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実はものすごく深刻な事態に陥っています"(-""-)"


前にも少し書いたのですが、現在車いす生活のため
移動支援(病院や外出のみ介助がつく)
を受けているのですが、


肢端紅痛症という難病は日本ではまだ知れ渡っていません。
アメリカ、中国では１０万人に１人くらいの割合で
発症しているようですが、治療法はありません。

ですので身体障害として認められていないため、
私は車椅子生活なのに介護が受けられませんでした。
この車椅子も知り合いからお借りしています。


脳腫瘍のせいでてんかんがあるため、
てんかんの分だけの最低限の区分で
最低限の介助しかついておらず、
生活に支障をきたしている状態です。


てんかんの分だけでは
脳外科　麻酔科　皮膚科　歯医者に行くのはきつく
どれだけ痛み苦しんでも、
月に何回も麻酔科に通わないといけなくても、
介護の時間が足りず行けていません。

肺炎、気管支炎にもよくなるのですが
平日休みの友達に頼んだり、
どうにかこうにか生きている状態です。


まだここまで悪化する前は
どうにか激痛の中、神経内科(ギランバレーのため)にも
通っていましたが、もう二年ほどいけていません。

役所、病院、支援団体のいろんな方々に掛け合いましたが
現状どうしてあげることもできないと。


てんかんで最低限の介助が受けれているだけましなのかと
無理やり納得して、我慢するしかないのかなと、
日々葛藤しています。
ストレスがかかり続けよくなるものもならず
悪循環を繰り返しています( ;∀;)


正直納得はいかないし、
もう人生詰んでるってこういう時に言うんだなと。
この一年はどこに掛け合っても無駄で
体調、病状、現状もどんどん悪化していく一方で
あきらめモードに陥り、何も頑張りたくなくなり
引きこもっていました。


来月も親不知の手術を受けないといけなかったのですが
時間が足らずいけなさそうです。


ちなみに母はいますが
卵巣嚢腫×３回で全摘、子宮筋腫で全摘、
足の神経に神経鞘腫という腫瘍ができ手術により
足の神経を一部切断していますので片足麻痺、
四十肩が悪化して腱が伸びきり両腕激痛、
その延長で弾発指で指まで激痛という
車椅子を押せる状態ではない。


何という不幸…
こんなに抱えているのって私だけじゃ…
どこの昼ドラでしょうか。

こういう状況に介助は必要なんじゃないのかと。
何のための福祉なのでしょう。

生きてるのがつらい。


でも

ぎりぎり首の皮１枚繋がっていて
助かっているような気もしないでもない(´Д⊂ヽ
最低限の介助でもありがたいとは思っています。
助かっていますし‼


でも今より悪化する前にどうか肢端紅痛症が
世間に広まりますように>ブログで全文を読む

はい。
晩御飯も食べずに19時過ぎに寝てしまい
またこの時間に目覚めました…
早寝早起きなんでしょうか…?
明け方に二度寝してしまいそうです。
生活リズム戻さないと(・・;)


女性の方に質問というか相談なんですが、
連日色んな男性からトークがきていまして
もちろん純粋に応援して頂いたり
挨拶の為に送られている方は除き、

(何か気になる事がありましたら
トーク、メッセージ気軽にどうぞ!!)

　
出会い目的や何度もｱｶｳﾝﾄを変えて
連日何歳どこ住みなど粘着してきたり
嫌がらせなのかと思うような事が見受けられ
注意してもきりがない次第です。

通報しますというと
その後に何か暴言を送ってきたみたいですが
運営に消された様で内容がみれず　笑


このブログは
希少難病を広めるため、と
同じような病気.症状で困っている方と
情報交換をしたり、
何か私に出来ることをしたくて
動画サイトで配信もしようと思っています。

なので、少しでも知って貰うために
絡んでーなどのトークにも返信していましたが、
今日限りで変なトークは無視しようかと思っています。
本当に絡みたいなら、興味があるなら
ブログを読んで頂いてからと
いうことでいいですよね………?

ごめんなさい。
正直かまっている時間が無駄です。
そして気持ちが悪いですヾ(o´∀｀o)ﾉ

病人ということは理解しているみたいで、
なのにライン教えて下さいとか…笑
教えませんしヾ(･ω･｀)
ごめんなさい。
やはり気持ちが悪いです　笑
健康な方に相手にされないから、
じゃあ病人ならいけるっしょ!!
ということなんですかね?
ごめんなさい。余計無理ですっ(っ´ω`c)


病気は広めたいけど
出会い厨に困っています(・_・、)
顔出ししている以上仕方の無い事ですよね。
やっぱり何も考えていない
すっからかんな人間には
理解できないんでしょうかね。
羨ましいことでwww
 
すみません。
次々出会い厨が湧いてくるもので
鬱憤がたまっており、
毒吐いちゃいました(´・_・`)

昨日夕方から寝てしまって深夜に起きたんですが
今すごく眠いです…
深夜に食べたごはんが朝ごはんなのか晩御飯なのか
もはやわからない(´・ω・`)


太陽に当たらな過ぎて体内時計バグっております。
でも太陽アレルギーで発疹が出たり、
くしゃみが止まらなくなったり、
逆まつ毛で眩しくて嫌いなんですよね…
更にいうと脳腫瘍持ちだと朝は頭痛であまり活動したくない。
日焼けもいやですし、皮膚がんも怖いし

太陽と相性悪いみたいです(*‘ω‘ *)
でも四柱推命では私は丙(太陽の火)だとかｗｗ
↑趣味で占してる方に見てもらいました♪


太陽浴びないと私は自覚できるくらい
自律神経が狂います( ;∀;)


太陽(紫外線ｂなんで雨の日でもok)を浴びると
体内でビタミンＤが生成されます♪
食品、サプリでも取れますが。

摂取すると免疫力が上がったり、癌予防になる、
ナチュラルキラー細胞を活性化させたり、
骨粗鬆症予防、糖尿病になりにくい、
という効果があるといわれていますね。


不足すると
精神疾患にかかりやすくなったり、
自律神経失調症になったり、くる病になったりします。
自分で書いといて当てはまりまくるｗｗ

ただし取りすぎにも気を付けましょう＞＜
もちろん食品、サプリでの過剰摂取もだめです。


ブログ更新おわったら１５分ほど紫外線浴びに行きます♪
※雨でも紫外線は３０％ほどあります。



どこで寝てるの　笑

　

左下の抜歯から一週間後左下手術。

こちらは歯茎を切開して
横に倒れて埋まった歯を
壊しながら40分かけて抜いて貰いました…
もう怖くて全身に力が入って

衛生士さんに
“力抜いてリラックスして下さい“
とか言われたけど無理でした。
力が入りすぎて身体が震えていました　笑
歯茎を縫っておわったんですが
生まれたての小鹿状態　笑


こちらは
手術→次の日消毒→10日後抜糸→その二週間後診察
という流れでした。

麻酔が切れた後　一時間程度
冷や汗がでる程の痛みに襲われ、
吐血ってレベルの出血が4時間続きました。
炎症を起こしていたみたいです(´`)

もちろんバファリンは一週間前から抜いていましたよ‼


それより痛かったのが
頬、歯茎、顎、リンパが腫れて　喉まで激痛
ｾﾞﾘｰ生活なのに内頬を何度も噛んでしまい
口内炎だらけで歯と歯に挟まって痛くて
ついにはゼリーも食べれなくなりスープ生活…

どうにか食べようと外から手でほっぺつまんで
引っ張ってみてもどうしても口内炎が上の歯と下の歯の間に挟まるｗｗｗ


文字で説明するのもなかなか難しいし
動画とっておいたら中々おもしろかったのに
おしいことした"(-""-)"







ちなみに手術に踏み切った理由は膿むからだけじゃなく
このままじゃ歯並びに影響するよって言われて
それなら痛くてもいいから抜いてくださいと　笑
ほかの病院では入院になるとか
ここでは出来ないから大学病院にとか言われたんですが
子供のころから通ってた歯医者さんが引き受けてくれました♪


後右二本残っていて
7月中に手術です(´・_・`)
皆さん、たかが親知らずですが病院選びは慎重に…

皆さんおはようございます(´▽`)ノ
お仕事の方はそろそろお昼休憩ですね♪
(私は寝坊して今起きました…)

昨日ちょっと頑張りすぎて疲労が…
今日は雨降ってるしゆっくりまったりします♪


ここ最近物凄くバタバタしていました。
脳外科　皮膚科　麻酔科　睡眠科に加え
口腔歯科が…
　

左下の親不知が横に倒れたままで埋まっていまして
左上の親不知は綺麗に生えていたのですが
それが下に当たって痛みが…

下のせいで上も、両方抜かないといけなくなりました。　

ついでに右も上下埋まっている状態で
今は特に何ともなくても
どうせ抜くなら全部抜こうということになり…


5月の最初に左上は5分くらいで抜けました♪


未だに抜いた穴が塞がらないけど　笑
抜歯→次の日消毒→一週間後診察
という流れでした(●´∀｀●)


肢端紅痛症の痛み止めでバファリンを飲んでいたので
出血が止まらなくなるといけないから
ずっと飲まずに足の痛みと闘ったのに

5分くらいで出血が止まるといわれてたのですが
二日止まらなりませんでした(´Д⊂ヽ


そこまで怖くもなく麻酔もそこまで痛くもなく
痛み止めも飲まずに平気でした♪

昨日疲れて夕方16時に寝てしまって
起きたら朝の4時すぎ…
寝過ぎててんかん薬も痛み止めも飲めず、
抜けてしまいました(´`:)

気をつけてはいるんですがよくあるのです。
てんかん薬抜けたら震えるし怖い危ない(´`)

皆さんお気をつけ下さい!!


ブログネタ：すっぴんでどこまで行ける？ 参加中

私はすっぴんで何処まででもいっちゃいます(´`:)
病院ももちろんすっぴんですし、
友達と出かけるにも基本すっぴんですね…
たまにお化粧するくらい…
(疲れてばたんきゅしてしまうから)


昔麻酔科の診察の時お化粧していったんですけど
後日すっぴんで診察行くと

“この間誰かわからなかった…!
お化粧したら綺麗なんだし病気でも
貰い手みつかるよ♪“

って先生…それさ…笑


泣いたww


(病気だし恋愛結婚諦めてるっていう話をしていた)


自覚はあるから平気ですがね(´・_・`)
薄化粧でも化粧映えする顔なんですよ…





これ親不知をがりがりくり抜いて
縫った後の写真で
頬、顎、唇、喉が腫れてます　笑
黄色い!!!

これがまた苦労したので次の記事は
親不知のこと書きたいと思います(・ω・)

ブログネタ：暑いね！髪切りたくなるよね！ 参加中

1年で髪の毛が結構伸びたのですが
ブログで全文を読む

ブログネタ：今の気分は？【投稿でドットマネーがもらえる！】 参加中




今の気分は

返信がなくて数日後の予定が決まらない

＆今日ドタキャンされて

もやもやしています(´・_・`)

もやもやしすぎて夢に出てきて

何度も目が覚めました!



ストレスってよくないですね本当に>ブログで全文を読む

去年の11月の自費検査の結果を今更発表します





※私が受けたときは研究段階の検査(臨床試験)でした。

それから慢性疲労がピークだったのでご飯お風呂お手洗いなど
最低限の身の回りのこと以外何もできず寝たきりで
普通は疲労がたまるような生活ではなかったんですが
この検査結果でした。


画像を見つつ先生に解説していただいたことを書いていきます('ω')ノ





自律神経の結果自体は良好と出ていますが
２０代前半なのに３６歳相当…






この画像を簡単にまとめると
寝たきりなのに中程度の疲労があって
それを回復するのに追いつけていないから
疲労が毎日毎日蓄積されている状態だそうです。　






コエンザイムに関しては普段から食事に気を配っているので
しっかりとっている方だったんですが
変換能力がやや低いので疲労が回復されてないとのことです。






これは一週間、腕時計型の活動度計という
器械を付けて生活した検査結果です。
睡眠時(水色)にも黒いグラフが動いているのですが
これはずっと脳が休んでいないからだそうです。
ノンレム睡眠(深い眠り)が全くできていないから
疲れが取れずに慢性疲労化し、
寝たきりの生活でも疲れ、寝ても寝ても不眠症のような状態に陥り
長時間睡眠が続いているということがわかりました！


不眠不休で働いて過労しているのと同じだといわれました…
慢性疲労症候群を疑って受診したのですが
どうやら違いましたね(;'∀')




長くなってしまったので次は治療について書きたいと思います。

ご心配おかけしてすみませんでした(　；∀；)

コメントもおかえしできておりませんが、一つ一つ大切に読ませていただきました！

点滴してもらい何とか保ってる状態です

コメント、メッセージくださったみなさま
本当にありがとうございます(*´ω｀*)

昨日くらいから、何だかおっくうモードなひまわりです

何にもやる気が起こらない感じ
今日もボーっと過ごしております

周期的にやってくる波だから仕方ないし、段々とマシになってきてるのは自分でも分かるんですけどね
でも、何にもやらずに1日が過ぎていくと焦ったり、罪悪感を感じたりするのも、まだ完全には抜けないなあ

で、変人夫との恒例の会話が

「今日は何にもする気がおこらん(x_x；)」

「ふーん、何もせんだらええやん。何かやらなあかん事でもあるの？」

「そりゃあ・・・色々あるさ・・・
洗濯とか、掃除とか・・・ブツブツ」

「別に今日やらんくてもええやん。洗濯なんか着る物が無くなったら、僕がやるし。
どうしても今日やらなあかん事でもあるなら手伝うけど」

「・・・無い」

「じゃあ、ゴロゴロしてやりたい事だけやっとき～」

「やりたい事も無い」

「じゃあ、何もせんでええわ（笑）」

いつもその一言で終了～
この会話をこの数年どれだけ繰り返してるんだか(￣_￣ i)


確かに今は、どうしても今日しなきゃいけない事なんて、そう無いんだよな
でも何にもしない事がダメな気がして、何かしなきゃってまだどこかで思う

やる気が出ないなら、何もやらなくていい！！
そう開き直ってダラダラ過ごしてる1日です(-"-;A

ちなみに食事も面倒で、さっきやっと昼食を済ませました
（昼食という時間じゃないな・・・）


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東北方面のみなさま、お待たせいたしました！ようやく会場の確保などができ、日程のほうがほぼ確定しましたのでお知らせします。ヽ(・∀・)

【青森】　７月１９日（日）

リウマチステップアップセミナー座談会編（１５：００～）

出張カウンセリング会／腸心セラピー会（１７：００～／１９：００～）　

珍念による腸心セラピー会（１５：００～／１６：３０～／１８：００～）　


【新潟】　７月２２日（水）

リウマチステップアップセミナー座談会編（１３：００～）

出張カウンセリング会／腸心セラピー会（１０：００～／１５：００～）

珍念による腸心セラピー会（９：４５～／１１：１５～／１８：００～／１９：３０～）

腸心セラピー基礎コース　ｂｙ　珍念（１３：００～）


【仙台】　７月２４日（金）

リウマチステップアップセミナー座談会編（１４：００～）

出張カウンセリング会／腸心セラピー会（１０：００～／１６：００～／１８：００～）

腸心セラピーセルフケア教室　by　リウマチ感謝！（１２：００～）

珍念による腸心セラピー会（９：００～／１１：００～／１２：３０～／１７：４５～／１９：１５～）

腸心セラピー基礎コース　ｂｙ　珍念（１３：００～）


【仙台】　７月２５日（土）

リウマチステップアップセミナー座談会編（１４：００～）

出張カウンセリング会／腸心セラピー会（１０：００～／１６：００～／１８：００～）

腸心セラピーセルフケア教室　by　リウマチ感謝！（１２：００～）

腸心セラピープロフェッショナルコース　ｂｙ　珍念（１３：００～）


とこのような感じになっています。

※宇都宮や前橋、山形からもそれぞれ数件のリクエストがあったのですが、会場の確保が難しく断念しました。せっかくご要望いただいたのにご希望に添えず申し訳ないです。　(＞人＜)

では、それぞれのイベントについて軽くご説明しますね♪

【座談会編セミナー】　約90分　￥6,000

少人数制。特にテーマを決めずに、参加者のニーズに合わせて進行します。食事・断薬・イメージ療法など、どんなことでお知りになりたいことを詳しくご説明します。同じ目標をもつ仲間同士で情報交換し合ったり、他の方の質問内容がとても参考になったり、ミニセミナーならではのメリットがたくさんあります



【出張カウンセリング会／腸心セラピー会】約80分　￥22,000／￥15,000

今回は、カウンセリングか腸心セラピーかをお選びいただけます。もちろん両方続けてお選びいただくのもOKです。面談カウンセリングは最もリウマチ感謝の得意とするメニューです。みなさんの個々の状況に合わせて最適なアドバイスをさせていただきます。
腸心セラピーは、リウマチの原因になんらかの心理的ストレスやトラウマが関係していると思われる方に、特にオススメしています。



【腸心セラピーセルフケア教室】　約90分　￥5,000

腸心セラピーを使って、ご自身の日常のストレスケアや、軽いトラウマの解消ができるようになります。日頃ストレスが強い方にオススメします。今回の講師はリウマチ感謝！がつとめます



【腸心セラピー　基礎コース】　約2時間半～3時間　￥18,000

ご自身だけでなく、ご家族やご友人も癒せるようになりたい方むけです。セルフケア教室より少し理論的なことも学びながら、お互いのストレスを解消する練習もしていきます。1回の受講で必ずできるようになります。



【腸心セラピー　プロコース】　約6～8時間　￥68,000

さらに理論的なことも学びながら、より根深いトラウマまで解消出来る方法を学びます。たった1日で次の日からセラピストとして活動できる技術が身に付きます。



【珍念による腸心セラピー会】　約60分　\12,000

日本腸心セラピー協会代表による施術を受けていただくことができます。６０分でかなりのストレスやトラウマにアプローチ可能です。効果を実感しやすいセラピーですので、気になる方は一度受けてみてください



リウマチ感謝主催の「カウンセリング会／セラピー会」「座談会セミナー」のほうは、Amazonキャンペーンの2000円割引コードが適用されます。

お申し込み時に、コードをご入力いただいた方には、当日2000円のキャッシュバックがあります
（お一人さま1回かぎり）

東北方面、特に青森や新潟まで足を伸ばす機会はなかなかございません。お近くの方はぜひこの機会にお越しいただければと思います♪

どうぞよろしくお願いします☆ヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ

☆お申し込み受付中イベントの一覧はこちら

☆カウンセリングご予約はこちらからご希望の日程をお選びください。

えーと、ゲームだと思って、

気安くご参加ください。<(＿ ＿)>

１、結婚していいんじゃない

２、結婚しない方がいい

コメントお待ちしております。

朝からさっきまでずっと研修してました。頭では理解してもこんな膨大な新しいこと明後日からいきなり実践できるのかな？？
かなり不安です。

おはようございます。(^-^)

きのうは松江クラフトフェアにイングリッシュガーデンへ再び、先日目を付けていた風鈴を求めに行って来ました。

今まで風鈴に馴染みがなかったのですが、先日たまたまＢＳだったかＮＨＫの放送で目にした河内風鈴の旦那さんがクラフト展に居合わせてるのを目の当たりにして、これは！と思ったのです。

よくよく音色を聴いたり、お話を聞いて分かったのですが普通聴いてる風鈴の音は風にそよがれてカランカランと音を響かせます。

ですがこの河内風鈴が他と違うのは音を立てる軸の部分がＯリング状になっている為に、ひと風で二度音の共振を味わうことのできるちょっと進んだ風鈴というかハイスペックタイプの風鈴なのです。

吊るされている風鈴の中からお氣に入りの風鈴を見つけるのも楽しいもので、ひとつひとつ響き方が違っていて、中でも高音は外国の方が好まれるようで、日本の方は低音を主に好まれるそうです。

聴き比べて思ったのは一瞬の聴き心地は高音もいいかなと思ったのですが、ずっと聴いていて落ち着くのは低音調のものでした。

ぼくは低音でありながら鐸の方が小ぶりで音色がシャープに響くタイプをセレクトしました。

ガラス同士で打ち合わせる音の響振は優しげで自然を愛でる日本人の感性にマッチした楽器に似た調べを風と共に運んでくれます。

神風と用いられる日本の形容から風を楽しむ風鈴というアイテムを新たに加えて、益々絵に対する意識の持ち方を新たにする自分でした。

読んで下さってありがとうございました。/(__)\

また読んで下さい。(^-^)/"""

＊ほのぼの＊さんの投稿したなう
お義母さんが管が抜けたwwww病院連絡してーって大騒ぎして叩き起こされた。見たら管が捻れてただけ～って！何で管固定のテープガムテープやねん！ちゃんと医療用テープ買ってこの前貼り直したのにしかも捻れた状態でガムテープ貼ってるよ～（泣）毎日、チェックせな、なしてるか分かん(╥﹏╥)。6/28 1:32
金曜日、デイサービスで入浴してるはずデイサービスでテープ剥がれてたら貼り直してくれへんのかな？ちゃんとテープ持たさてるし、剥がれてたら貼り直して貰いやってお義母さんに言うて有るのに(╥﹏╥)貼り直してもろてないな。帳面にもう一度書いとかな！！一から十までやらなあかんのか？疲れる6/28 1:39
2時やて。。、(￣∇￣;)変な時間に起きたから眠れなくなったし。休薬中やし酒でも引っ掛けるか？6/28 1:46
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