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『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

嫁様がコロナウィルスに感染しました。

狭いマンションなので

隔離生活は無理。

絶対自分にも感染するだろうと

思っていました。

手洗い、うがいは

念入りに行い、

テレビのリモコンも

エタノールで拭いたりしていましたが、

昨夜寝る頃から

喉がいがらっぽく

軽い咳き込みもあり

(嫁様も同じ)、

今日のお昼から

微熱があり。

昨日と今日のお昼に

簡易検査キットでは

陰性でした。

嫁様は回復傾向なものの

キットでまだしっかりと陽性反応。

自分は

感染して潜伏期間を過ぎて

発症したのかも。

夕方38.6℃だったので、

本当は直ぐ病院直行しなければ

いけないのですが

カロナールを服用して

明朝、もう一度キットで

検査します。

何らかの症状が

続いていたら

陰性でも陽性でも

病院です。

中心静脈栄養の

カテ熱の可能性もあるので。

また6月から始めた

自己注射の

レベスティブも

発熱の副作用があり。

どれが原因か分からない状態。

ひょっとしたら、

ダブルもしくはトリプルパンチ

も考えられて。

来週火曜日が

IBDとスキンケアの

定期通院ですが、

まぁ、明日入院の見込みは高く。

カロナールの効果か

夕飯で身体が暖まったからか

37.5℃に下がりましたが、

明日はどうなるか。

明日、ストマ装具や

内服薬、

レベスティブ

数日分等

大荷物を持参して

明日の今頃は

入院中かな。

カテ熱の場合、

判定に数日要するので、

(陽性なら数時間で分かるが)

カテ熱判定に数日は

かかりそう。

今も咳はあり、

熱くなったり寒くなったり

の繰り返し。

明日はまたストマ装具を

交換してから

入院かな。

もう一度キットで

自己検査しますが。

何らか症状が

治らなければ

兎に角病院に。

明日、更新出来たら

更新します。

やれやれ�

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ポチッとしてくれた方、
ありがとうございました。

やりたいこと一つだけあった
一人旅してみたい
日本一周とかじゃなく、目的もなく、目標もなく、ただただぼんやりと何気なくぶらぶら愛車1台でどっか行きたい。
嫁なら許してくれると思うんだけど、今は時期的に無理っぽいから、一段落着いたら、相談してみようかな
だって車であてもなく風の吹くまま気の向くままにどこへでも行っていいなんて最高じゃん！
そうか、俺はこういうことしたかったんだなあ
でも、夏場と冬場は避けないとだな
活動しやすい季節まで楽しみは取っておこう！
てか、こんなこと結婚する前にやっとけよ、というツッコミが聞こえてきそうです�

申し訳ない

嫁に対して申し訳ない。

こんな人間と結婚さえしなければ、もっと幸せな人生を遅れただろうに

俺は人に関わるべきじゃなかったし、ましてや結婚なんてするべきじゃなかった

嫁も辛いだろうが、何より俺が辛くて辛くてしょうがない

なんで心を殺された人は幸せになる権利がないんだろうな

毎日、晩酌の為に頑張って働こう！とか、週末のお出かけのために仕事頑張ろう！とか、あのテレビ番組(YouTube)があるから、今日の仕事頑張れる！とか、楽しいこと全部何もかも失くしたんですよ！！

毎日が何も楽しくない。

楽しくしようとゲームとかしてみるが、1試合で電源OFF。

何にもなーんにも何一つ一日中楽しくない！！！！！！！！！

反面、常に苦しい

ちょっとした事でイラッときて、なかなか不安定な気持ちを上げられない

何か楽しいこと、楽しみがあって人間って生きていけるし、頑張れると思うんです。

数時間後に処刑されるって人が、未来も将来もクソもないですよね。

まあ、俺は殺されないですけど、心境的には彼らと近いものがある気がします

未来に楽しみがないのに気分がウキウキワクワクするわけが無い

悪いことしてないけど、もういっそ殺して欲しいよ……

苦しいんだって！ただ呼吸するのも苦しいし、会話するのは過酷だし、人混みに入るのなんかもういっそ気絶出来たらどれだけ幸せか、って思うほど……辛いんだって！！！苦しいんだって！！

なんでどこの医者も未だに治せないんだよ……！

日本の医者は名ばかりのヤブばっかだな！

お前らが患者に唯一感謝される時、知ってるか？

障害年金の申請書書いてもらう時だよ

患者を本気で救おうとしてる医者なんて全体の1,2%程度だろう

カウンセラーもカウンセラーだ

お前が元気なくてどうする！？

そり人間だから、元気ない時もあるだろうけど、それを患者に悟らせるな

患者は金払って話しに来てるが、カウンセラーは金もらって話に来てる

立場を間違えるなよ

あー毒吐いたら幾分か楽になった気がする

これからもここでボロくそ吐きに来ますw

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旅日記を書いている間に
本を購入しました。

まだ100名城登城達成していませんが、
続100名城スタンプ帳付きガイドブックｗ

100名城と併せて城攻めしたいと思います。

そして次の目的地。

しまなみ海道を巡る旅を計画しています。
早ければ今年の秋に。

私が入院していなくて、
体調が良ければ、が大前提ですが。

今回行くとしたら
しまなみ海道と100名城にスポットを当てた旅。

88か所巡りは出来れば１番札所から順に巡りたいので、
また来年以降に88か所巡りに
スポットを当てた旅にしたいと思います。


現在家族がコロナに感染して自宅待機しています。
せまいうちなので隔離生活が出来なく、
私も感染・発症を覚悟しています。

今の所簡易検査キットで陰性・無症状です。
このまま家族が回復してくれると良いのですが。。。

 

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診察日でした

▪️元気にしている

▪️頻繁に胃の不調が起こるので、内科で相談して

安定的に食べられるようにして欲しいと伝え、

前に飲んでた薬を毎日飲み続けることにした。

とりあえず2ヶ月分処方され、半分飲んだ。

▪️そもそも2年前に胃が不調になってから、少食

で体重が減って戻らなくなった。

もはやガリガリなので何とか体重を増やしたい。

食事量も多く食べられるように頑張ってるのと、

タンパク質も意識して摂るようにしている。

普通に食べてた時は、意識せずともバランスよく

食べてたのが、少食になってから気づいたら

タンパク質が不足していた。

次に内科に行ったときに先生と相談しようと

思う。

先生からは、それは痩せすぎやなと。

手っ取り早く体重を増やすには、炭水化物を摂れ

ばいいんだけど。

ダイエットも難しいんだろうけど、体重を増やす

のも難しいなあ。

体重減少が原因で耳もおかしくなってたから、

頑張って増やしたい。

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長い人生、何事もなく一生を終える人はいないと思うんです。

一生懸命に生きていても、思わぬことが起きたりして、山あり谷ありですからね。

それでも前を向いて生きていくには、そのための原動力が必要なんだと感じます。

私も今年で58歳、10代と20代は景気が良くて楽しかったけど、21歳の時に母を喪い、病に気づけなかったことを後悔しました。

30代は所帯を持った責任と仕事に悩み

40代前半は娘が難病の破綻した会社の負債を背負い、後半は私がパニック症と鬱になり

50歳でワクワクしながらで難病克服支援センターを立ち上げて、今はかなり平穏な日々を送れてますが、まだまだこの先も山あり谷ありは続くと思います。

どんな状況でも前を向いて歩いていくための原動力ってなんだろう？

それは”未来に少しでも希望が持てるかどうか”だと思います。

絶望の中でも未来に少しでも光を感じられるかどうか、微かな光でもあれば、それを頼りに前に進めるのだと思います。

それがなければ、気力なんて湧きませんし生きることに喜びや意味を感じることも難しいです。

ほんの少しでも希望が持てるから、どんなに辛い状況でも前を向いて歩いてこれたのだと思います。

それは、難病という状況であっても同じですよね。

少しでも良くなる可能性がある、今よりはきっと良い方向へ向かう、少しでもそう思えたら、その希望を頼りに前を向いて生きていけるのだと思います。

周りに辛い状況の人がいたら一緒に光を探してあげること、そういう思いやりや行動によって誰もが長い人生の中で誰かに助けられて、辛い時期を何とか乗り越えていけるのだと思います。

それが人間らしい生き方なんだと思います。

しかし、相談者さんからあがってくる受診後の報告は

悪くなること前提で薬や治療の話ばかりされる、だから診察がストレスで辛い、元気がなくなる

状態が良くなっているのに新薬を強引に勧められて、断ると凄く不安にさせられたり、怒って無視される、理不尽な気持ちになる

「薬を減らしたい」と伝えると、必ず再燃するような話をされて「それでも減らしたいなら、あとは知りませんよ」みたいに突き放される

そういう報告が嫌になるほど多いです。

確かに辛い現実や最悪の事態を伝えることも大切です。

しかし、少しでも未来に希望が持てないと生きる気力や喜びを得られないのが人間ですよね。

人を救えるのは薬や治療ではなく、それらを扱う人なのです。

体や病気のプロなら、心の状態が体にどれだけ影響するか分かっているはずです。

ならなぜ、そんな言い方になるのかなと。。。

少しでも希望が持てる話をしないのか？

少しでもちゃんと話を聞いてあげないのか？

不安な時って、話を聞いてもらえるだけでも人は救われるのです。

なのになぜ、逆に絶望させるの？

「辛い現実を一緒に受け止めながら、最悪のケースも考えて、それでも希望はあるから一緒に前に進もうよ」

人として、それだけのことじゃねぇ？

そんな気持ちで接してあげたら、心や体が楽になって回復にも繋がるんじゃねえ？

そう思わないの？

心が緩むと筋肉も緩んで、それだけでも体内の巡りも良くなりますよね？

病気の体にとって一番に大切なことだと思います。

人として、当たり前の接し方が出来るかどうかです。

どんな職業のでもプロであるなら、その前に人でいてほしいです。

どんな仕事でも人でいられるかどうか、それを忘れたら終わりですからね。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/