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@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんにちは～ 2日間でだいぶ散財してしまった

posted at 15:41:20

@mh_o_1009 @amrcyan お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 15:40:06

リハビリテーションセンター 窓が開いてるから寒いよ

posted at 11:55:15

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 台風、それてちょうだい 滅多に行かないお店なので、買いすぎちゃったw

posted at 08:34:38

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 台風はずいぶん速まって、今のところ明日の夜あたりかなぁ 被害なくとっとと去ってくれ 昨日は午前中と夕方仕事で、息子が休みで家にいたので、ランチは午前中の仕事帰りに魚屋さんでお寿司を買ってきた 買いすぎ～ pic.twitter.com/01yrS6SO3n

posted at 08:12:53

@ainnkurinn @amrcyan 可愛かったね♥️ お天気悪いけどテンション上がった ずっと吠えてるのではなくて、しゃべった時だけ吠えるのね 最近はしゃべる家電増えてきたから、他のも反応するかなぁ

posted at 08:08:57

コギ！

posted at 07:52:34

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 明日は雨のち晴れ予報だったのに、昨日の夜に、雨に変わったのよ～ 予想気温も、5℃くらい下がってる 台風一過はないらしい ドルチェの大好きなものいっぱいだね

posted at 08:49:54

@sucrelluna @amrcyan あははは(￣▽￣;) 帰り道にある中華でテイクアウトしようとしたら、改装中でやってなかったの 実家近くの市場なので、普段行かないからついいっぱい買っちゃったよ

posted at 08:17:54

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 台風それても雨は降るようだ 台風過ぎても雨は降るようだ 10月もずっとこんな？ 秋の味覚始めました 今季初焼き芋�～ リンゴ�も柿もみかんも今季初 リンゴは秋映 果物はキョエちゃんが見守ってる？ 今朝の朝刊すごい pic.twitter.com/Rghnzo5wxk

posted at 08:14:22

１．女教皇の逆位置　謙虚な姿勢を見せること

２．世界の正位置　目標が達成できる

３．月の正位置　女性の援助がカギ

４．星の正位置　夢のようなチャンス

５．悪魔の正位置　不健康な生活

６．吊られた男の正位置　現状をキープ

７．節制の逆位置　投げ出さずに続けて

週末は一人で実家に帰っているので援助してくれる女性は母親かもしれません

家庭の中で夢のようなチャンスが訪れそうです。

ただし自分から動かずに現状をキープして辛くても投げ出さずに続ければ幸運がやってきます。

実は私は天文学と言うにはおこがましいが星については子供の頃から興味があり、ブラックホールも興味の対象です。普通異常なまでの重力で中に向かって落ちているとも崩壊しているとも言われているが、最近では他の情報と言うか説もある

落ちれば落ちる程はゆっくりとなり、外から見る事が叶うなら止まっている様に見えるともいう　また引き伸ばされるとも聞く　またブラックホールの底は別次元に繋がっていると言われるが、いずれにしても確かめる術は無い　でも判らないからこそ、よけいに興味を引かれるのかも知れない

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私の娘が難病宣告された時、家族の中で私以外は「治らない病気」という医師の言葉を受け入れていました。

「医師が言うのだから治らない、受け入れるしかない」そう思うのも当然かもしれません。

また、同じようにそう思って闘病されている方やご家族が圧倒的に多いと感じます。

しかし、私の娘は４年で完治しました。

いったんは車椅子になりましたが、時間を逆戻りするかのように立てるように、歩けるように、走れるようになっていき、検査しても全く異常はなくなりました。

その時から10年が経ち、現在は元気に大学へ通っています。

10年間、毎年検査には行っていますが、もちろん異常はなく、何の不自由もなく過ごしています。

誰が見ても、小学生だった頃に車椅子に乗っていたとは思わない、そんな大学生です。

「難病って治らないから難病なんでしょ？」

私の娘は治りました。

「治らない病気、5年後に寝たきりになる」と言われましたが、その医師の言葉通りにはなりませんでした。

ならなかったというより、変えることを必死で考え実行し、未来を変えたと思っています。

娘の回復までの変化（症状と検査数値）

治らないと思って闘病している人が多いと感じ、娘が完治した後、5年間はボランティアで難病相談を受けることをしました。

その間に、多発性硬化症だった19歳の女の子が完治し、今では25歳になり学校職員として働いています。

抗SRP陽性ミオパチーの小学生の女の子も完治し、元気に高校生へ通っています。

視神経脊髄炎の主婦も2年を経て断薬し完治、2度もフルマラソンを完走されています。

みなさん治らないと言われた難病の方々でした。

難病克服支援センターを立ち上げようと思ったキッカケは娘の完治であり、それに続く相談者さん達の回復と完治でした。

私が思う、治った方々の共通点は「難病だって治る可能性があるんじゃないの？」と思ったことです。

「医師の言うことだけが全てでない」そう思ったところから、治る可能性が広がったのだと思います。

そういう気持ちになれる人が少しでも増えて欲しい、そのことが難病克服者を増やすための一番の近道だと思っています。

その為には、治りたい人をサポートし、治った人をたくさん増やすこと、その事実を闘病中の人に知ってもらうこと。

インターネットやSNSの時代だからこそ、その事実さえあれば、そのことを多くの方々に知ってもらえると考えました。

「難病だって治る可能性はあるんじゃないの？」と思っていた人が

「難病だって治った人がいるんだ。。。　私も治るかも」って思えることが、1人でも多くの難病克服に繋がると思っているからです。

娘との闘病は生きた心地がしないほど苦しく、前を向いて生きることが精一杯な４年間でした。

そんな４年間をプラスに変えるにも、同じ苦しみを抱えている人を笑顔にしていきたいです。

同じような想いで活動をされている方々がいます。

難病を克服した人の話を聞いてみてはどうですか。

11月3日 ～難病感謝祭inYOKOHAMA～

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 今日は午前中仕事で夕方また仕事 耐風性早まったみたいね

posted at 14:23:39

@sucrelluna @amrcyan ありがと♥️

posted at 14:22:55

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 寒露どころか、雨でビチョビチョ 今日の最高気温は11月下旬だそうで、しかも最高気温は朝の気温、日中は下がって12月の気温だって そこまで寒くない気はする 昨日はオンライン女子会 チキンにしてみました もちろんデリバリー pic.twitter.com/9efzriv9pB

posted at 09:25:03