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娘が難病だと分かった時
5年後に寝たきりになると宣告を受けた時に

その事実を変えることが夢でした。

夢というほど明るいものではありませんでしたが
必ず叶えたいと願った出来事でした。
その夢は4年で叶いました。

そして、その願いが叶った時に、このブログを書き始めました。
その初日の記事に私はこう書いています。

「私の夢は、娘が運動会の徒競走に参加する姿を見る事です。
娘が立てなくなってから、それがずっと夢でした。
叶うところまできました。
夢を諦めずに自分が正しいと思う事をやり続ければ、きっと夢は叶います。」

2010年6月ですね、45歳でした。8年前です。
こんな書き出ししてたんですね。
「はじめまして、大阪に住む二人の娘を持つ父親です（４５歳）」
その時のブログです。
https://ameblo.jp/toda4129/entry-11384620131.html

”徒競走に参加する姿を見る夢”
この夢は2年で叶いました。
その夢が叶った日のブログです。
2012.10.02 「徒競走100ｍ完走」
https://ameblo.jp/toda4129/entry-11384688234.html

そして次の夢

「ブログを見ていただいた方が娘の様に完治して
そして完治した事実を他の難病と診断された方に伝えてあげて欲しい。
西洋医学だけが全てでない事を
難病だと診断されても諦める必要がない事を当たり前の様に伝て欲しい。
それを常識にする事が今の夢です。」

それを書いた日のブログです。
2012.11.24 「娘がくれたもの」
https://ameblo.jp/toda4129/entry-11411583307.html

娘の徒競走の夢が叶った翌月に新しい夢を持ってたんですね。
振り返ると我ながら笑えます。

そして、その日から6年が経ち
多くの難病相談者が娘のように完治し卒業していきました。

「難病克服ストーリー・回復事例」
https://kokufuku.jp/goodnews/

「ブログを見ていただいた方が娘の様に完治し」
この部分の夢は叶い、これからも完治者は増えていくと思います。

「そして完治した事実を他の難病と診断された方に伝えてあげて欲しい。
西洋医学だけが全てでない事を
難病だと診断されても諦める必要がない事を当たり前の様に伝て欲しい。
それを常識にする事が今の夢です。」

この部分は、卒業生だけでなく「NKG難病克服ガールズ」が活躍中です。
https://nanbyousurvivor.simdif.com/
諦める必要がない事を当たり前の様に伝え続けてくれています。

私の夢でもあり、難病克服ガールズの一人ひとりの夢でもあったと思います。
苦しい闘病生活を送りゴールした人は、同じようなことを考え、同じような夢を持つんですね。

・娘を治す夢

・徒競走に参加する姿を見る夢

・ブログを見ていただいた方が娘のように完治する夢

・難病だと診断されても諦める必要がない事を当たり前の様に伝て欲しい。
それを常識にする夢

もう一つ、若いころからの夢だったのですが、50歳になったらサラリーマンを辞めるという夢、これも叶いました。
難病克服支援センターを立ち上げたのが50歳ですからね。
こんな形で叶うとは思ってませんでしたが。。。

全ては叶い、今は次の夢に向かって生きています。

私にとって、それぞれの夢は今を生きる原動力なんです。

しかし叶ってしまうと、次の夢を叶えるための通過点なんですよね。

次の夢は、どんな流れで叶うのかなと思いながら今を生きています。

現在、闘病中の方にとっても現在は未来への通過点です。

それは、未来を生きるために必要な出来事なのかもしれません。

きっとそうなんだと私は思います。

そう思うことで、病気に対する捉え方や向き合い方が少しずつ変わると思うんです。

偉そうなことを書いているかもしれませんが

マイナス100を0に戻そうとするのではなく

通過点だと捉えて、0を100にする気持ちで前に進んで欲しいです。

通過点ですから、マイナスはなくプラス側にしか進めませんからね。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

２０１８年９月２４日（月）　１３：３０

アメーバのホームに来てみたら。

チェックリストのところに、こんな表示があった。

「スタッフブログ　

今日は連休最終日！そこでアンディーからの質問です！」

ほほぉ～～う・・・

質問、とな？

というワケで。

どんな質問なのかな～？と思い、クリックしたらば。

なんことよ！

延々と、まっ白い画面があるだけで。

５分、そのままジ～～ッと画面とニラメッコしていても。

ちぃ～～～っとも！表示されず、画面が真っ白なまま。

どうなっとるんじゃ？

そもそも、質問が表示されないもんで。
質問に答えたくても、答えられないんだが。

チェックリストにあるブログも、読めないし。

なんか、ストレスがたまるわ。

血糖、爆上がりしたらなんとしよう。。。
てなワケで、諦めた。

どんな質問なのか知りたかったし。

その質問に答えられるものならば、ブログ、書きたかったのに。

すんごく、残念。


はぁ・・・

なんか、ここんとこ。

アメーバブログでグチばっか吐いてるわ～～～


さて。

気分転換しよう・・・

ただいまの気分は、こんなよっ！



ガッカリ、トボトボ・・・



水でも飲んで、落ち着かねば・・・




・・・以上・・・

グチ更新でした。

@icchan358 @amrcyan お薬はたぶん好みじゃないと思います ドルチェさんが食べられないと、私もなかなか食べたいときに食べられなくてね かなりぐっすり寝ているときにこっそりとwww

posted at 18:02:13

@icchan358 @amrcyan いっちゃん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ タロさん、まだエリカラなのね ドルチェさんは、お薬増えたけど、食欲ふごいので、まずいお薬もご飯とともに食べてるよ 食欲あるのに、ご飯少な目でおやつなしがたいへん 私もこっそり食べてるよ(笑)

posted at 10:19:02

@sariy926 @amrcyan 家のお墓は姉の住んでる市内 家からだと隣市だからすごい遠いわけではないけど、私にはお墓参りでもたいへん 義家のお墓は遠いからずっと行ってない

posted at 10:15:02

@copozou @amrcyan 息子さんはお留守番なのね

posted at 10:12:41

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 私もお墓参り行ってないよ もう何年も！ お墓参りは姉任せ

posted at 10:02:22

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ ちょっと不安だけど、この先いつ大物洗えるかわからないから、洗濯したいのに、デイだわね

posted at 10:00:59

@copozou あ、今日が信州だったのね ひとり旅？ てっきり家族で行くと思ってたから

posted at 09:59:23

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 今日はどちらに？ 今日は降らない予定よね？

posted at 09:57:46

おはようございます～(*^▽^)/★*☆♪ 雲が多いですが、晴れる予定 明日からまた雨なので貴重な晴れ

posted at 07:51:31

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ついに1週間程前には独立してを出て行きました。とは言っても近所ですが、独立心を持つことは良い事です。でもこれも殆どODが治ってきたから出来る事だと思います　ここまで来ると流石にのOD絡みの現在進行形なネタは尽きかけと言えるでしょう。でもこれでODネタは終わりという事はありません　何故なら現在進行形でODと闘っている親子は尽きる事はありません　先を走ったからこそ見えた風景とか、をおいて冷静に見つめる事で語れる話もあるかと思います

これからはODについてはそう言った題材を中心に取り上げていきたいと思っていますので引き続きよろしくお願いします

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コリラックマキャットぬいぐるみXLが取れちゃいました。 まさか取れると思わず500円投入してしまい 残ったプレイ数は別の台に移してもらいました。 しかしでかい。比較は文庫サイズ。

hisadomiさん(@yhisa)がシェアした投稿 - 2018年Sep月23日am6時33分PDT

手抜きグラタン作ったよ もう少し焼き目つければよかったかな。 味付けは鶏ガラスープ(粉末)だけど ちゃんとそれっぽくできる素敵。

hisadomiさん(@yhisa)がシェアした投稿 - 2018年Sep月22日pm10時00分PDT

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

こんにちは華小町です。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

昨日、イラストが完成しましたよ

結局、こうなりました。

　　
　　　
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二子玉川ライズのタウンフロント１階にあるクリーマストアに追加納品の発送完了。1500円～2300円以内の物を多くしましたが、幅広い年代の方に楽しんでもらえるよういろいろな値段に。自分用とプレゼント用同時購入できる値段のスワッグ、リースなどが多くなっております。 #クリーマストア #creema #creemastore #二子玉川ライズ #暮らしとクリーマ #ハンドメイド #ハンドメイド好きな人と繋がりたい #ドライフラワー #ドライフラワーのある暮らし #ドライフラワーのある生活 #花のある暮らし #花のある生活 #インテリア

hijiriさん(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿 - 2018年Sep月22日pm7時49分PDT

こんにちは

涼しくなりましたね

そろそろ長袖の出番かな？？

またサンリオ診断してみたよ

質問の答えを変えたら結果も変わった！

キキララ懐かしい！

ララが好きだったから

嬉しい結果だなー

さて、先日の話

心療内科に通院の日

先生にこんなことを相談したの

「日中も眠くて、寝ないと調子が悪くなる」

「外出する時間が長くて疲れると、

次の日の幻聴が増えるので困っている」

この２つだよ

「眠気が強くなるような処方はしていない」

「朝の強い薬を夕方に飲むようにしてみて」

「外出は無理のない範囲でね」

と言われて

朝の薬を1種類だけ

夕方に飲むようにしてみたけど

まだ変化なし

眠くて今日も午前寝とお昼寝したよ

なんでこんなに眠いんだろう？？

謎のまま…

読んでくれてありがとう

ではまたね

愛嬌のあるあなたにぴったりなキャラは…

ちょっぴりロマンチストなあなたにぴったりなキャラは…

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運動会の少し前に足の小指を骨折してしまった甥っ子でしたが、昨日お医者へ行って、まだきちんとつながってはいないけれども徒競走も出ていいとの許可をもらった、とのこと。

今日はまあ、そんなに暑くもなくて、と思って行きましたけれども、途中、驚くほどの日差しになって、今、真っ赤な顔になるほど焼けています。

妹の旦那さんが朝の6時から関取に行ってくれたのでしたけれども、どういうものか、そこの前のほうに座った家族が、かなり座面の高さのある背もたれもしっかりした椅子に座り、日傘までさしていたので、そうそう見られず。事情があってイス出なければならなかったとしたら、一番がっしりしたのに座っていた人は、小学校の用意した敬老席に座れるだろうという見た目だったので、そういう配慮をしてほしかったよなぁ、と思ったり。

さてさて。

ほぼ見られなかった甥っ子でしたけれども、カメラ席へ移動してカメラを回していた妹の旦那さんと、どうにかこうにか隙間から見た妹によれば、甥は二番だったみたい、というのだけれども、みんな、確証のないまま昼の時間。

ちなみにその前に玉転がしがあって、これもまたよく見られなかったのだけれども、なんとなくみんなで見たことを総合すると、球を転がして回るところにある目印のコーンを、ボールをぶつけて倒してしまうチームがいくつかあって、甥っ子はちょっと几帳面な子なので、それを立て直していた、というのが分かって、まあ、転がすのは一人抜けてもいいのだろうと考えればきちんとした子だし、勝負事の間にはそんなこと気にしないほうがいいというならばそうなんだろうし、とか思ったり。

お昼、甥っ子が見せてくれたのは、二等賞の小さい色画用紙に印刷した賞状でした。

脚のせいで練習もそうしていなかったはずだし、幼稚園のころには、どうもまわりと歩調を合わせる傾向にあった子だったので、嬉しかったです。

その後もお遊戯を見て、そのうち下の甥が眠くて愚図ったりもあったものの、子供たちがワーワーと楽しそうにしているのは見ているだけでも良いものだと思いました。

そういえば下の甥っ子が、一年生の出し物の「YMCA」を一緒に踊っていて、つい最近西城秀樹さんが亡くなったから目にしているというのもあるだろうけれども、あたしの同い年の友達は幼稚園時代のお遊戯か運動会の出し物で「YMCA」をやったと言っているから、最初に「YMCA」を運動会の出し物にしようと決めた教師はすでに定年してるんだろうなぁと、あの曲の大ヒットぶりにしみじみした気持ちになりました。

@mh_o_1009 @copozou @amrcyan なんだかね、亜熱帯型になったとか ワクチン早めにうたないとね

posted at 15:12:58

@yutagonn @amrcyan ありがとうございます 病院終わって、今、電車で向かっています

posted at 13:22:26

@mh_o_1009 @copozou @amrcyan 全国的に学級閉鎖も出てるみたいよ フジテレビのスタッフが3人罹患してて、2人はA 、1人はBだって

posted at 13:21:01

@icchan358 @amrcyan 今日は午後なので、誰にも会わないかも 店長も今日はいないしね でもちょうどすいたくらいの時間に行ければいいな

posted at 11:09:05

@nkeitan @amrcyan ゆうまさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 早く秋雨前線どっかに行って、爽やかな秋晴れになってほしい

posted at 10:50:19

@mh_o_1009 @copozou @amrcyan 最近は、春も秋もあまりないよね インフルエンザがすでに流行ってるってビックリ

posted at 10:49:27

@mh_o_1009 @copozou @amrcyan みぃさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ こちらは暑くなる予報なんだけど、まだ暑くない 夜はお布団かけてちょうどいいくらい

posted at 10:48:32

@icchan358 @amrcyan いっちゃん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ ありがとう カートは買って結構すぐに破いちゃったんだけど、いい具合に顔出すように 本人、楽チンお散歩ですね 今日は、コーギーストアに行ってきます その前に、通院日なので、今日は私が病院来てます

posted at 10:47:03

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 天気悪いのに気温が上がる予報なんだけど、ホント？

posted at 10:44:02

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 今日はコーギーストアに行ってきます いつもは午前中に行くのだけど、今日は通院日で今、病院にいるので、終わってから 何時になるだろう

posted at 10:43:19

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 天気悪いのに気温が上がる予報 昨日よりは気温高いと思うけどね さすがにこの気温でエアコンつけてこれなかった 暑くなったら困るわ

posted at 10:41:18

おはようございます～(*^▽^)/★*☆♪ 曇り 雨も降るかも？ でも今日は昨日と違って暑くなるらしい

posted at 07:51:30

私は今回の地震が起きるまで、結構防災意識は高い方であるつもりでいた　処が色々穴が見えてきた。まず自分が住んでいるマンションの給水システムを理解しておらず、地域的に断水していないにもかかわらず、通電していないと給水がされずに断水してしまった　本来風呂水は溜めていないので真っ先にが困ってしまった

一応非常用持ち出し袋はあるし、その中にはラップ(洗えない食器に敷いて使う)非常食、ペットのお水。防災ラジオ(発電ハンドル付のライト付き)とか、電池に、軍手、折り畳みスリッパ、携帯しやすいスマートな懐中電灯。古い通帳(実際にある口座の通帳だが万一の時口座番号が判った方が良いと思って)。私は持病があるので飲み忘れて溜まった薬を1週間分程非常薬として入れてある。後おりものシートとか(女性にとって長期間ショーツを変えられないのは辛いので)もっとも

こういったものもある。

他にも食材とかも普通にストックもあったし、最悪お店で買い物が出来なくても、ガスは大丈夫だったので、水さえ出ていたら半月位なら完全籠城が出来る程である　ただは穴だった。と言うよりは本当は気持ちのどこかに非常用持ち出し袋が役立つような事態にはなるまいと、何の根拠も無く甘く見ていたのだと思う　本当は今日は人の身明日は我が身と言う構えでいなければならなかったのだ

取敢えず水が出てから風呂に水を溜め、万一に備えようと思うが、一方で今回の余震が落ち着いたら、非常用簡易トイレを購入しようと考えている。

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#nk617プレゼント企画 に、参加させてもらいます。 ①番でお願いします。 当たりますようにかお(*ﾉω・*)ﾃﾍ

ニャンコさん(@natsu03.29)がシェアした投稿 - 2018年Sep月21日am8時48分PDT