iness

@junjunmj1208 @amrcyan こっちは晴れてるよ 今日は出演バンドが多くてスタート早めだったの 今朝、息子に言われなかったら、時間間違えてたよ

posted at 12:11:45

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 晴れてるけど、外は寒かった 今日は息子のライヴなので、それまでに雑用すませて、ゆっくり観るよ コロナでライヴ配信するようになって、息子のライヴも観れるようになった ライヴハウスには行けないからね

posted at 10:32:34

@morimori2corgi2 @amrcyan リウマチの炎症でも、腎臓悪くても、貧血にはなるんだよね 私は少しずつ貧血が進んだので、自覚症状がなかったけど、貧血が治ったら、怠さがなくなった 血液内科の先生は、これ以上ヘモグロビンが低くなったら、かなり辛いでしょって言ってた レイ隊長の辛い症状がなくなりますように

posted at 10:10:32

@morimori2corgi2 @amrcyan ステロイドの副作用、し食欲！私には敵な副作用なのだけど(笑) レイ隊長はいっぱい食べて！ 腎臓は食事制限もあるだろうけど やっぱり食べるのは大事 ドルチェにあげてたサプリメントがまだ捨てられない私 レイ隊長が食べられるものが増えますように

posted at 10:04:15

@yurin2024 @amrcyan 変えよう！

posted at 10:00:19

@isochibi0210 @amrcyan リハビリは？ リウマチで通ってる病院じゃなくても、どこかでリハビリやってくれる病院ない？ 整骨院だと保険は一部で自費でしょ？ 病院のリハビリなら保険でできる ついでに、リウマチならリハビリ期間の制限なく、ずーっとできる

posted at 09:58:35

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ～�＼(^o^)／

posted at 09:54:27

白血病で学校や職場に復帰したという人のブログが見たく、

色々探すのですが、中には亡くなったという方もいて、

そうゆう方のブログは怖くて見ることのできない自分がいます。

今の抗がん剤12日間が終わるころ、はっきりとした結果がでるんだろうなぁ

と思うと聞きたくなくて逃げ出したくなります。

私は弱い人間なんです。

今朝も起きてから息子へラインをする。

返事がない。

きっと寝てるのだろうと予想。

お昼、15時と節目節目にラインをしました。

夕方、息子からラインが。

吐いた

と・・・

その直後すぐに病院から電話が！

病院からの電話も嫌いです。

何か悪いことを思ってしまうからです。

電話の内容は

粉薬を飲んだ時に吐いてしまって、スリッパを汚してしまったので、

明日、代わりのスリッパをもってきてほしい。

吐き気止めもして、日中は寝てたとのこと

水がなくなったので息子からお金をもらい看護婦さんが水を買ってきて

くれたこと。

などでした。

食欲はなく、病院からご飯は食べれてないとのこと。

大好きな果物、ミカンは食べれてる。

おなかが痛いとのこと。

おなかの痛みは副作用ですね。

なので、息子に明日ミカンとバナナとか買ってもっていくと

伝えました。

youtubeでの動画は見れてるみたいなので安心はしました。

どうか神様、息子を助けてください。

怖すぎる・・・

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@sucrelluna @amrcyan 次は約束のネバーランドの予定 怖いかも

posted at 22:42:53

@morimori2corgi2 @amrcyan レイ体調、いっぱいいっぱい頑張ってるね 私も同じ病気だし、今までの薬が使えなくなって、ステロイドを増やして凌いでいました やっと別の薬を使いはじめて、少し元気になって来たところ 貧血も薬でよくなったところ レイ体調も、お薬が効いて、早く元気になってね ステロイドで食欲増進w

posted at 19:33:04

@sucrelluna @amrcyan それは怖い 日本人はまだその辺、ちゃんとマナーは守ってる 映画館も換気はしっかりしてるらしい

posted at 18:25:48

@sucrelluna @amrcyan 食事より危険はないよね みんな前を向いて黙って観てる 更に、私が行くところはもともとすいてる

posted at 15:44:09

@yurin2024 @mh_o_1009 @amrcyan ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

posted at 10:18:14

@mh_o_1009 @yurin2024 @amrcyan みぃさん、おはよ～ ねー いちいち薬を持って上がるのも面倒だしたいへんよね

posted at 08:58:25

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ わかるー 薬は1階、寝るのは2階で、寝ているときに体調悪くなっても、薬が飲めない

posted at 08:45:33

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 午後からは晴れるのかなぁ 来週から寒いみたいね 本格的に冬だね 最近、薔薇が出てきて嬉しい

posted at 08:41:43

@sucrelluna @amrcyan スークラちゃん、お誕生日おめでとう～�✨�✨��� 元気になってよかった ずっと元気でゆっくり年を重ねてね

posted at 08:40:27

@sucrelluna @amrcyan いかにも純日本風の老舗のお菓子って感じなのにね 東京から近いし、人気だよね

posted at 08:29:09

@sucrelluna @amrcyan 途中で送信しちゃった なかなか面白かった 今秋は結構映画観てる

posted at 08:28:10

@sucrelluna @amrcyan 銀だこ、久しぶりに食べた 外側がカリッとしていて好きなの サイレント･トーキョー、犯人バレバレだったけど、なかなか

posted at 08:27:09

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り ドルチェ、クリスマス仕様にしました が、花に埋もれてよく見えない あっ、ハロウィーンのカボチャ�が、、、 pic.twitter.com/LWnnkH4aEB

posted at 08:24:40

15日から通常勤務決定になりました。

8日に勤務停止になってから長かった〜。

たった一晩の熱。

こんな世の中じゃなかったら、休むとも言えないような状態だったはず。

けれど、風邪をひいてることには違いないのでゆっくりと休んだり、

年末ってこともあり、掃除に精を出しておりました。

問題はその復帰日が周年祭ってこと。

メニューも、準備物も一切わからないまま、

出勤してもオロオロするのは目に見えていて

明日、こそっと確認に行って来ようかと思います。

内緒でw

昨日は元気があった息子。

今日もラインで会話をしました。

体調が悪い

と息子。

2日目にしてきてしまったか・・・

食欲がないとのこと。

少し食べたみたいですが。

乗り物酔いしてる感じ？と聞くと

ちかい

との事。

ずっと寝てたみたいです。

息子の向いのベットの子もご飯も食べないで辛そうに寝てるので

みんな同じなんだと実感。

息子が食欲もあると私も食欲があるのですが、やっぱり

体調が悪いと聞くと心配でたまらくなる。

エトポシドを5日間。

飲み薬の抗がん剤みたいです。

そして今日は小児慢性特定疾患の書類を保健所に発送しました。

映画『新解釈・三國志』公式サイト (shinkaishaku-sangokushi.com)

昨夜、夫婦で観てきました。

二人共、水曜どうでしょう・大泉洋が好きだったので～。

番宣やＴＶＣＭの予告編で、どんな映画か分かっている人も多いと思います。

真面目に中国歴史・三國志演義が好きな人は観ない方が良いかも？？

予想どうりの内容で、概ね満足でした。

妻は元々、趙雲が好きでしたが、
映画の趙雲は期待どうりだった様ですｗ

この映画は赤壁の戦いまでのお話なので、

私の好きな姜維が登場しないのが唯一、残念だったかな。

まだ観ていない方はあくまでＢ級娯楽映画と捉えて

御覧になって下さい～♪

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

息子がこんな時なのに、息子が病気になる前に予約していた

娘の場面緘黙の治療のため精神科に行ってきました。

今日が初診です。

ちょっと想像と違っていた。

先生はすご～くお年をめしたご老人で、80歳くらいなのだろうか。

少し不安になりました。

二階の一室に行き、娘と私と3人で話をする。

カウンセリングというのでしようか

もちろん娘は先生の問いかけに声を出しては答えません。

私は娘が来年度就職先を見つけないといけないので、そのために

精神障害手帳が欲しくて受診しました。

そのためには6ヶ月は通わないといけません。

就職をするにあたり、電話がかけれるようになることや、仕事が

できるようになることが目標です。

先生との会話はほとんどが説教に聞こえました。

緊張して話すことのできない娘に

あなた自身が頑張らないといけないんだよと。

これはわかる。

けど、レジに行って買い物のできない娘に

先生「買い物なんて簡単でしょう。お金を渡せば済むでしょ～」

私「娘は何かレジの人に聞かれるかと思うから買えないんです。ポイントカードありますか？

　　とか聞かれる時もあるので・・・」

先生「ポイントカードなんて先に出しちゃえばいいでしょ～」

ああいえばこう言うって感じで共感はしてくれない。

先生「スマホでもメールはできるでしょ」

私「就職したときに自分で休むときとか連絡いれるために電話とかかけれるようになってほしい」

先生「電話なんてしなくてもメールができるでしょ。まずはメールからでしょ」

もう、私も心の中で

もう帰りたい。娘もそう思ってるはずだ！！

久しぶりでした。こんな感情になったのは。

娘も早く帰りたいと思ってるはず！！

この病院やめて違う病院にするか！？

そんな事を考えていました。

そしてお年寄り特有の同じことを何回も話す。

娘の職業をあれがいんじゃない。これがいんじゃないと決めだす。

作る仕事は？調理師なんていんじゃない。

パティシエは？

話さない仕事だとお掃除とか？

でもお掃除ならつまらないでしょ。

本当にこのおじいさん先生との会話は私でも嫌になるくらいでした。

私が何か話しても否定的だし。

ただ病名はちゃんと場面緘黙と言っていました。

そして社会不安障害とも言ってました。

お薬も2種類処方され、これを飲めば途中でやめることもできないので

次回の受診は来週の金曜日になりました。

続けるしかない。

本日12月11日は病院には行けませんでした。

今日から抗がん剤開始です。

寛解導入療法IA　（ECM）

12日間の治療です。

この12日間の初めに髄注を1回やります。

髄注では、メトトレキサート・シタラビン・ヒドロコルチゾンの3種類を使用。

最初の5日間はエトポシド、6日目からは標準量シタラビンを7日間、

ミトキサントロンを5日間やるそうです。

私も見ていないのでなんとも言えないのですが、息子にラインをして

確認した所抗がん剤をやったような感じはないと。

エトポシドは錠剤で処方されてる可能性があるのと、あとは髄注で

抗がん剤を入れたと思われるので点滴はないのかも？

と予想しました。

そのことを息子にもライン。

具合を聞くとなんともない

と・・・

しばらくして

食欲ないかも

と・・・

でも頑張って食べたみたいですが、他には今の所副作用はないみたい

です。

安心しました。

息子の病室は4人部屋です。

小児科です。

こちらの病院の小児科では白血病の患者を22歳まで受け入れてる

そうです。

それは、大人の血液内科で治すより小児科の方で治す方が効果が

あるそうです。

なので小児科ではありますが、息子くらい大きな子もチラホラいました。

そして、クリーンルームはないのでよっぽどの事がない限り別病棟にある

クリーンルームには入ることがないと。

小児科の病棟は病棟じたいがクリーンルームになっているそうです。

息子のベットの向いの子。

小学1年生くらいでしょうか・・・

息子が入院した当初は元気がよかったのですが、ここ最近は具合が

悪いらしく、日中一人で泣いています。

胸が痛みます。

息子の隣のベットの子は小学4年生くらいの男の子。

元気で歌を歌ったり、お父さんとポケモンの話をしたり聞いてる

だけでこっちまで元気になります。

そして、最近来た大学生くらいの男の子。

副作用なのかオエオエはいてます。

その他にも病棟は血液の病気で戦ってる子供たちばかりです。

息子にはみんな同じ病気で頑張っているんだよ。

一人ではないからね。

と伝えました。

きっと一人ではない。

みんなも同じで苦しいと思ったら頑張れるそんな気がしたんです。

わたしならそうだと思うから・・・

12月10日（木）

この日は私が片道2時間かけて息子の元へ。

特になんの治療もないのですが、婦人科への受診で私も一緒に

お話を聞くということで来てくださいと。

というのは、将来結婚した場合にそなえて精子を冷凍保存を

しておくか！？

という選択肢にかられました。

親としては精子を保存して将来子供をもってほしい気持ち。

息子に確認すると・・・

「俺は将来結婚するつもりはない。その子供まで発達障害や白血病

　を受け継がれたらかわいそうだ」

的な考えみたいでした。

とりあえず、息子と二人で婦人科で話を聞きました。

「まず、今息子さんの精子を採取しても状態のよくない精子のはずです。

1回の射精で数回分の精子を冷凍保存するとする。

費用は1回の射精で50000円程度です。

息子さんが結婚するころ、10年後とすれば1年間12960円の保存料が取られ

10年だと約13万。

そして、奥さんとなった人と子供を作るとする。

その卵子と精子の授精に約50万かかります。

それなのに、必ずしも授精に成功して子供ができるとは限らないんです。」

と説明されました。

移植をしない限り、子供ができる可能性もあるといわれました。

息子と相談して精子を冷凍保存しない事にしました。

お金をかけて保存しても子供が１００％できるわけでないならとあきらめました。

この選択が間違っているのかもしれないけど。

この日は歯科への受診もあり、息子と外来へ

虫歯はなく、なりかけがあるらしいです。

歯磨きレッスンにフッ素を塗って病室へ

病室に戻るとお昼に飲む薬を渡し忘れていたのか、すでに15時

になろうとしていて、ギリギリだと看護師さんが持ってきました。

ですが、フッ素を塗って30分はうがいや水を飲むことはダメと言われて

いてそれを伝えました。

看護師さん「歯にふれないように水を少しだけふくんで薬飲める？」

私「この子、水なしでも飲める子ですよ」

看護師「そうなの？できる？」

息子「はい、できると思います」

けっこう大きな薬を2粒飲んでいました。

看護師さん「すごい特技だね」

と褒めていました。

こんなに大変な病気なのに息子には笑わせてもらってます。

そんな息子を思うと、やっぱり泣いてしまう。

息子も泣きたいと思うけど、私の前では絶対になきません。

鼻の吸入の時間になれば病室で吸入をします。

その姿がとてもおちゃめでした。

笑いたいのか、ちょっとしたことで二人で笑いました。

15時に別室に案内されるも急患になった患者がいて16時からの説明に

なりました。

はじめは息子も呼ばれたのですが、聞かれたくない話もあったの

でしょう。

主治医と看護婦さん

「〇〇君は話が長すぎて倒れると大変だから病室に戻ってて」

聞かれたくない話もあるんだなと・・・

兄と私に説明が始まりました。

私が聞きたくなかった予後良好とか予後不良までの結果はまだ

出てないみたいで、急性骨髄性白血病は間違いないとの事まで。

本当はもっと数値的な結果もきてるっぽかったけど、説明はありませんでした。

あとは治療の説明がありました。

髄膜の部分に抗がん剤を直接注入する髄注を行い、寛解を目指すということ。

「寛解導入療法」

寛解になった後に目に見えないレベルで残っている白血病細胞を減らすための

治療である「強化療法」をやるということ。

一部の患者には造血幹細胞移植をやること。

などです。

最低でも7か月は治療にかかり、一時退院と抗がん剤の繰り返しとか。。。

そして費用の説明。

我が家は生活保護世帯なので治療費はかかりませんが、

小児慢性特定疾患治療研究事業

という公費負担制度を利用すれば費用が補助されるということ。

保険適用外は自己負担が生じることもあるとのこと。

でした。

それから息子を呼んで、先生が小学生でもわかるように説明してくれました。

息子には発達障害があるので、理解できない話もあるようで

私が説明したりします。

自分は最強だから抗がん剤の副作用も耐えられる

ような事を言ってましたが、どうなる事やら。

その後のお話です。

12月8日（火）

この日は大きな検査もないので、病院には行きませんでした。

顎のリンパの腫れのCTをとったみたいみたいですが、白血病による腫れみたいです。

12月9日（水）

私にとってこの日は来ないでほしい日で、寝るのがとても怖かった。

今日という日が来ないでほしい。

逃げだしたい気持ちでいっぱい。

母の時も癌になって余命とか聞きたくなかったです。

余命だけはふせてほしい・・・

そう、今日は骨髄をとってその結果が分かる日でした。

なので、兄と一緒に片道3時間車で病院に向かいました。

主治医に何時でもいいですと言われたから10時ごろ着くように家を出たのに

主治医の先生、外来があるとの事で実際に検査の結果や治療の話を聞けたのは

夕方の4時ごろでした。

私たちが到着する前に息子は耳鼻科を受診したみたいで、耳と鼻がやばかったことを

息子から知らされました。

耳の話

息子は生後6ヶ月に中耳炎になり今では慢性中耳炎。

当時、鼓膜がパンパンに腫れていても自然に耳垂れが出るのを待つという耳鼻科に通ってました。

（針で穴をあけて耳垂れをだす耳鼻科もあるみたいです。当時私の母が穴をあけるという治療を

きらってました）

そうこうしてるうちに自然に鼓膜の腫れが爆発して鼓膜に大きな穴が開いてしましいました。

耳鼻科を変えるも、耳垂れの中にうつるような菌がいて、この菌が薬でも死ななく当時は何年も毎日

耳鼻科に通い、私も疲れがたまってきてました。

この菌がいなくならないと鼓膜の穴をふさぐ手術ができないといわれました。

そして、私の難病が発覚。

息子の中耳炎も放置状態に。

学校での耳鼻科検診でひっかかり病院へ受診するも耳垂れが出ないなら1年に1回の受診でいいですよ～

と・・・

入院先で耳鼻科に見てもらった結果

まずは、鼻ですがアレルギー性鼻炎とポリープがあるとかで白血病の治療が落ち着いたら

手術が必要とのこと。

耳ですが、かなり重症との事で大きな穴が開いていて、その他にも小さな穴が何個かあった

みたいです。

ある看護婦さんがこう言いました。

「鼓膜の穴が白血病になった原因のひとつかもね」

そうだとしたら私は大変な事をしてしまったのかも。

この日から鼻の吸入が始まりました。

息子は病院に来た時より元気になっていて、いつもの元気な時の息子でした。

私にちょっかいを出してくる始末です。

顎の腫れも引いてきていて咳もおさまり顔色もよかったです。

～続く～

今日は小児慢性特定疾患の手続きに必要な書類を市役所

へ行ってとってきました。

その他に該当するか分かりませんが、特別児童扶養手当の

手続きもするために市役所へ。

特別児童扶養手当は症状によってもらえない場合もあるみたいです。

住民票や戸籍をとったり、生活保護の窓口に行って受給者証をとりに

いってきました。

そして夕方、息子の通う高校の担任から電話がありました。

今日、教頭と校長と息子の病気の事での休学について話し合ったみたいです。

その結果、一度私が足を運んで話をする必要があるとのこと。

診断書が必要との事でした。