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線維筋痛症になってはや３年

ほとんど寝たきりになってるけど生きてるよ

　乳腺外科の主治医にも放射線治療について、相談しました。

①治療をする必要があるかどうかわからない。

②治療は急ぐ必要はないと思う。

③うちの病院では喉に比べると鼻の事例は少ない。しかし、決して悪くない。

④放射線は高度な機械が入っていて、とてもレベルが高い。

以上の回答です。

　それで、「まずはうちの病院でセカンドオピニオンとして診てもらったらどうですか？」という見解でした。

　私も気持ちが固まりました。とりあえず、がん専門の病院で診察を受けることに決めたのです。

　早速、その日のうちに耳鼻咽喉科の主治医に連絡をしました。そしたら、すでにクリニックのお医者様が連絡をしてくださっていたのです。そして、次の診察日が14日（木）だったのですが、前倒しをして翌日、紹介状とデータをもらいに行くことにしました。

　翌日、手術をした病院に行って紹介状とデータをいただくと同時に、がん専門の病院に予約を入れてくださいました。

　しかし、初診はクリニックの先生がよくご存じの医師ではないということです。それで、不安になって尋ねました。

　そしたら、すでにクリニックのお医者様から、その医師に連絡が入っていて2回目からはその医師が診てくださることを了承しているということだったのです。

　安心したと同時に、素早くご対応くださっていたクリニックのお医者様に感謝の気持ちでいっぱいになりました。

@kuchadekkai @amrcyan (;´Д｀)´д｀);´Д｀)´д｀)ｳﾝｳﾝ なんか寂しいの

posted at 19:21:32

@kuchadekkai @amrcyan そうそう、ドルチェも10歳超えたくらいからかなぁ、花火にも雷にも戦わなくなった

posted at 18:51:57

@kuchadekkai @amrcyan 北の方は降ってるみたいよ こちらも、遠くでゴロゴロいってる

posted at 18:35:45

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 私は来週は大腸カメラだよ 4月の胃カメラはバリバリの胃潰瘍がいくつも

posted at 18:34:30

@rey1003rey @amrcyan ボーゼンとしてしまったよ

posted at 17:13:56

@Axen_ @amrcyan もう一人の医師って、コロナかしらねぇ 急に1～2週間休むって

posted at 17:13:21

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan うーん、でもねぇ、急に1～2週間休むって言ってたから、コロナじゃないかと 検診は受けよう‼️ そういう私も、前回抜けたんだけど 予約しようと思ったら、病院でクラスター出てさぁ 2年前だから、まだ厳重だったし、受けそびれた

posted at 17:12:28

@Axen_ @amrcyan ですよね その間に進行しないの⁉️って思ったよ 検診だからいいのか⁉️

posted at 14:18:33

@rey1003rey @amrcyan でしょー

posted at 14:17:22

自治体の乳がん検査、今までは、マンモ診て触診してその場で結果をくれてたんだけど、ダブルチェックするから郵送になった 普段は1ヶ月後に結果が届くんだけど、もう一人の医師が急に1～2週間休みになったので、2ヶ月後になりますって‼️

posted at 12:20:51

@pero15kg @amrcyan バロンくん、お誕生日おめでとう～�✨�✨��� パピだと思っていたら、いつの間にか青年に 茗荷、豊作だね～

posted at 12:11:25

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、こんにちは～ 寝ていた息子を電話で起こしちゃったよ 床をちゃんと拭けないので

posted at 12:09:39

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 乳がん検診に行ったらあまりに速く終わったので、帰ってきた 午後は母のワクチン送迎 いいコーヒーだったのに

posted at 12:08:26

@k04k31c28r28 @rey1003rey @amrcyan まゆみちゃん、こんにちは～ そう、ポットが割れたらもっと大惨事ではあった でも、TULLY'Sのお高めのコーヒーだったから、残念すぎる ちゃんと両手で持ってたのによ

posted at 12:06:33

@rey1003rey @amrcyan れいちゃん、こんにちは～ そうなの TULLY'Sのちょっとお高めのコーヒー豆だった(ノ_･､)

posted at 12:02:45

おはようございます～�️�️�‍♀️❗ イマイチな晴れ� 午前中は晴れ予報で、青空なんだけど、太陽は雲に⛅隠れてる？ 【悲報】 水だしコービーのポットを落として、ほぼほぼぶちまけました 残ったのはコップ1/3くらい� まだ飲んでなかったのに

posted at 09:22:51

昨日は訪問看護婦さんに来てもらい、

いつもの刺入部の消毒とテープの貼り替え。

通気性が良いのが、功を奏したのか

最近はあれ程悩まされてきていた

テープ被れの痒みが治まってきました。

月曜日に外出した時に

汗をかいたので、

その日と翌日だけ

少し痒かったけど、

また治りました。

けど、昨日はバイタルチェック時に

脈拍が60台と言われました。

毎回不整脈で、バイタルノートには

不整脈を意味する不整と書かれるのですが、その時は自覚症状は全くなく。

でも流石に外の散歩は取りやめて、

足浴と背中のマッサージだけしてもらいました。

足浴をしたら70台に上がった様ですが、

いずれにしても、1日外出せず安静に過ごす様に言われました。

日中は規律性低血圧でバタンと倒れる事があるのですが、ここ2〜3年はそれも治っていて。

ただ、夜寝る時だけ、

心臓が不規則にドクンドクンしているのを

強く感じる時があります。

もう3年位前になるかな。

過去のブログを遡って調べれば分かるのだけど、腸切除の手術で絶飲食+飲み薬もストップした時、精神科の薬の離脱症状が現れて病棟を歩いている時にバタンと倒れたらしいです。

後から聞いた話ではVTを起こした、と言っていました。心室頻拍と言う不整脈の一種の様です。

この後、丁度水OKになって内服薬再開されたのかな。

兎に角入院時に配慮して欲しい事の項目に

離脱症状の事を書いておかないと、離脱症状を起こします(既に入院中、3回位倒れて、家族が呼び出されました)。

話が横にそれてしまいました。

ヒュミラも18回目を自己注射しました。

今まで直近の4回、

ヒュミラを打った翌日の夜位から

高熱が2回連続、そのあと、何ともなかったのが2回連続。

そして今回は、夕方まで何と無かったのですが、晩御飯の時、エアコン+身体近くに扇風機で身体を冷やしたのがよく無かったのか、段々と寒気が。

検温したら37.9℃。

また発熱しました(T . T)

今、ベッドで寝ながら

スマホで入力していますが、

今は38.0℃。

寝る時、眠剤と一緒にカロナールを服用しました。

やっぱりヒュミラの副作用なのか、

違う原因があるのか。

2回連続発熱の前は、全く異常は無かったのですが。

レミケードは時間がかかるので嫌なのですが、事前に副作用防止の点滴をしてからレミケードをするので、レミケードで異常を起こした事は1回も無かったのですが。

ヒュミラは副作用防止の点滴とか無く、

皮下注射するから、手軽だけど副作用の心配は最初からあった訳で。

兎に角、一晩様子見です。

明日は診療所にアルロイドGを貰いに行って、その足で洗車と思っていたのですが。

中々、思い通りにならないものです。

ブログ更新する元気があるから

大丈夫です。

急変とかなければ。

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@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 私は入院中は寝巻きの下はタンクトップ

posted at 16:36:12

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 3時間予報で9～12時は曇りだったけど、ずーっと晴れてるよ 暑そう(エアコンの部屋から出てない) 今日は仕事の予定が、国からの指導で外部者入室禁止になったから、なしになったー

posted at 10:36:07

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 雷や曇り予報もあるけど、まあまあ晴れかな

posted at 09:11:51

　耳鼻咽喉科の主治医から「乳がんとは関係ないと思うけれど、病理検査の結果をもらってきてほしい」と言われ、乳腺外科の主治医宛てに手紙を預かっていました。

　そこで、乳腺外科の主治医に連絡をしたところ、外来の日ではなかったのですが、「午前中だったら面会可能」ということです。それで、すぐに手紙を届けました。

　乳腺のほうは先月の定期検診でやっと2か月に一度で良いと言われ、今月は検診がなかったのに、結局主治医と顔を合わすことになったのです。

　手紙を渡すとその場で開封し一通り目を通して、「乳がんとは関係ありません！」ときっぱりとおっしゃいました。一応「絶対とは言えませんが・・・」と付け足されましたが、断言してくださったのです。

　良かったぁ。今まで私が取り組んできたことは、やはり無駄ではなかった。安堵の気持ちと今までの取り組みについて改めて自信を持て嬉しく思いました。

　嗅神経芽細胞腫は原因不明のがんのようです。耳鼻咽喉科の主治医に聞いても「（原因は）分からない」と言われました。

　恐らく、子供の頃の鼻炎を治療していなくて、副鼻腔炎になりそれが悪化したのが原因ではないかと私は勝手に思っています。やはり、何か症状があれば軽く見ずに、きちんと治療をしておかないといけないなと改めて気づかされました。

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 空がゴロゴロしてるのかと� 晴れたと思ったら結局晴れる前に雲ってまた降ったり 今はやんでる

posted at 17:33:28

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 晴れてきたよーん

posted at 13:51:51

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 ゴロゴロしてきた

posted at 09:47:13

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　結果を聞いた翌日は終日留学生の専門学校での授業です。

　私の今の状況は学生には全く関係のないこと。しかし、いつもショックな気持ちが心の中に淀んでいたのです。けれど、何とかいつも通り笑顔で精一杯行うことができました。おかげで少し元気になれたようです。

　大変お世話になっている先輩の先生にはLINEで報告をしていました。しかし、授業が終わってから直接お話すると、改めて励ましてくださったのです。

　寄り添っていただけて、とても安心した気持ちになれました。感謝の気持ちでいっぱいです。

　土曜日、元々通っていた耳鼻咽喉科のクリニックが午前中診察をしているので、そこのお医者様に報告を兼ねて相談しようと思いついたのです。そして、クリニックに行ってみました。

　そしたら、病理検査の結果までは逐一報告がいっていたのです。

　「放射線治療を受けるように、しかし、手術をした病院ではできないため、主治医の出身の大学病院でやるように勧められていること、私が乳がんでお世話になっているがん専門の病院の耳鼻咽喉科はお勧めできない」と言われていることを伝えました。

　そしたら、「がん専門の病院の頭頚部外科（耳鼻咽喉科）は悪くない、そちらで考えていると主治医に連絡してあげる」と言ってくださいました。

　そのうえ、「がん専門の病院の頭頚部外科にもよく知っている先生がいるので、そちらにも連絡しておいてあげる」と言ってくださったのです。

　また、放射線治療は「もし私の身内でも『一応やっとき』って言うと思う」とおっしゃったので、やったほうが良いのかなぁという気持ちになりました。

　自宅に戻って調べると、クリニックのお医者様が連絡をしてくださるがん専門の病院の医師はその科で一番偉い先生でした。

　またがん専門の病院の放射線治療は基本通院で、19時までやっています。そのうえ、乳がんの時に受けた際も基本的には毎回時間が決まっていたのですが、どうしても用事がある時には柔軟に変更をしていただけます。そのため、仕事をしながらでも問題なく治療ができそうです。

　ついては、そちらで受けておこうかなという気持ちになりました。

　クリニックのお医者様に相談をしたおかげで、方向性が見えてきてかなり気持ちが楽になったのです。

　そして、たくさんの方が励ましてくださっています。その気持ちを踏みにじるようなことをしてはいけない。そんな皆さんに恩返しをしていくためにも、もう一度だけ頑張ってみようかなという気持ちになってきました。

昨日は、朝イチで歯医者さんでした。

先生が中々、痛い所を理解してくれないので、

歯間ブラシを持参して、

この歯間の内側が痛いんです、と力説。

しかし、歯の嚙み合わせ、隣の歯との圧力の関係とか

色々説明されて、直ぐに治療に取り掛かれないと

言われ、痛いのは右下の奥歯なのですけど、

上歯全体のマウスピース作成の為の型を取っただけで

終わりました。

説明も丁寧にしてくれたのですが、

何を言っているのかサッパリ頭に入ってきませんでした。

とにかくマウスピースが完成したら

それを嵌めて、痛い箇所の歯を使わない様にして、

それを暫く続けてから治療するみたいです。

何かスッキリしないですが、

ここの先生は信頼出来るし、

自分の歯全体にガタが来ているのは

自分が１番知っているので、

指示に従って治療を受けます。

午後はヘルパーさんが帰ってから

ヨドバシカメラへ行き、

ネックファンを買ってきました。

口コミ評価は真ん中位です。

自分は初めて買ったアイテムですが、

３段階の強にすると音がうるさく、もちが悪い。

他社性より重い等々の書き込みが。

他社性では付加機能が付いた物があったりしましたが、

１０００円位高かったので、

こちらにしました。

説明書にとると

フル充電で

弱で１０時間

中で4.5時間

強で2.5時間（約)

です。

弱は風量が弱すぎるので

中が強が妥当かな。

まぁ１３６０円なので、

値段なりの性能だと思います。

昨日は猛暑で車ではなく

バスと電車で行ったので、

帰宅したら汗かいて頭痛がしてきました＞＜

そのまま寝たら

エアコンを朝まで付けっぱなしにしていたせいか

頭痛は治っておらず、ちょっと気持ち悪さも。

体調イマイチのまま

ＩＢＤ外来の予約外で点滴の処方箋をもらいに。

今日は何と診察室に入る事もなく、

スタッフが処方箋を持ってきて

おしまい。

理由が分かりました。

コロナ患者の対応に

ＩＢＤ科の先生も駆り出されて

外来の医師不足らしいです。

前回、点滴１か月分位持ち帰りませんかと言われた理由も納得。

具合が悪くないのに予約外でちょくちょく来られると

迷惑、的な感じの様です。

当初は毎週来ていて、それから２週間+２日
（通院日が祝日で病院がお休みの日を考慮して）

に間隔は開けたつもりです。

でも１か月分はさすがに。

先生が忙しいのも分かりますが、

点滴１か月分がどれくらい大荷物で

持ち帰るのが大変か。
（１６日分で既にかなり大変）

その大荷物を家に置いておける程の

大豪邸にでも私が住んでいるとでも思っているのか、

先生の理解力も足りないと思います。

万が一長生きしちゃったら

生活保護も視野に入れている自分に。

とにかく嫌な先生と顔を合わせず、

会話もせずに済んだ今回の処方箋受け取りは、

私にとってはラッキーでした。

帰宅する頃には気持ち悪さも解消。

お昼にそうめんを食べて

昼の薬と一緒にカロナールを服用しました。

本来なら午後にアルロイドＧ受け取りの次いでに

洗車しに行こうと思っていましたが、

体調イマイチでこんな日に限って生憎の天気なので

午後の外出は取りやめ、

おとなしく過ごす事にします。

明日はヒュミラだ。

次回歯医者は今週末。

それから先週、コロナワクチンの４回目接種券が届きました。

それについてはいずれ今度にでも。

本日は息子の学校の三者面談でした

正直、めんどくさい

復学した当初は体育で足を痛め、歩けないほどになり学校を何日も休んだ時は卒業できるか不安だったと先生

それが足が治ってからは休まず学校に行き、テストの成績もよくて目標を変えますと。

息子は卒業後は就職です

娘同様に、障がい者枠での就職を考えています

先生は多分あまり詳しくない状態で言ってると思うけど、大きな会社でも障がい者枠で募集している所もあるから、そうゆう所を目指してもいいのでは

とのことでした

いつまでも親がいると思うな精神で、親だっていつかは死ぬのだから、そうなったときに一人でもやっていけるようにとのことだけど。

これは私もいつも考えているから分かるんです。

息子が給料がいいところに就職をしたとすると、生活保護からぬけて子供たちの給料で生活をすることになり、都会とかで給料もめちゃくちゃ沢山もらえればいいけど、ここは田舎で大きな会社も少ないし女子より男子がちょっとだけ給料がいいくらいで中途半端にちょっと多めに貰えるくらいの給料なんです。

しかも娘も息子も障がいがある状態での就職

そして、息子が働いているときに白血病が再発なんかしたら生活もしていけなくなるは確実。

二十歳までは小児慢性で無料で治療が出来るけど、二十歳を超えて生活保護をぬけてたら治療費は自費

そんなことを色々たまに考えると未来が怖くなります

今日も未来を考えさせられる日になりましたわ

　家に帰ると一番にＣお姉さんに電話をしました。

　乳がんの手術の時同様、今回もお姉さんにハンコを押していただいていたのです。お姉さんにハンコを押していただかなかったら手術ができなかった。今回も助けていただきました。だから、いの一番に連絡をしたのです。

　絶対に大丈夫！と信じてくださっていたので、結果にすごく驚かれました。

　「何もかもうまくいかないし、身内もいないしもう一人で何もかも抱えるのは疲れました」と話したのです。

　そしたら、「血がつながっているとかつながっていないとかは関係ないでしょ。身内と思ってもらったら良いから」って言ってくださいました。本当に嬉しくて有難くて、めちゃくちゃ泣いてしまったのです。

　その後もメッセンジャーやLINEなどで結果の報告をしました。

　皆さん、良性、絶対大丈夫！と信じてくださっていたので、とても驚かれました。そして、たくさん励ましてくさったのです。

　中には夜中まで電話で付き合ってくださった方々もいました。

　こういう時は本人よりも結果を聞かされた方が辛いと思います。何と声をかけていいかわからない。そんな苦しい思いをさせてしまって、本当に申し訳ないなと思いながらも泣いてしまったり、更に辛い気持ちを吐露してしまったりしました。

　しかし、それに付き合ってくださって、本当に有難い。感謝の気持ちでいっぱいです。

　おかげさまで死のうという気持ちは抑えることができました。けれど、まだこの日は皆さんがかけてくださったたくさんの励ましの言葉を消化できていなかったのです。

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan あり� 食い込んでるんぢゃないかと�

posted at 12:34:42

座ってるだけなのに、HPはグングン減っている 10時予約で9時前に来て採血して、9時半の科は10時過ぎくらいに終了して、以来、延々座ってる

posted at 12:19:42

@champagnetower @amrcyan と思ったけど、まだ呼ばれてない

posted at 12:14:16

@champagnetower @amrcyan まだ呼ばれないよ そろそろだとは思うけど 私は、もうちょっと冷房強くてもいいんだけどな

posted at 11:55:07

@champagnetower @amrcyan 10時の膠原病リウマチ内科待ちが延々�

posted at 11:30:01

@champagnetower @amrcyan 今日は整形外科待って、次、呼ばれる

posted at 10:20:11

@champagnetower @amrcyan サクサク進んでるなぁ まだいっこめ待ち� まっ、今日はにこしかないけどね�

posted at 09:59:31

@champagnetower @amrcyan 乙カレー�

posted at 09:36:50

@champagnetower @amrcyan まあまあ あ、こーたん、おはよ～ pic.twitter.com/8nOJTRGUJx

posted at 09:11:27

@rey1003rey @amrcyan れいちゃん、おはよ～

posted at 09:10:50

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 朝から暑いけど、病院出るお昼過ぎが怖いよ

posted at 09:10:32

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 久しぶりに朝から綺麗な青空ですが、明日からまた晴れない模様

posted at 07:47:27

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』