iness

@rey1003rey @amrcyan 口の中、塩塩～ 胃カメラはセデーションなしだったけど、大腸はセデーションしないと無理

posted at 17:09:03

@rey1003rey @amrcyan セデーション後の安静終わって、会計終ったところです あれ、しょっぱいんだもん ありがとう

posted at 16:50:58

@ybkuro @amrcyan 3ヶ月毎‼️ それはたいへん 胃カメラは4月末にしました

posted at 11:10:42

@mashikun @amrcyan 最近はこれ しょっぱい

posted at 11:08:48

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 本日の朝ごはん pic.twitter.com/YaajrkFCBV

posted at 09:19:01

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@IssihyR @amrcyan お疲れさまでした

posted at 23:46:08

本日、お昼の12時半～です twitter.com/piacere_ppa/st…

posted at 11:38:40

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 雷は夜中に遠くで鳴っていて、雨のところ見たら、家のすぐ東南がものすごい降ってた ここは降らなかったか、たいして降らなかったのよ 大腸内視鏡検査、頑張りたくない� 頑張らなくてもいい検査にしてください�

posted at 09:41:52

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 今は曇り 降ったりやんだりとか、午後は雨とか 今日は気温が下がるといっても30℃くらいなので、暑いのよ 今日は土用の二の丑の日で、蟹座は12位でラッキーメニューは鰻だったかな ですが‼️ 私は明日、大腸内視鏡検査なので、今日はうどんのみ うがつくからいいか

posted at 09:20:04

「難病」と聞くと、何となく治らないようなイメージがありますよね。

医師は「治らない」とハッキリ言いますし、受け入れがたい未来の話までしてくれます。

もし、治った人がたくさんいることを知らなければ「あなたの病気は難病です。治らない病気です」という医師からの言葉を信じて疑いませんよね。

しかし現実は、治った人はたくさんいるのです。

断薬して症状もなく何年も元気に過ごしている人を私はたくさん知っています。

「治らない、寝たきりになる」と言われて、一時期は車椅子だった娘も再発なく12年が経ち、今ではリングフィットアドベンチャーに夢中の毎日です。

発病当時から娘を診てくれている医師からも「再発をする確率は限りなくゼロに近い」という言葉をいただいております。

「寿命は20歳まで」と宣告したにもかかわらず元気な姿で22歳になり、異常がない検査結果が12年以上続いているのですから、医師がそういう言い方をしてくれるのも分かります。

この仕事をしていると、メールやSNSのメッセージで難病を克服した人からご連絡をいただくことがたくさんあります。

ですので、娘や相談者だけでなく、世の中にはたくさん難病克服者がいることを実感しています。

そして、そういった方の話を聞くと食事や精神面、デトックスや腸内環境、そういった話が出るので「治った人には共通点があること」と「治る道があること」を再認識しています。


では、医師からの「治らない」という言葉と「治った」という事実、そのギャップはどこから生まれるのか？


西洋医学では「発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とする」

これが”難病の定義”です。

どこにも「治らない」とう言葉はありませんよね。

しかも、西洋医学での定義です。

だからこそ、治った人がたくさんいるということです。

では、なぜ医師は「治らない」と言うのか？

それは、忙しいから言葉が足りないのでしょう。

ちがうか。

もし医師からの「あなたの病気は難病です。治らない病気です」と言われたら

「あなたの病気は難病です。私たちには治せませんが治った人はたくさんいますよ」と変換して受け取ってくださいね。

難病を克服した人たち
https://kokufuku.jp/goodnews/
 

SEO 対策 自律神経失調症

先日のゲンキの時間見ていただけました　改めて見て如何に北海道から新潟に移り住んだばかりで、熱中症という言葉は知っていても、ろくな知識がなくて本当にには可哀想な事をしました。

初めての本州の夏休み、で気温は猛暑日一歩手前、それでなくとも軽いODだったのに、炎天下を歩き回してしまいました　真っ赤な顔して必死で歩くのその顔を今の私が見たら気付けたかも知れません。これもまた早期発見治療が大切です。しかしそのこの私たちの頭に熱中症の言葉はありませんでした

には何とか辿り着きましたが、吐き戻してしてしまいました。それから食事取れなくなり、の先生指導されたスープを暫く飲ませてましたね　あと食べられる物ならおやつでも何でも与えて下さい。でも半年以上もろくに食べられない日々が続きました

とまで行かずとも、何処か涼しい処で休ませていたら、そして帰って即に連れて行ってたら歯車は変わっていたかも知れません。

ODと熱中症は直接関係は無いと思う、しかし熱中症の対処を誤らなければ、という後悔の念で一杯です

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抗生剤が徐々に効いてきたのか、

少しずつ体温も下がり始め

昨日、38℃台から37℃台に下がり

今日は37℃台から平熱まで下がりました。

夜の検温でまた上がってるかも知れませんが。

血培結果は陽性反応は出たものの、

菌の特定がまだ出来てないみたいな事を

言っていました。

まだ身体が寒くなったり

熱くなったりを繰り返して

本調子では

ありません。

でも夕方、1時間程

久しぶりにオンラインゲームをプレイしました。

8月2日には

祝！ドラゴンクエストXオンライン

10周年！

のブログを書きたかったのですが、

それ所ではなく(T . T)

退院したら書こうと思います。

早く菌の特定が解明されます様に。

今日も大体1日グッタリしていました。

　オゾン療法でお世話になっている三浦先生には要所要所で報告と相談をしていたのです。

　そして、いくら考えても決められなくて辛いので、このタイミングでも相談に行きました。

　そしたら、私の考え方を聞いて下さったうえで私の性格も考慮し、お医者様としての知識を加えて色々とアドバイスをしてくださったのです。

　やはり、今は放射線治療はやらないほうが良い。止めておこうという気持ちが強くなりました。

　また、いつもお世話になっていてお医者様の友人がたくさんいらっしゃる人生に大先輩にも相談をしました。ほぼ私の考え方と同じだったのです。

　そして、Cお姉さんにも相談しました。

　また、とても信頼している上海時代の上司にも微信（WeChat）の音声通話で連絡をして、ご意見を聞いてみました。

　それから、がんサバイバーの友人にも連絡をしました。そしたら、ご自身の経験を踏まえて、見解をお話しくださったのです。

　皆さん、私の考え方に賛同してくださいました。

　最初の乳がんの時、訳も分からず言われるままに抗がん剤治療の後、放射線治療を受けました。そして、あれだけ辛くて苦しい思いをしたのに治療が終わって1年半もしないうちに再発したのです。それは、私が納得せずに後ろ向きの気持ちで治療を受けたからです。

　しかし、再発した時には抗がん剤治療を勧められましたが、「絶対嫌です」と断り、自分が絶対治る！と信じた治療を取り入れました。その結果、治療を始めて半年で再発した腫瘍は消えたのです。

　今回、放射線治療を受けることを全く納得していません。こんな気持ちで受けても全く効果はないと思います。もし、細胞レベルで残っていたとしたら、絶対再発するような気がするのです。

　それよりも毎日ワクワクと楽しいことをしていたら、絶対再発しないと思えるのです。

　だから、やっぱり放射線治療は止めておこう！

　そして、笑顔でワクワク生きるぞ！！

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

　翌日7月27日（水）にマウスピースを作るためにがん専門の病院行き、歯科を受診しました。

　まずは検査室のほうに行くように言われ、歯のレントゲンを撮られました。

　歯科に戻ってから、一通り歯と歯茎のチェックです。

　そして、放射線治療後は抜歯ができないそうで、生えかけの親知らずを抜くように勧められました。しかし、何十年も前から生えかけで止まったままで痛くもありません。また時間を食うだけです。抜くことは断りました。

　それから、型取りです。口の奥まで入れられて、嗚咽をして型が乾くまで我慢するのが辛かったです。

　放射線治療が始まったら副作用が出てくるので、定期的に診察があるということでした。

　あっちでもこっちでも診察ばかり。。。

　もっと年を取って副作用と向き合い、病院に行くのが仕事になるのは仕方がありません。また、逆にもっと若かったら、リスクがあっても時間を取られても人生先が長いので治療をしたほうが良いと思います。しかし、私がまともにビジネスの世界で働けるのはあと数年です。だから、今はこれ以上不調のない身体の状態で、全力で仕事をしたいのです。

　また、今の納得しない気持ちのまま治療を受けても本当に細胞レベルのものが残っていたとしたら、再発しそうな気がします。再発の時期を遅らせることができたとしても、治療の後遺症は残るのです。

　そもそも、ないかもしれないがん細胞のために治療をして、後遺症で苦しめられるのは本末転倒。

　もし、治療をしなくて再発して寿命が短くなったとしても、今は心身ともに元気で生きていたい！　目先の1年が大切なのです！

　今から後遺症に悩まされるのは耐えられません。また、治療をする暇に楽しいことをして過ごしていたら、きっと再発はしない気がするのです。

　やっぱり放射線治療はやりたくない！　止めようかな。でも、やらないといけない気もする。もうどうしていいのかわかりません。

　そこで、歯科が早めに終わったので、元の耳鼻咽喉科のクリニックのお医者様の所に相談に行きました。

　しかし、今回は答えてはもらえなかったのです。

　「私は癌の専門家ではないし、放射線の専門家でもありません。だから、わかりません。まして身内でもないのに、何も言えません。」と言われました。しかし、私の考え方もありだとも言ってくださったのです。

　ますます分からなくなりました。一人で判断できません。苦しい！

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@yurin2024 @amrcyan 医療従事者にはまずワクチン接種してほしいよね 今回遅かったから

posted at 11:51:53

@yurin2024 @amrcyan ほんとだよ てか、外に出たら、どこにコロナが転がってるかわからない

posted at 11:25:24

@yurin2024 @amrcyan 病院もあちーよ 人いっぱいいすぎ

posted at 11:17:01

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～ 朝からスマホに極めて危険てアラーム来るよ 病院来てても、冷房イマイチきいてない

posted at 11:02:45

@ronta44 @amrcyan ヤバいヤバい 夜になっても早朝でも暑い 朝は太陽がすでにギラギラ

posted at 11:00:18

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 朝のニュースで普通に、今30℃って言ってたよ 部屋は冷房ついてるから、温度感覚がわからなくなる

posted at 10:59:09

@ronta44 @amrcyan ろん太さん、おはもふ～ 冷房病って年齢がわかる⁉️ どんどん気温が上がってるよね 四季がなくなって、夏と冬だけ ワンコたちには(ニンゲンもだけど)辛い季節が長いよね

posted at 09:29:13

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日も危険な暑さ 洗濯物乾くのはいいけどね 昔、ずっと冷房の中にいると冷房病になるとか言われてたのは何だろう？ その頃はきっと、寝るときはつけてないし、そんなに1日中つけてた記憶はないんだよね 今は24時間つけてないと、熱中症になるって言うし

posted at 08:53:28

　今日は二か月にぶりの定期検診でした。

　毎月行っていた時は、あっという間に次の検診日が来たように思っていました。しかし二か月に一度になると、前回がすごく前だったような気がします。

　腫瘍マーカーのCEAは3.4と異常なし　良かったぁ。。。

　主治医は鼻の放射線治療の状況についても聞いてくださったので、そちらの話ばかりしていました。

　また、それに付随して「病院も大切だけれど、お医者様はもっと大事」と患者の立場から色々とお話をしました。

　最後に主治医からは「今日も雑談ばかりしていましたね」と言われ、笑って診察は終了したのです。

　このような状況でも、いまだに診察が次の順番になって待っている時には、血液検査の結果が悪かったらどうしようとドキドキします。

　しかし、今では主治医とはすっかり打ち解けて、なんでも話せるようになりました。そして、こうして楽しく雑談ができるのも、検査結果が良好だからこそです。

　今の元気に感謝　有難いです

　ずっと元気でいられるように、ワクワク楽しく笑顔で頑張ろう

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@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ エアコンなかったら、死んでしまう 扇風機だけでは無理

posted at 11:40:28

@happymomo0505 @amrcyan ハッピーちゃん、お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 09:15:49

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ エアコンは24時間稼働です エアコンさん、ありがとう

posted at 09:15:00

@m_csmbba @amrcyan 私は治らないと、もともとの疾患の治療ができないから とにかく速く治したいの‼️って、思ってるんですけどね あ、ちなみに、腕の方の蜂窩織炎後のしこりは治りましたよ 見た目の痕は残ってますけど 小さかったし、脚よりはひどくなかったからかな

posted at 22:51:18

@m_csmbba @amrcyan そうなんですよ で、せめて形成につないでと思っても、かかってる皮膚科の先生が過激なことはしない派なんでね 全力で否定されましたよ

posted at 22:01:55

@m_csmbba @amrcyan 治るの？と聞いたら、時間はかかるけど、と言われましたが、もう1年経ってるんです

posted at 21:40:32

@m_csmbba @amrcyan 私も、ぜんぜん治らないのでいっそ切ってとっちゃった方が、と訴えたけど、傷が増えてまた治らないからと言われてチーンとなって帰ってきました

posted at 21:39:21

@8128WALKURE @mashikun @sucrelluna あ、もしかして、素麺は氷水、冷や麦はくるくる�だったかも

posted at 12:38:29

@8128WALKURE @mashikun @sucrelluna @amrcyan 家はどっちもあり

posted at 12:37:41

@copozou @k04k31c28r28 @amrcyan 私はそれが嫌で予約の大学病院にした なんで、クリニックは予約にしないんだろう

posted at 11:30:45

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ もうね、猛暑は当たり前になったもの 朝、出かけるときの車の外気温は35℃以上、帰りの昼間は40℃以上が当たり前になってる

posted at 10:55:14

@sucrelluna @amrcyan ありがとー

posted at 09:10:34

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 最近は、猛暑じゃなくて、危険な暑さと言われることが多い気がする 今週は猛暑日熱帯夜が続きますが、今日から8月 暑くて当たり前⁉️ 車の外気温表示が40℃超えても驚かなくなった

posted at 09:10:15

@sucrelluna @amrcyan にくがない byドルチェ

posted at 02:09:16

@sucrelluna @amrcyan だいぶ良くなりましたが、体力、筋力が壊滅的になくなったままです

posted at 02:08:28

　7月26日（火）やっと放射線腫瘍科の初診の日がやってきて、がん専門の病院に行きました。

　一通り副作用の説明をされました。

① 必ず起こることとしては、鼻の中が乾いてカピカピになって痛くなり出血することもある。カピカピは一生治らない。

② 嗅覚障害（手術をしたほうの鼻は一生治らないかもしれない）。

③ 味覚障害。

④ 視力の低下または視野が欠ける。

⑤ 脳に近い所に照射するので、いつどこにどんなマヒが出るかわからない。

⑥ 脱毛の可能性がある。

⑦ 一生抜歯ができない。

などです。

　乳がんの時は皮膚が変色と腕の浮腫みぐらいでした。しかし、今回は皮膚の変色に加え怖い副作用や後遺症がいっぱいです。乳がんと違って眼や脳など重要な器官が近くにたくさんあるので、危険も多いということです。

　もちろん医師は最悪のケースについても説明されていることは分かっています。しかし、それでもとてもショックでした。「ここまでリスクを負って治療しなければならないのですか？　やりたくないです。」と聞きました。

　そしたら、医師は「最終的に決めるのは患者さんです。強制はしません。しかし、手術をした先生が『余分に取ることができていないため放射線治療を勧める』と言っているのですから、再発のリスクを下げるためにやったほうが良いですよ」と言われました。それに加え「再発した時はものすごく痛いし腫れるし、それと比べると治療をしたほうが良い」とも言われたのです。

　「再発した時に放射線治療をしたら良いんじゃないですか？」と再度聞きました。「確かにそういう選択もあります。しかし、発病してからやるのは更に大変」というようなことをおっしゃったのです。しかし、正直説明されている意味がよく分かりませんでした。

　この医師はとても話しやすく、できる限り患者の副作用が軽減するようにということをよく考えてくださっています。

　まずは舌への影響と味覚障害を少しでも軽減するためにマウスピースを作成するということです。それで、明日は歯科で受診することになりました。

　それが作成できないと照射位置を決めるCTは取れないし、照射も始められません。しかし、仮でドンドン予約を入れてくださいました。おかげで私が思っていたより早く治療が始められそうです。

　一応治療する方向で進めましたが、やはりそこまでリスクを負って治療をする必要があるのか？　長生きする必要はないのだから、再発したら再発したとき。それまで、不自由なく元気で生きているほうが良いと思ったり・・・　必ずそうなるかどうかわからない副作用を心配していても仕方ないと思ったり・・・　でも、やっぱり不安。。。どうしたら良いんやろう？　どちらの選択をしたら、どうなるのか？　将来を見ることができればいいのに・・・

ストマ装具の交換日だったので、

フラフラで吐き気を催しながらも

何とか交換。

後は入院道具を荷造りして

病院に電話するが、

週明けの朝イチだからか、

コロナが関係しているのか、

全く繋がらない。

30分近く電話かけたが、

繋がらないので、

仕方なく、

タクシーを呼んで、

病院へ。

発熱がある場合はコロナが疑われてしまうので、まずはバスロータリーの一角に地下へ降りる階段があり、その先は感染症外来。

事の経緯を話したのに、電話してから来て下さいと言われた。何回もかけたのに！

そして抗原検査を受けるまでかなり待ち、

検査を受けてからもしばらく待ち。

陰性が確認されて、普通の外来へ通されたのが12時過ぎ。

ここで採血を受けて、

IBD外来の予約外で呼ばれたのが16時過ぎ。

外来の先生はいつもの先生じゃあ無かったけど、こにらも苦手な先生。

ほぼカテ熱で間違いないから、

入院しましょう。

と、腕からルートをとって点滴を流し始めたのだが、病室に入った時点で18時で検査場が終了してしまつたのか、カテーテルを抜くのは明日にしましょうだって。

1日無駄に入院した感じだ。

だから刺入はまだそのまま

手付かずです。

そして3つある病棟で

唯一足を踏み入れた事の無い

病棟に入りました。

但し、明日の午後には

いつもの病棟に移動すると

言っていたので、

あの塩対応看護婦のいる

病棟へ移動するのでしょう。

また5月の入院は

カテ先から陽性反応が出る事が

ついに一度も無かったので

自分ではヒュミラの副作用による

発熱だと確信しているのに、

病院はあくまでカテーテル感染と

認識しており

そこから2ヶ月で今度は明らかな

カテ熱なので、

2ヶ月で再入院は

在宅点滴の衛生管理がなってない

という烙印を押されました。

今回退院する時は良く聞き取れなかったけどピック何とかという腕から点滴を流すやり方にしましょう。こちらの方が感染症を起こすリスクが低いから。と。

鎖骨部はもう何回も刺していて皮膚が硬く血栓も出来ているらしい事も理由の１つらしいが。

とにかく外来はエアコンが効き過ぎて

シバリングが起きる直前まで

震えがきたので病室の掛け布団を

一枚追加してもらいました。

いまはカロナールすら処方されない状態なので、今晩は直ぐに寝ます。

取り敢えず報告まで。。。

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