iness

翌日筋肉痛になってしまいました。

それから2日くらいしてから、倦怠感がして、発熱してしまいました。�

私病人なんですけどね。

滅多に発熱して寝込まないんですよ。

37.6℃くらいの発熱なんですが、元々低体温で35℃代だから、37.6℃も熱出すとしんどかったです。(~_~)

今日ようやく昔からのクリニックで、PCR検査して来て貰いコロナでは無かったです。

だって発熱だけで、風邪症状無かったから、最初からコロナでは無いと思ってました。

とりあえず解熱剤と、抗生剤を処方して来て貰いました。

後は1週間寝込んでから、お通じが無くて、そっちの薬を処方して貰って来ました。

私手術するときに、下剤を飲んでも、でっきらずで、看護師さんに浣腸されたし、

それと昔無理やり、踏ん張ったら、切れ痔になり、お陰で大腸検査をする派目になりました。

この1週間発熱して、食料は息子が差し入れしてくれたけど、

ヘルパーさんが来れないから、市販の解熱剤を飲んで、熱が一時下がってる時に、朝洗濯機で洗濯物を洗って、

1日がかりで干したり、埃も溜まる、クイックルワイパーで、サッサーと掃除したりしてました。

もうまた3ヶ月後に、関内のクリニックに行くので、私も少しはウォーキングして、

筋力着けないと駄目ですね。�‍♀️

また関内のクリニックに行った翌日に、筋肉痛にならないようにしないといけないですね。

はあ〜ますます通院も大変になりました。

甲状腺専門クリニックが少ないから、こうなるんでしょうね。

3/13に父が入院して病院に毎日通い

4/8・・・父が亡くなって

通夜　葬儀　

ずっと休む日がなく動きっぱなしでした

やっと昨日

丸1日、ゆっくり自宅で過ごせました

なんだか

「ゆっくり休んでいていいのだろうか？」

と思ってしまい、ゆっくりすることに

罪悪感を感じてしまうのです

昨日、なぜだか

この曲が頭に流れてきて

YouTubeで聞いていました�

そうしたら

今日の鈴木真奈美さんのブログで

今日が「アースデイ�EARTH DAY」であることが

わかりました

地球は生命体であり

生きるものすべての母であること

地球�は生きていること

私たちは

地球に生かされていることに

あらためて感謝し

地球が本来あるべき姿を思い出して

私たち人間が　長い間　破壊してきたことを

今日は少しでも振り返りましょう

今、あるべき地球の姿に少しでも還すこと

そのために私たちにできること

私も考える日にしようと思います

マイケルジャクソンが生前最期のステージリハーサルで

歌ったのがこの映像です

こんにちは

にこ占会の三つ目ちゃん、音風翠香です

なんだかんだで休んでいた週運ですが

来週からまた再開致します�

チェックしてみてくださいね�

ジャスティスで賞いただきましたー！！

そうですね、嘘は苦手です

嘘つきも嫌いです

ポジティブで誠実な人が好きです

あと笑顔の素敵な人が好きー�

あなたはどんな人が好きですか？？

話は変わりますが娘の話

昨年の冬が第一弾

第二弾は今年の3月から

心因性頻尿がみられます

何かストレスや緊張があると

頻尿になるようです

ただし、遊んでいる時や寝ている間は

気になるほどにはトイレに行きません

ネットで調べたら半年くらいで

自然と治るようですので様子見してます

最近トイレの回数が減ってきたので大丈夫そうです

ひどい時には20分おきにトイレに行き

「出ない」と半べそかいてました

新しいクラスに慣れてきて落ち着いたようです

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

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娘が４月から社会人となり、2週間の東京研修を終えて大阪に帰ってきました。

今は大阪で研修を受けていて、6月から大阪勤務となります。

娘が難病を克服し、普通に生活が出来ていることが当たり前になって10年が経ちます。

なので、大学を卒業し社会人として働くことは、今となれば当たり前のように感じていました。

「もうそんな年になったんだ。。。」くらいにしか思えていませんでした。

4月2日に東京へ向かうまでは。。。

行った後、何とも言えない気持ちになり、今まで感じたことのない感覚と感情が湧きあがってきました。

言葉にはしづらいのですが、急に突然、頭の中が「えっ？・・・」ってなった後、何も考えられなくなりました。

その後に、ありとあらゆる感情が同時に湧きあがってきたのです。

17年前、娘の難病宣告を受けて絶望の中で苦しんでいた自分が、社会人となった今の娘の姿を見ているような感覚でした。


当時の医師の言葉

「5年後は寝たきりか車椅子、そして寿命は20歳までと思っておいてください」

そんな言葉を受けて、絶望的な未来を想像しながらも諦めることなく娘を見守り続けてきました。

6歳だった娘自身も、壊れていく体を感じながら、不安と恐怖の中で、明るい未来を夢見て生きてきたのだと思います。

そんな願いが叶い、無事に難病を克服することが出来てから12年が経ちました。

そして、普通に生活が出来ていることが当たり前になっていたのです。

しかし、大学卒業、就職という当たり前だと思っていたことが、そうでなかったことをスーツ姿の娘の姿が思い出させてくれたのかもしれません。

そして、忘れていた今までのいろんな感情が一気に湧き上がったのだと思います。

14日の夜、研修を終えた娘を新大阪駅まで車で迎へに行きました。

スーツ姿で駅から出てきた娘の表情は自信に満ち溢れていました。

そんな娘をみて、未来って、どうなるか分からないから頑張れるのだと思いました。

そして、見えない未来への不安や恐怖に負けずに前に進むから、乗り越えた自信と幸せの実感が未来に待っているだと思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/
 

と言っても私が働くわけではないのですが、

やっと一昨日転入届出しました。

月曜には新しい心療内科に行かないと薬がない�

新居は築浅で壁紙がオシャレ、大好きな白のフローリング、お風呂も広いけど、なぜかキッチンが一人暮らし並みに狭い�

まあ私簡単な料理しかしないから良いんだけどw

後は前の家と違って収納がめちゃくちゃ少ないから

置き場に困ってそのままの段ボールがいくつかあります�

靴とかは断捨離できるけどキッチン用品はあるからなあ…

いつも一部屋を私の服置場にしてるんだけど、

今回その部屋の窓辺にIKEAで買ったデスクを設置予定というか、もう設置してるけど、

机の足のところのネジが奥までハマらず足がグラグラ��

電動ドライバー使っても無理でした。

昨日昼から18:30までかかって頑張ったけど汗かきまくったし疲れ果てて、今日ゆるいネジをどうするかやります。

なんとかなるといいなあ…

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3,4日前から突然ログインが出来なくなり、大慌て　スタッフブログに行ったらどうも私だけでは無く他にも狼狽えるような、コメントが多々　兎に角ログイン出来ない為どうしたらIDを伝えられるか、やむ無くその為だけに新しいIDを作ったりあたふた　それからログインしようとしても何故かログイン出来ず、パスワードなど変えては無い為、念の為1番最初パスワードの入力間違いを疑い、見えるようにしたら、一つ余分な文字があり、削除したらログインできました　皆さんは大丈夫でしたか 

一昨日と昨日を端折って投稿します。

一昨日は予定していた、
ディーラーの日。

カーナビの音声が出ない不具合診断の為、
同等品のカーナビを取り寄せて、
交換してみました。
結果。。。

音声が出ない、エラーメッセージが出る不具合に変わりなしorz

整備士の方と営業担当者さんが
セキュリティーの番号がどうとかこうとか
話していて、専門的な事で
自分のDIYの知識ではどうにもならない事は分かりました。

ディーラーに指定されて
伺った時間は１６時。

そこからナビの到着を待って作業して
原因が特定出来ずタイムアップ。

結局、元のカーナビに戻して
GW以降の別日に時間を割いて
車両配線側の原因を探るという事になりました。

ディーラーを出たのが１９時半過ぎ。
帰宅が２０時過ぎ。

待ちくたびれました。。。
しかも状態変わらず。

カーナビも一度取り外したので、
登録地情報とかみんな消えてしまいました。。。
直ってから、また登録し直しです。

営業さんが大きな声では言えないですが、
ディーラーでも一応TVキャンセラーは販売しているそうですが、
このご時世、大っぴらにする事ははばかられ
建前上、取り扱っていない事になっているようです。

でも納車前に言ってくれれば、
それも頼んで、今の状態になっていなかったかもしれないと思うと。
う～ん。

オートバックスや通販サイトでも車検対応品と謳っているけど、
実際には車検通らない物が堂々と売られている様です。

購入する側も注意しなければなりませんね。

とりあえず、車に関してはGW明けの連絡待ちになりました。
黄砂でうっすら汚れてきているので
洗車したいです。


そして昨日はIBD外来の定期通院。
GWが絡んでくるので点滴をいつもより大目に処方してもらいました。

ストマケア外来では皮膚の状態が良いと言われましたが、
ストマ周囲の痒さは変わらず。

wocさんに装具を貼ってもらいましたが、
自分の貼り方の違うので、帰宅してから
明らかに漏れる感覚があり、
夕方、装具を剥がして見たら
案の定、漏れ出していました。。。
結局、自分で張り直しました。

エンタイビオは５回目の投与。
やはり点滴で投与するタイプは
副作用を抑える点滴も流すので、
安定しています。

その代わり、効果を発揮してくれているのか
明らかな体感も無いのですが（＾＾；

診察時に突然、レベスティブと言う治療を受ける気はありますか？
と聞かれました。
クローン病そのものの治療ではなくて
短くなってしまった小腸に効果を発揮され
栄養分や水分の吸収を促進し、
ストマからの廃液の抑え、排尿の増量が見込まれるというもので、
中心静脈栄養の点滴の量も減らせるかもしれないし、
もっと効果がでれば中心静脈栄養を外せるかもしれないというもの。

とは言え、デメリットもあって、
腸閉塞を起こす可能性もあったりとか。

やり方はヒュミラと同じで自己皮下注射。
毎日注射です。

流石に即答は出来ずに、
家族と相談して次回返答しますと答えました。

IBD、ストマケア、エンタイビオをと
無事終わりました。

病院も入館時に検温チェックがあったり
アルコール消毒をする様になっていましたが、
それが無くなっていました。

また朝食抜きで行ったので
流石にお腹が空いて
コンビニでサンドイッチを買って
初めてイートインスペースで食べました。

コンセントとUSBの差し込み口があるのが
ありがたいですが、席数が少ないのが
残念。

帰宅したら１５時。

先週からここ数日、
なんだかんだで忙しく
寝落ちしそうになるので
早く寝る様になりました。

2300kmを超えました。
路肩に止めて急いで撮影。

８割９割方、行動半径内の一般道走行だけで
２０００ｋｍ超えました。
 

レベスティブ

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何かとたまに話題になる当事者側が闇をSNSにあげる障害者雇用代行のニュース。

https://nordot.app/1020620479386599424 

農園やってる会社。

きちんと販売してるのかと思ったら、その会社の健常者にただで配ってる所が多いらしい。

それって、ビジネスでの農業じゃなく、趣味での農業じゃないの？

収穫して梱包して販売してその売上知って、購入者の感想聞こえてきてまでがあってビジネスでの農業だと思う。

これを必要としてる家族もいるからいいんだろうけど、自分の障害理解できてる人たちが闇を暴いてtwitterとかに投稿してる。

本当に農業としてのやりがい感じてるのか分からないけど。

お金さえ、最低賃金さえ貰えればいいと思ってるのかもしれないけど。

農園で他の所で仕事させるってことは、何されるか分からないし、雇用率しか見てなくて、本当は障害者と同じ環境で仕事したくないってこと。

農業と言えば…

とりあえず苗がすごいことになってきてる���

私が生まれる前からビニールハウスも畑もあった。

だから家の土地だし、どう使おうが勝手。笑

４月２５日は失語症の日。

https://peraichi.com/landing_pages/view/425/

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