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まずは今の足の具合

最悪です。

痛くて夜は相変わらずあまり眠れていない

夕食後にカロナール500✖️2錠とロキソニン1錠

寝る前にカロナール500✖️3錠

朝方カロナール500✖️1錠

朝食後ロキソニン1錠

服用してますが、痛い〜

潰瘍画像あります↓

右足

くるぶしのとこ、うまくズイコウパッドが密着しないので痛み倍増！周りも炎症起こして真っ赤

匂いが出てきたので病院でアクアチムを塗ってもらったら匂いが無くなったのでプロペドとズイコウパッドで保護

左内側。

昨日の夜、ずきずきしていて、今日パッドをはずしたらこんな感じに

左外側。４月末くらいに潰瘍だったとこは

治ってきた様子

主治医は大学病院の本院だけど、

点滴（今は週2）は系列病院で分院と言われてる

自転車で行けるところに通院してます。

点滴だけしてもらってるので

薬や治療方針、入院などは本院です。

でも、最近思うところがあって

本院では、潰瘍がひどくて痛みを訴えても

もう、これ以上飲める薬はないから（プロレナール、バイアスピリン、ユベラ服用中）あとはどんなにひどくても点滴と安静しかない。→入院します？

としか、どの先生に言ってもそれしかなくて。

毎日点滴、安静

もしくはひどくなったらすぐに入院を

簡単にできるならしたい。

でも、仕事もしてるし、子供もいるし、

生活があるので、入院も簡単にはできないし

日々の生活で安静は無理な話。

痛み止もカロナール以外は出してくれません。

辛さを訴えても仕方ないですね。って言われちゃう。

分院では主治医はいないけど、

痛みとかに寄り添ってくれて、

アンテベートで痛み止まらないなら、

デルモベートもだしておくね、とか、

デブリしようとしてくれたり、

カロナールで、痛みがとれないと話せば

ロキソニンを追加して様子みてくれたり、

本院で、もう点滴と安静以外にはない、と

言われてることを話したら、

そうは言っても、生活があるから、点滴増やすのも安静にするのも難しいよね、と言って

本院の先生に電話してくれて相談してみるよ

って言ってくれたり。

過去ワーファリン（2015年1月まで服用）リンデロン（2015年8月まで服用）

を今の薬と、一緒に飲んでた頃は潰瘍が出来なかったこともあり、とりあえずはワーファリンを

服用するのはどうか？という話をしてくれるとのこと。

そうやって、色々と考えてくれることに

今、痛みで押しつぶされそうな私は、とてもありがたく感じて、、

近いし、6月から主治医もかわるし、

転院（同じ系列病院だから転院というのかわからないけど）もありかもしれない…と考えるように。

悩む

今更だけど、母の日に息子から薔薇。

この家族でヨカッタって言ってくれました。

最近は、痛い痛いばっかり言って

食事も手抜きだし、本当ごめんね。

って言うと、なぜ病人は謝る？って鬼滅の刃の猗窩座のセリフをいう息子。笑

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 口は治るの速いはず

posted at 21:53:37

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan そんなところの細胞採るの？ 痛い

posted at 21:32:14

@yurin2024 @amrcyan 最近、快適な季節は少ない

posted at 20:53:23

@yurin2024 @amrcyan 四国は観測史上一番早いって

posted at 12:18:02

@yurin2024 @amrcyan やだー┐('～`;)┌

posted at 10:33:25

@yurin2024 @amrcyan つい数日前までは、気温上がっても湿度が低かったからよかったけど、昨日あたりから、急激に湿度上がってる気がする やだやだやだ

posted at 10:18:38

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 早く寒くなっても嫌よねぇ 快適な春～初夏と秋がないよね

posted at 08:25:26

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 病棟の窓際、陽が入る側だとめっちゃ暑い 3階に化学療法室があって、レミのときは、いつも1階のナチュラルローソンでお昼買ってから行ってた 眺めはそんなによくないわな

posted at 08:23:43

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ならいいね 中央病棟7人とか 勘弁

posted at 08:03:02

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～ って言ってるよねぇ 早すぎるよねぇ 明けるのも早い？ 暑い夏も早い？

posted at 07:56:33

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan おはよ～ さくさくさんは何人部屋？

posted at 07:55:20

@yurin2024 @amrcyan はや こっちも梅雨の走りだって

posted at 07:54:23

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 数日前までおひさまマークついてたのに、なくなっちゃった この先1週間、ひとつもおひさまマークがついてない！ 5月って、もっと晴れてるイメージなんだけど 五月晴れは～？

posted at 07:43:23

今日は、お昼ごろに息子にラインをしても

夕方まで既読つかず・・・

この返事がくるまでの間、よからぬ想像を

してしまう。

この間がすごく心配です。

昨日の夜から末梢神経障害の薬のリリカ

が３錠に増えたみたいです。

朝３錠、夜３錠

というふうに飲んでるみたいです。

今日は嬉しい報告がありました。

右足がよくなってきていると・・・

まだ変な感覚は残っているいるみたいですが

薬が効いているみたいです。

この間病院に行った時に左の足をすごく痛がって

いました。

なので、左足の方が右足より悪いみたいです。

どこまで薬を増やせるのか、そして何錠になったら

足の痛みがなくなるのか？！

ですね。

足の痛みがなくなるのも近いかも。

でも、この薬を飲む事で完治するわけではなく、

あくまでも痛み止めなんだよな。

今日の息子ですが、お尻の帯状疱疹

の痛みもなくなり、残すは足の痛み

だけになりました。

熱は３６，９分

リリカの薬もまだ効いてないみたいです。

色々調べたら、かなりの量を飲まないと

効かないかもしれません。

今は少しづつ増やしている段階みたい

です。

血小板の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、いつも

ありがとうございます。

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@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan でも、なんだかんだで、もちっと動いてるw

posted at 17:25:54

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 家で食べてるより、しっかりカロリー摂ってる気がする

posted at 16:45:30

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan いいなぁ 私も入院して痩せたい でもね、入院中て食っちゃ寝なんだよなぁ

posted at 16:40:36

@chiara_sk @amrcyan 急に言われても困りますよね

posted at 16:06:37

@daina588 @amrcyan 車はもちろん、冷房に 家に帰って、エアコン、ドライぽちりました 暑い

posted at 16:06:22

あっつー 今日は夜、オンラインカフェだから、早く帰りたいのに、生協全品欠品だから、帰りに買い物して帰らないと pic.twitter.com/rYIqISU8Zo

posted at 12:42:50

@k04k31c28r28 @amrcyan 毎日、着るもの考えるサバイバル(笑)

posted at 11:24:28

@SisBHq4N9PuKz4G @Keishukupiano @amrcyan そうそう、若い頃憧れた(笑)

posted at 11:24:00

@k04k31c28r28 @amrcyan 今日は上りだから、まだ大丈夫か⁉️

posted at 09:30:27

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ん 昨日はマジ寒かった 今日は暑い、しかも湿度も上がって蒸し暑いんだって ジェットコースター�のような気温

posted at 09:18:58

@SisBHq4N9PuKz4G @Keishukupiano @amrcyan 病院は寝ててもご飯がきちんと時間に来るのがありがたい 家でこういう生活がしたい(笑)

posted at 09:16:49

@morimori2corgi2 @amrcyan レイ隊長、びろ～んのほんわりにっこりのお顔、忘れません 同じ病気で、ずっとずっといっぱいいっぱい頑張ってたね お空でドルチェと仲良くしてね こ冥福をお祈りいたします

posted at 09:06:59

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ というわりには今は雲が多い 今日は昨日より11℃気温が高くなるらしい

posted at 09:03:37

全国的にコロナ本当に凄い事になっていますね　私が住んでいる北海道も凄いですね

　何と言っても変異株の影響が大で、私には基礎疾患もある為正真正銘怖くて最低限の外出しか出来ません　　

偶々ニュースアプリの一つにコロナ・防災と言って､地図上にコロナ､事故、火災が表示されます。下記のブルーののアイコン、ニュースデジストを開いた下部のメニューバーの右端のコロナ・防災というのを開いてみると

息子、昨日から足の神経障害の薬のリリカが２錠

になりました

痛みは変わらず

だそうです。

麻酔科の先生も毎日様子を見に来てくれてる

みたいで２錠のまま様子をみるとの事

あとは息子の苦痛をとるには足の痛みだけ

なんだけどなぁ

話は変わりますが、娘が眼鏡をなくしました

ここ何日も家と学校を探してるんですけど見当たらない。

お金がかかる時にかぎって、こうゆう事が起きる。

眼科に行って視力はかって処方箋もらわないと

いけなくなり、眼鏡を買いに行かないといけなくなった。

予定外の出費です

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相談者に多い特徴と発病に至るまでの流れ、難病克服にの為に意識すべき２つのポイントをまとめました。

https://kokufuku.jp/2021/05/14/blog94/
 

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、こんにちは～ 長袖1枚では寒いくらいです

posted at 16:17:21

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 小雨が地味に降ってる感じ 今日も寒いです

posted at 09:17:00

今日は息子の病院に行ってきました。

無菌室に入ると息子の部屋は帯状疱疹の

感染対策がしてありました。

息子は眠っているのか目をつぶって横に

なっていました。

足が痛いみたいで左右に足を揺らしていました。

今日は今までにないくらい足が痛いようで

悶絶してました。

先生からの説明がありました。

まずは帯状疱疹の説明があり、単純ヘルペス

の時より強めに薬を入れてるとのこと。

帯状疱疹による神経の痛みに対しては、リリカ

という末梢神経障害にも効く薬を使っていると

話してました。

足の痛みで眠れない日が続いていたみたいですが

、この薬で朝まで眠れたみたいで今日はお薬を

増やすとのこと。

痛みがなくなるお薬であってほしいです。

足の末梢神経障害は帯状疱疹とは別の物らしい

です。

息子、目にもヘルペス角膜炎の症状が出ていたのですが

てっきり目薬を差していると思っていたんです。

なんとベタベタした塗り薬を綿棒で眼球に塗っていると

聞いてびっくりしました。

白血球が上がらなかった理由として、抗がん剤を途中

で中断した事。そして帯状疱疹のウィルスのせいと

話していました。

そして、最近の白血球は２００～３００。

カレンダー見ながら、なにやら計算をしながら数字を言って

いたので、はっきりとした数値は聞き取れなった。

今日は血小板の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

でも、一時はどうなるかと思ったけど今回はなんとか

危機は脱したと・・・

それを聞いて一安心。

今後、抗がん剤をやるにあたって治療を続けていいものか？

は悩むところで今回みたいな事があるかもしれないと。

なので、いつでも移植をできるように準備をしとくみたいです。

移植はやるとは決まっていない。

やるとしたら臍帯血移植になるみたいです。

白血球があがったら脳のＭＲＩをとるとのこと。

末梢神経障害系のつながりで脳の検査をするみたいです。

とりあえず、白血球が上がってきたので不安はなくなりそう

です。

あとは足の痛みを早くなんとかしてほしい。

最近は息子に体調を聞くのが怖くなっている母。

今日の熱は３６，８分

この熱は夜になると３７度台に・・・

最近はあまり食べてない様子です。

帯状疱疹の痛みはあるものの、かさぶたに

なってきているみたいです。

明日は息子の病院に行くので買い出しに

行ってきました。

ラインで何が欲しいか確認しながらです。

辛いお菓子や大好きなココアなどは食べたい意欲は

あるみたいです。

今日も赤血球の輸血。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

まぁ。白血球があがってこないから輸血を

続けていると思うけど、違う病気でもなったのか？

と心配になっては色々調べてしまう。

血小板は大丈夫みたいで１週間くらいは輸血してません。

やっぱり薬剤性の白血球減少かなと予想するんだけど。

なんらかしらの薬剤で白血球が上がらなくなり、足の

末梢神経障害もでたのでは？

明日なんらかの説明があるはずです。

怖いです。

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