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全身性エリテマトーデス、ループス腎炎の女性

22歳の時に食中毒から腸閉塞と診断され手術を行い

その直後に全身性エリテマトーデスを発症したそうです。

ステロイドパルス５回、その後、プレドニゾロン（ステロイド）50mg、セルセプト（免疫抑制剤）1000mg服用から治療が始まりました。

翌年、23歳の時に電話相談を受け、食事改善、腸内環境改善、七葉純茶、鍼灸、よもぎ蒸しなどを行い徐々に減薬されました。

一時期、肝臓の数値が悪化することもありましたが電話相談から半年後の2017年2月には検査数値の全てが基準値内になり体重も増え始めました。

その時点でプレドニゾロン（ステロイド）5mg、セルセプト（免疫抑制剤）1000mg服用

順調に減薬していたのですが、主治医からはプレドニゾロン（ステロイド）5mg、セルセプト（免疫抑制剤）1000mgが維持量との説明を受けたそうです。

しかし、減薬し断薬を目指す意志は変わりませんでした。

「医師からはプレドニゾロン4㎎からは絶対に減らさない！」と強く言われたそうですが、それでも断薬の意思を固める。

2017年7月にセルセプト断薬、その時点でプレドニゾロン1㎎でした。

2018年1月からはプレドニゾロン1㎎を隔日に飲み、2月に無事に断薬に成功しました。

全ての薬を断薬し、一ヵ月後に検査を行いましたが問題はなく

現在は元気に夢だったアロマのお仕事をされています。

8時間労働、6連勤とハードな時もあるそうですがアロマの資格取得を目指し、活き活きと仕事されてます。

今後は3年間の闘病経験、アロマの知識を活かして人を笑顔することが夢だそうです。

サポートを受ける中で感じたことですが、ご自身の内側にある課題をうまく克服し実践されました。

自身の課題に対して勇気を持って行動し、変化していく自分を感じながらの闘病だったと思います。

その素直さと行動力が難病克服に繋がったと思います。

この経験をこれからの人生の力に変えて夢に向かって欲しいです。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
 

ブログをはじめたきっかけは？

ブログを始めたきっかけは、私が耳硬化症と言う、珍しい稀少難病の難聴の病気になり、手術をした記録を残そうと思い、ブログを始めました。

その後に、色々と離婚から、また色々と病気にもなり、難病から、精神障害にも認定されたりして、自分の闘病記録から、普段の事などを書いています。

アメンバー限定公開記事です。

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離床8：00

朝食前8：08

血糖値測定181

トレシーバ30単位

ノボラピッド4単位

ごはん

チキンハンバーグ

始業10：00

まずは午前のお茶の介助。

行事が盛りだくさんの日で、まず、101歳のお祝いの方がいらっしゃって、次にボランティアの劇団の方がいらして、という具合。

利用者さんの昼食時に、101歳の方のお祝いを行いました。

お孫さんがいらして、タイの塩釜焼とケーキでお祝いです。

塩釜焼はみんなで少しずつおすそ分けいただき、ケーキは、小さめのやつが皆にもふるまわれました。ちなみに職員にもふるまわれました。

100歳を超えられる方というのは元気な方が多いな、と思います。

この方も自身のことをかなり一人でやられる印象で、最近、目が見えなくなってきているとおっしゃいますけれども、穏やかな感じで、以前からのお知り合いの方とおしゃべりをしたりしながら過ごされています。

ちなみに103歳の方が一番の年長ですが、いつも大きな声でお話をされて、にこにこ手を振ってくれます。

昼食前13：33

血糖値測定147

ノボラピッド4単位

カレーうどん

ジャガイモのみそあえ

ミニゼリー

ミニケーキ

タイ（一口）

午後からは劇団の方が来て、歌と踊りのショーを見せてもらいました。利用者さんたちも皆さん楽しそうなお顔で帰ってきました。

あたしは待機のほうにいたので、今年のショーは見てませんけど、みんな嬉しそうでした。

その後、夕食前のトイレ介助や夕食の介助や終身の介助をして終業。

終業19：00

で、夜勤のための買い物へスーパーへ。

まず会社を出る前に167ほどあったんだけれども、スーパーに寄るんだしと、なぜか飴を食べて、スーパー前でも167.

これね、高いのに何でこういうことをするのか、もう少し辛抱できんのかと思うのではありますが。

で、スーパーを出て200くらいになってました。本当になんだかな、です。

夕食前20：37

血糖値測定163

ノボラピッド8単位

ウナギまぶしご飯（主にたれ（笑））

豆腐ハンバーグ

味噌汁

ヨーグルト

豆腐

チョコレート

しばらく後に測ってもそう高くなかったんで油断したままで少々寝て、起きたときにも180ぐらいだったんで、まあいいかと思ったんだけど、風呂に入ってる途中で気になって、測定器だけは防水ポーチに入れてそばにあったんでみたら、なんと273.

注射はそばになかったんで、まあとにかく風呂を終えてから測ると、今度も300ほどになっていて、うなぎのたれかチョコレート化のせいなんでしょう。ノボラピッド2単位追加。

で、弁当作ってアップして、どういうものかやたらとストックがある上に、中途半端に使ったものも多い、シャンプーリンスー、ボディソープ、洗顔料、といったあたりの整理をして、その後にまたたまった雑誌を捨てたり、散らかった場所を片付けたりしているうちに、もう結構いい時間。

もう少ししたら朝食を食べて寝て、夕方からは夜勤です。

Mami Kandagawa(神田川まみ)さん(@mami.kandagawa)がシェアした投稿 - Mar 25, 2018 at 10:03am PDT

@SisBHq4N9PuKz4G @mh_o_1009 @amrcyan この2階の窓がリハビリ室の窓なの pic.twitter.com/6EKmR2DnRG

posted at 18:33:57

@SisBHq4N9PuKz4G @mh_o_1009 @amrcyan センター、5月から本院に移転しちゃうんで、お花見リハビリは最後なのよ 2週間後、八重が満開だったらいいなぁとひそかに思ってるのだけどどうなるかな

posted at 15:48:53

@mh_o_1009 @amrcyan ありがとー��✨

posted at 09:47:16

@_chilico @amrcyan チェリーちゃん、お誕生日おめでとう～( ^-^)ノ∠※。.:*:・'°☆ 苺全部チリちゃんのだって～すごいね～ ケーキも楽しみだね～ 今年はちょうど桜が満開のお誕生日になったね～

posted at 09:00:51

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ スプリングコートじゃ肌寒いくらいよ でも帰りがスプリングコートも邪魔になるくらいになりそうなので、フリースじゃ暑いかなと

posted at 08:52:44

@mh_o_1009 @amrcyan 昨日、靖国神社、千鳥ヶ淵に行って、お花見してきたんですけどね 桜も人も満開でしたよ 2週間毎のリハビリだと、タイミングが合うときと合わない時があって、今年は最後なので最高のタイミングになってよかったです

posted at 08:51:08

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ リウマチセンターの前に桜があって、ちょうどリハビリ室の目の前が桜の花～なんだけど、5月に移転してしまうので、桜を見ながらのリハビリは今年最後 最後にちょうど満開に当たったわ～ 病院行ってきま～すノ

posted at 08:11:12

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ もう富士山の季節じゃないわ～

posted at 08:08:57

@sariy926 @amrcyan (*^^)v

posted at 07:45:24

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 来た～ヽ(^。^)ノ

posted at 07:10:00

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ

posted at 06:47:49

昨年あの人もこの人も仲良く大殺界で取り上げさせて貰いましたが、安倍総理は夫婦共々大殺界で、ようやく今年から種子と運が上向いてきているはずなのですが、そうは問屋が卸ません

かつて私ら親子が落ちた落とし穴　大殺界は基本極力動かない、下手に動くと年回りがよくなっても後を引く。あの頃私たち家族はそんな事を知らず、引っ越しだってしない方が良いのに引っ越ししたが為に(単身赴任を選んで貰う事だって出来た)はでえらい目に合い、ODになり、あれから10余年過ぎて治りきる事が無い　それ程恐ろしいのが大殺界

本来昨年の時点で正直になり、支持率ががっちり落ちたタイミングで総理の座を降りていたら、もしかしたらここまで酷い事態を招いてはいなかったと思います。しかし現状は膿がダダ漏れのを背けたくなるような悲惨な状態

悪あがきをすればする程、泥沼に落ちていき、どういう形になるのか、最悪命を落とす(いわゆる生死に関わらず、政治生命という意味も含め)事も有り得ると思っています

普通会社なら知る知らないでは無く部下の不祥事は責任者の責任として降りるのが普通。私は安倍総理は嫌いですが、安倍総理自身の為に降りる事を心からお勧めしたいです。

処で余談になります。明日証人喚問の佐川氏、六星占術で調べてみました。鳥肌が立ちました　この人までが金星でマイナスなので今年までが大殺界。しかも霊合星(自分の干支が停止で必ず6年後の年運の影響も受ける)、最悪なタイミングで理財局長になり、それでも6年後が達成とめちゃくちゃ仕事運が良いのでその影響を受け、国税庁長官にまでなれましたが、今年は減退に加え、6年後の中殺界乱気の影響も受けてしまいます　しかもこの占術の怖い処は周りの人も巻き込む処。総理にとってこの証人喚問凶と出るか吉と出るか

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　みなさん、おはようございました。(⌒‐⌒)☀　今朝は3回目のトイレで目が覚めて、3回とも見ていた夢は意識の中へ逆戻りしてしまいました。(´･ω･｀)？花は散ったのねん？

今朝の近畿地方は、春霞・・晴れで湿度は「快適」です。

朝、午前3時前と5時前と6時半にトイレ（尿意）で目が覚めてしまうほど・・僕は水を飲んでいませんえん。�

奥さんは、夜中に目が覚めて、トイレに行くことはまず、ほとんどありませんえん。一緒の部屋でふとんを並べて寝ているので僕も、奧さんも、お互いに、互いの寝息を感じながら・・生活を送っているので夫婦間の性生活が全くなくても、僕は、ほとんど毎日のように・・奥さんの身体を触って、奧さんの体調を整えるための整体やストレッチを施して傾聴やこころと身体ののメンテナンス！をさせてもらっています。SEXは夫婦間の大切な営みですが、いつの間にか僕たち夫婦間にも、SEXレスな時期が訪れます。（苦笑）

「気が合わなくなっていくのです！」(´･ω･｀)？（気分が乗らなくなってくる/笑）いわゆる「マンネリ！」というやつなんでしょうか？ヾ(≧▽≦)ﾉ男も女も・・正しい知識が無く！正しいSEXの意味をよく理解していないんです。

僕は1年間AVプロダクションで「性の仕掛け人/プロの世界」をみて、接して、学んで来て、如何に歪んで、曲がった先入観や不快感を持って（持たされて）いるのか？とても、閉鎖的な考え方をさせられているように思うようになりました。AV業界の中から外の世界観は水の中の世界で動き回っていたり、土の中で7年も暮らしていたセミやトンボが成虫になって、空を飛べるようになって行く！それくらい「ほんとうの世界」が「知っているか？知らないか？で・・SEXの仕方も、考え方も価値観や健康になる効果も変わってくるんです。

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いつも迷うのは、遅番帯のシフトで、入浴介助で洗体に入った時に、帰り頃に下がるのだけれども、とはいえだからといって注射を少なくすると風呂に入れている間はアホみたいな高血糖になっていて、というのへ、どんなふうに折り合いをつけりゃいいのかな、というあたり。

風呂へ利用者さんを入れている途中に、まあ、リブレだから脱衣所の高い棚にでも置いておけば途中で計測は出来るけれども、物を口に入れる、となると、手をよく洗い、腕のほうから水が足れないようよく拭いて、利用者さんの目につかぬ場所でものを口に入れて、とにかく上がるのは分かっているんだからとすぐにまた新井に戻る、ということをするわけで、考えるとおっくうだから、まあ、高血糖で洗えばいいんだよ、と思ってしまうのです。

しかし、ほかの同病者のブログを読むと、150だの170でもショックを受けている方が沢山いて、あたしみたいな状況ではもう、卒倒ものなんだろうな、と思うわけで、ではもう少し自分に気を使ったほうがいいんだよなぁ、というのは、思います。

まだ、甥っ子たちの写真の整理も今まで溜めているおえかきもまとめていなければ、二人に何か書き残そうと、すでに何年も前からノートを用意してるのを書いてなくて、上の甥が生まれてしばらくは日々をノートへ書いてたけど、家の人や親類が病人になったりで、甥っ子の世話を休みにする生活をしているうちに、ノートに書くのはなかなかできなくなり、今もほぼ日手帳に、甥たちにあったり甥たちについて聞いた時には忘れないように簡単には書いてるけど、そういうのもまとめて書いていきたいし、というのもあるし、何冊か買っては挫折して、これは、と思って買った星の王子様のエンディングノートも、これは資産というものがないのでなんだか書きづらく書いてないとか、まだ健康でいたいし、そう簡単にコロッと死ぬとも限らないんだよねと思えば、多少気を付けていかなくてはならんのになぁと思います。

毎度、どうしようかなぁ、と思ってます。

さて。

今日は家に帰ると妹が甥っ子たちを連れて遊びに来ていて、帰るところでしたが、あたしが帰ったのでしばらく残ってくれました。旦那さんが、春分の日にお休みできた代わりに今日が出身だったらしく。

で、あたしにお絵かきかお手紙をくれと言っていたのに、二人とも書いていなかったので、ここは下の甥だけでも説得してみようと、「にーにがRちゃんと同じ年だった時には、ネーネのことを書いてくれたのになぁ」というと、「Rちゃんのほうが上手に書けるか、見て」と言いながら、空中にものを書く真似を始めたので、用意しておいた落書き長とペンを渡すと、まるに目鼻口、耳、髪らしきものの付いた顔を書いてくれました。

それを見ていた上の甥も書いてくれたので、また取っておくものが増えました。こんなことに付き合ってくれるのもあと数年なんだろうし、というわけで。

@yutagonn @amrcyan 昨日、満開になって、日曜日でお天気で暖かくてお花見日和でしたが、混んでましたよ～

posted at 17:15:16

@yutagonn @amrcyan 靖国神社は満開です 日向は暑いくらい pic.twitter.com/hcy5CbLkg4

posted at 14:46:01

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ お疲れさま～ 私は自分のものを片づけないと なんだけど、今日は、お花見に行ってきます 連日出かけてて、今週もずっと予定あるけど頑張る～

posted at 09:55:12

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 今日は、スプリングコートにしたけど、それも暑くなるかも

posted at 09:53:35

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ この時季は富士山が綺麗に見えないんですよ 恵那はまだ寒いですか？ 私は今日は、飯田橋にお花見に行ってきます

posted at 09:52:32

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ ピーカンだけど遠くは霞んでる春の空気

posted at 07:14:38