iness

そんなこんなでなんとか卒業まで来ました。


普通に通えるようになってからも週一で相談室の内ちゃんが来る日は休み時間に顔見せに行っていました。


内ちゃんの提案で小3の頃から当時、流行っていた交換日記を保健の先生も含め、3人で続けていました。

あれどこいったかな。久しぶりに見たいな。



信頼できる友達、悪いことは全てこの子からと言ってもいいほど小学生とは思えないヤンチャな悪友、(私相手じゃないけど殴り合いの喧嘩も)色んな事を経験した小学校。

色んな思いが詰まった小学校。本来小学生が背負うようなことじゃないツラさ。

楽しさ時には挫折、そういう普通のことだけで学校生活を送りたかったな。



卒業式の日、他の生徒で泣いてる子は誰ひとりいなかったけど私はひとり終始大泣きでした。

親の顔見て保健の先生の顔見て内ちゃんの顔見て涙が止まりませんでした。

今思い出すとあの頃の幼い自分を抱きしめてあげたい。


頑張ったね。ツラかったね。


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クラスの皆はなんで不登校なのか事情を知らないし友達なんていないし。病気？入院してるの？って思う子もいたみたいで。


学校からクラス全員が書いた手紙がよく届いてた。

もうそれがイヤでイヤで。


こんなんで喜ぶと思ってんの？
てか誰か分かんねーし。って思ってた。

ほとんど読まないで捨ててた。ゴメンナサイ




自分でもアタシ病気なんだって思ってたけどさ。病気なら治してください。治す術があるんですか？それで嘔吐恐怖症の人は皆よくなるんですか？大袈裟と思う人もいるかもしれない。嘔吐恐怖症以外の人もツライ思いしてる人たくさんいると思う。死ぬほど辛いのに死なない。死ぬ勇気も無い。でも死ぬより怖い。




分かってくれる人なんていない。

ひとりで抱えて生きていくしかないんだ。





先生に言われるがまま、手紙を書かされたであろうクラスの皆。余計に苦しませてくれてありがとよ...


一番腹黒いのは私かもしれない。


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退屈です…

毎度38℃から40℃の熱に悪寒戦慄。
しかも電気毛布が出払っていてこの病棟にはないらしい

いつもの病棟ではなく3階の病棟なのでなんか変な感じやし…。
勝手がわかりません(勝手ができません)。

今日なんか先生に初めて名字で呼ばれて戸惑ったよ…いつもはちゃんとか姫とかお嬢とか呼んでくれるのにぃ
いつものように呼んでよ～


それはそうと、血液から出てはいけないヤツらがでました…。

もう最悪です。
ごはんもごていに刻んでくださっとります(笑)

だいたい②週間、それ＋リハビリもやってけばって…。
この際、長居しようかな。傷病手当てもらえるやろうし(たいした金額じゃないけどさ)。

君とならの名古屋公演のチケットが取れなかったのも神様の思し召しやったのかもね～(-.-;)

天井にポスターでも貼りたいな(笑)。

息子と私の2人で2泊3日台湾旅行に行った． < スケジュール > 9月27日（土） 21:00　自宅発（電車） 24:00　成田空港周辺のホテル着 9月28日（日） 05:30　起床 06:30　ホテル発（バス） 06:45　成田空港着 08:00　成田空港発（飛行機） 10:30　台湾桃園空港着 12:00　ホテルチェックイン 14:30　ホテル出発（タクシー・・・

私はない 派！

出張で高松に一人で行ったことがあります旅行にならないですよね。

でも本場のさぬきうどんはコシがすごくて、のどごしが・・・とか言ってられませんでしたモグモグ

そういえば今日もイオンでうどんを買いました。釜揚げうどんにするんだそうです

最近朝のサイクリングができないんです。つい８時から１１時まで寝てしまいます

ダイエットの神様許してください。明日からは頑張ります。

私が２時から卵の特売があるから行こうと言ったら

妻はしんどいのかテレビが見たいのか「先に行っといて」というので

自転車でイ○ンに行きました。

イ○ンについたのが２：０５。まだ卵がありました。ホッ

今日は３０日（火）なのでお客様感謝デーと火曜市が重なってすごいお客さんでした

だっていつもよりお買い得な上に５％ＯＦＦなんですから

妻より先についた私は牛乳と飲むヨーグルトとジュース。

炭酸水とふなっしーのジュースを見つけたので苺へのお土産に買って

晩ご飯のおかず用に湯豆腐が食べたかったので

豆腐、水菜、蒲鉾を買い、

厚揚げが特売だったので厚揚げステーキをしてもらおうとカゴに入れ

自分のお昼ご飯用に日本そばを買いました。

すると妻が合流カゴの中を見て「この材料は何？」というので

「湯豆腐食べたいんだけど」というと

「え～、釜揚げうどんにして！」といってあっさり変更

その後も買い物を続けカートの上と下がいっぱいになるまで買い物をして

そろそろレジかなと思ったら

「帰っていいよ」と言われたので帰ることにしました

（ククク、車まで荷物を運ばせればいいものを）

そう思いながら店を出たら雨！私雨男なんです

今日は晴れの予報だったのに！

途中の骨董品店がバザーをやっていました気になるけどもうすぐ苺が帰ってきてしまいます

苺は鍵を持っていないので誰かが家にいないといけないのです

明日もバザーをやっていることを祈りつつ通り過ぎて

家の近所の神社で「楽に暮らせますように」とお願いして家に帰りました

そして帰ってブログを書いている最中にいちごが帰ってきました

更に書き終わろうとしたところで妻も帰ってきました

今日の晩御飯はたぶん釜揚げうどんです。

これから旬を迎える、秋刀魚ですが、お漬物との組み合わせで、発がん性物質が発生するとのことです。

秋刀魚を焼くと「ジメチルアミン」という物質が発生します。
漬物は、硝酸塩が発酵する過程で「亜硝酸塩」に変化します。
この「ジメチルアミン」と「亜硝酸塩」が融合すると「ニトロソアミン」という発がん性物質が生成されてしまうとのことです。

この「ニトロソアミン」の生成を抑えるのが、大根おろし、すだちです。




大根おろしやすだちに含まれるビタミンCが生成を抑えるとのことですので、秋刀魚＋大根おろし＋すだちには、ちゃんと意味があったってとですね。

難病克服支援センター
https://www.facebook.com/nks.center

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
ーーーーーーーーーーーーーーーー

ブログネタ：ご飯の代わりになるお菓子 参加中

カステラです牛乳に浸して食べると最高です

今日も二度寝をしてしまい、夢を見ました

弟が最新のゲームを買ったというのでやらせてもらうことになりました

なんとディスクを同時に２枚入れることができるのです

その横で母が布団に掃除機をかけていました

場面が変わって皇居にいって食事をすることになりました

抹茶ラテとビーナッツ、レタスのケーキが出てきました

抹茶ラテとプーナッツはとても美味しく、茶葉とピーナッツは皇后陛下が自ら栽培されたとのことでした

レタスはだれかの差し入れだそうです。

すると隣の男性が「シソの種だよ食べてみる？」といって２粒くれました味はピーナツを薄くしたような味で美味しかったです（現実では違う）

食事が済んだので漫画でも読もうとしたところで場面が変わって

家をリフォームしています

妻が小料理屋をするというのです

「自分だって相談せずに物事を決めるじゃないかと切れますが」

「もし失敗したら私が喫茶店を開こう」と考えていました

看板の相談をしているところで目が覚めました

「げーむ」一人でしていたら自分自身との戦いという意味があります

「母親」は私の母性を現しています

「布団」心の安らぎや安定を現しています

「掃除機」心の不安や体の不安をぬぐい去るという意味があります。

「皇族」私の家庭環境に起こる印象的な出来事を予知しています

「食べる」人間関係に良いことが起こります

「お茶」休養が必要だというメッセージです

「実」努力が実を結ぶという意味があります

「ケーキ」今までの苦労が報われる暗示です

「種」人に嫌われまいと神経質になっています

「おいしい」近いうちに願いが叶うかも

「リフォームする」環境の変化や新たなやる気を現しています

自分との戦いはダイエットです

母親はすべてを包み込み優しさと束縛する心を現していますがよくわかりません

心の不安をぬぐい去ることができるのでしょうか

人間関係に回復の兆しです

休養を取って

努力が実を結ぶと出ています

木曜日から再び家出をするのでそこでしっかり休養をとりたいと思います。

おはようございます(*´▽｀*)ﾉ))
今日も秋晴れ
良いお天気のなっち地方です




毎日々 仕事で帰りの遅い長男くんに付き合って
最近なっちはちょっとお疲れ気味
(´×ω×`)ﾌﾗﾌﾗ～



そんな なっちに 長男くんがお土産
(´ ｡•ω•｡)っ⌒♡｡．ホレ

ミニプのベルギーチョコ (o^^o)ﾔﾀ～♪


艸__ブログで全文を読む

昨日ポストに入っていたメール便

謎の贈り物…




どう見ても男の子の赤ちゃん用

差し出し人もなく、ウチの宛先もない ただメール便のシールだけよく届いたな

ただウチに男の子が誕生する予定ないんですが…

どう解釈したらいいのか（笑）

誰かの早とちり？嫌がらせ？送り先を間違えた？

とりあえずヤ○トに電話してメール便の番号だけ伝えましたが調べますって言ってから全然返答なし

仕事遅いぞー

でもウチ宛てだった場合どうするんよ？これ？

最近、友達の所に産まれたけど女の子だしなあ

これ昔なら地味に傷付いたぞ

結婚したら恒例のお子さんまだ？攻撃

ちょっと体調崩すとおめでたって噂になり

少し太れば何ヶ月？と聞かれ(うるさい、正月太りでお腹出ただけじゃい…笑)

私は一年に何回妊娠するねん犬じゃないんだから

一時期、不整脈で薬を服用してた時期があって胎児に影響あるからって釘刺され妊娠はドクターストップ

時々、通院で休むし不整脈しんどいしこれまた妊娠騒ぎに（ーー；）さすがにこの時期はけっこう傷付いた

人の事はほっとけー暇か？

ウツになって退職する時もおめでただって思ってた人もいたみたい おめでたくないわ

でもさすがにベビー服のお届け物は初めてで・・・

ワンコに着せるにも無理があるし夫婦で解釈に悩み
謎過ぎて爆笑してしまいました

しかしどうしよ？


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5時30分起床…

グッスリ眠れましたが　めざまし時計で起きると眠いね

深夜トイレには、2時00分に起きて　無事開通で　そのまま起きていようかと思ったけど

良く考えたら2時間も眠っていない。
翌日の昼間に睡魔が襲ってくるのが確実

こんな早朝に目覚めたのもトイレが目的
済ませた後は、緊張感の無いわが家のバカ犬どもと　爆睡…

朝起きて　朝ごはん待ちになってるバカ犬バカ猫　少し遅めに　準備です。

今朝も下腹部痛あり　レベルは、昨晩より低いのですが　この痛みが出始めると　狭窄が起きているのではと憶測

これ以上悪化しないように　食事制限強化します。根性論の病気ですね

なんで好きな食事を制限と思うけど…しかたないので　昼も経腸栄養剤２本とお薬

薬が主食、間食みたいになってます。

特に最近は、痛み止が　不足不足不足

悪化しているけど　特定疾患の更新書類

重症度判断では、不明って…国の規準に該当しないため　書けないらしい。

軽症扱いってこと…

確かに仕事してるし　動けるけど
薬があって　栄養剤で生き延びている現実

健常じゃ無いんだけど…

通院も入院も　負担が大きくなる。
厳しい生活がさらに…

パブコメで　変わる???

意見を収集しただけで　終ることが無いようにお願いしたい。

痛みが増してきているので　服薬追加します。




アカン



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@corgi_corgi @amrcyan なんだか、免疫が強いんだか弱いんだかだね。私は暴走タイプなんだわ

posted at 22:00:58

@pogo_m @corgi_corgi @amrcyan Pogoちゃん、かわゆす(*´∀｀)

posted at 20:19:35

@corgi_corgi @amrcyan きなこママは小児喘息だったんだっけ？私はアトピーだったけど、喘息は大人になってからで、学校は休まない方だったよ。この10年くらいで次々と病気になったけど、元気な病人だよ。

posted at 20:18:00

@Queseran_P @toramall51 @amrcyan ステロイドは副作用が強いから間隔あけるのだけどね。キシロカインは歯医者の麻酔と同じ薬だから、すぐに痛みがなくなるけど、その時だけ～ あとは可能ならリハビリとか、いろいろ組み合わせてみるのもいいと思う。

posted at 19:10:29

@corgi_corgi @amrcyan 免疫グロブリンは低いけど、風邪は何年もひいてないんだよね。1月にインフルエンザ治った直後、2月に発症日の人とマスクなしで仕事したけど、ワクチン接種しているとはいえ、うつらなかった。強すぎる、私。

posted at 18:56:55

@corgi_corgi @amrcyan めっちゃ痛かったよ～7月のレミケード直後。3週間安静だったわ。でも丈夫すぎて、めっちゃ真っ赤に腫れてるのにCRP出ないし、白血球もちょっと上がっただけ。痛くて歩けないほどなのに、患部以外は元気だった。マスク嫌いだけど鼻出せばいいのか

posted at 18:25:25

お疲れさま。今日は暑かったですね。私も病院から帰って遅いお昼食べてゆっくりしてました RT @take1966_3: デイケアから帰宅してゆっくりしています。暑かったです。寒暖の差が激しいです。風邪をひかないように気をつけましょう。 RT @amrcyan

posted at 18:09:02

@pogo_m @corgi_corgi @amrcyan Pogoちゃん、ありがとね。私はドライマウスが不快なだけで、痛くはないのよ。ひどいと潰瘍ができて痛いらしいけど、妙に丈夫らしくてね。きなこママのは絶対痛いよ。 ﾟ･｡(｡/□＼｡)｡･ﾟ

posted at 18:08:02

@corgi_corgi @amrcyan 起きてる時は、嗽したり水分補給したりできるからいいんだけど、寝ている時はできないので、目がさめるといつも口の中が砂漠になってるの。保湿ジェル、保険きかないし高いのよね。まずいし。今年は蜂窩織炎になったりカンジダになったりダメだわぁ～

posted at 18:04:59

@Queseran_P @toramall51 @amrcyan 保険でひっかからなければ大丈夫だと思うけど。あとは関節注射じゃなくて全身性のステロイド(内服か注射)使うかだよね。RA内科の先生はあんまり痛ければリメタゾン注射するか、内服ステロイド1mg増やすかって言ってた。

posted at 15:13:35

ラッち、お誕生日だったのね！遅れちゃったけどおめでとう～ お肉のケーキの食いつきはコギだね( ￣▽￣) RT @lattetomilk: 1まい は 飼い主 に やるけど あとは ぜんぶ 私の やからなッ ラテ pic.twitter.com/e4UaveqDkq

posted at 15:07:37

@Queseran_P @toramall51 @amrcyan 私は両肩にうってるからね。キシロカインも入れると、持続性はないけど即効痛みとれる。先生は痛みのスイッチが変わるからいいのかもって。ヒアルロン酸はアルツもあるけど、RAにはより分子の大きいスベニールがいいみたいよ

posted at 14:19:10

薬局で珈琲gkgk

posted at 14:15:33

@sariy926 @masachan1234 @amrcyan 薬局ともうひとつの病院は支払わなければならないけど。5月のオーパー分がやっと明日かえってくるw

posted at 13:59:57

@corgi_corgi @amrcyan きゃー、きなこママたいへんだわー。そんなになっちゃうのね！ カビの嗽薬処方してもらって、ドライマウスの保湿ジェルのサンプルもらった。

posted at 13:44:46

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan ありがと。終わったけど、会計30分待ちだって！今月すでに高額超えてるから、お支払はないはずなんだけど。

posted at 13:40:33

@sariy926 @masachan1234 @amrcyan 両方終わったよー。11時予約の方は13時過ぎに呼ばれた。13時半の方は13時25分に呼ばれた。 いつ呼ばれるかわからないから食べられにゃい。私と同じ時間予約の隣のオバサンは隣でサンドイッチ食べてたけど。

posted at 13:38:52

@Queseran_P @toramall51 @amrcyan それはきっとステロイドだね。私は両肩にスベニール注射。これは1週間開ければできる。前回キシロカイン入れてもらってよかったので、今日もスベニール＋キシロカイン。今後もそうなった。ステロイドは6月に右肩、8月に左肩

posted at 13:32:55

@pinkkasumisou @amrcyan 今、表示が出た。午前の診察延長のため、午後の診察開始が遅れてますって。いつものことだけど。まだ10時半予約の診察も始まってない感じ。まだまだらしい。13時半の方が速いかも？13時半の先生も混んでるんだけど、時間前に呼ばれたりする。

posted at 12:53:21

@sariy926 @masachan1234 @amrcyan 今日も出ました。11時予約の方のドクターは午前の診察延長のため、午後の診察開始が遅れてますの表示。まだまだらしい。

posted at 12:49:40

@toramall51 @amrcyan ステロイド関節は3ヶ月あけないといけないのよ。筋注は1ヶ月だね。でも、炎症治まってぶり返さなければ、そのまま痛みなくなるかもだし。

posted at 12:47:09

@corgi_corgi @amrcyan ヒュミラ延期はキツイねぇ(´；ω；`)ぽんぽんの方が大人しくしててくれますように。カンジダ初めて。吸ステずっと高容量だし、ステもMTXも飲んで、レミってるからハイリスクだよね。ただいまRAセンター診察待ち。明日の呼吸器待たずに薬もらう

posted at 12:44:44

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan 朝も抜いてまふ

posted at 12:38:18

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan リハは採血して待ち時間にやってるので、かかる時間は一緒なんです。11時から40分リハ入って、11時の診察がまだ呼ばれません。13時半の予約の先生は診察13時スタートでサクサク進むのでお昼食べるタイミングがないの。

posted at 12:35:55

@toramall51 @amrcyan 肩だよ。トリガーポイントの時にもキシロ入ってるけどね。2週間後の月曜は祝日で、その直前の金曜は仕事だから、その次の金曜日で、今月と同じパターンだわ。

posted at 12:27:01

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan 採血、リハビリ終わって、診察延々待ち中。

posted at 12:02:35

@pinkkasumisou @amrcyan ありがと。先生によるかな。リウマチ内科の先生は診察に時間かかるから、11時予約でもいつも13時過ぎ。関節外科の先生は外来13時からなのもあって、サクサク進んで結構速い。予約は13時半だけど、どっちが速い？状態なの。

posted at 12:01:35

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan サリーちゃんの祈りが通じた！？

posted at 11:54:38

@pinkkasumisou @amrcyan です。採血、リハビリ終わって、診察延々待ち中です。

posted at 11:53:56

@corgi_corgi @amrcyan きなこママの可愛いお顔がたいへんなことに！お薬ですぐによくなりますように。私は口腔カンジダ症出ちゃいました。どちらも日和見感染だね。お大事に～

posted at 11:52:32

@toramall51 @amrcyan 病院着いたよ。前回スベニールにキシロカイン入れてもらったら、やっぱり楽だった。前回から2週間経ってないのもあるかもだけど、このくらいで注射できると楽なんだなぁ。でも、また10月は祝日入るから、予約が悩ましい。

posted at 10:18:32

新宿なう

posted at 09:44:32

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan でも足底板してないと､別のとこが当たらない？

posted at 09:41:28

@masachan1234 @sariy926 @amrcyan 月曜は祝日も多いしね。今年は前半はマシだったけど、これから年末にかけて、祝日だらけだよん( ￣▽￣)

posted at 09:40:04

@k04k31c28r28 @masachan1234 @amrcyan いや、それがそうでもないんだな。13時半予約のセンセは外来13時からで、サクサク進むから。よく逆になる( ￣▽￣)診察室近いのが幸い。

posted at 09:37:56

@k04k31c28r28 @masachan1234 @amrcyan 私も呼んで～まだラッシュの電車の中だけど。11時予約のセンセと13時半予約のセンセ、どっちが早いか状態だよw

posted at 09:31:06

@k04k31c28r28 @amrcyan そう、まゆみちゃんは元気だけど健康ではないのです。

posted at 09:28:28

@pogo_m @concerto42 @amrcyan そなの？てか、ここ数年10月まで夏だったけどね。

posted at 09:27:32

@sariy926 @masachan1234 @amrcyan おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ まさちゃん、今日は採血なの？私も今月3回目の採血よん。まだ電車の中だけど。

posted at 09:26:17

柑橘系で出る可能性あるから要注意ですよ RT @morimori2corgi2: @amrcyan オレンジジュースは、びっくりでした。花粉症がひどいから 敏感になってるのかなぁ。100%果汁のジュースなんだけど、刺激が強かったのかな。鼻水タレタレの月曜日だけど、よろもふでーす

posted at 09:21:33

@pogo_m @concerto42 @amrcyan ここで夏に戻るとは思わなかったよね

posted at 09:20:26

@Emy0228 @hanamaruakko @yanopanda @yuyuk @amrcyan 今日は暑くなりそうだから、午後のおやつがいいね！

posted at 09:19:15

ちあきさん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ 東京も予報が29℃だから、日向は30℃超えだなw RT @concerto42: @pogo_m @amrcyan 30度？？ あみりちゃんPogoちゃんおはよー(^O^)／

posted at 09:18:17

嵐を呼ぶ男さん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 秋晴れ～というかすでに暑いよ RT @take1966_3: @amrcyan おはようございます。いい天気です。

posted at 09:16:42

こぽぞうさん、おはよ～ ヾ(๑＾∇＾๑)ノ 湿度が低いから許すw RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノいい天気だけど暑くなりそう。 RT @amrcyan: おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ いいお天気～＼(^o^)／

posted at 08:21:55

おあよ～ ヾ(๑＾∇＾๑)ノ RT @mjun316: @amrcyan おはよ

posted at 08:21:31

ユリちゃん、おはよ～ ヾ(๑＾∇＾๑)ノ RT @PATOnyan: @amrcyan あみりちゃん おはよ(*^^*)/

posted at 08:21:21

@k04k31c28r28 @amrcyan 日曜も飲み会w

posted at 08:21:01

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ ヾ(๑＾∇＾๑)ノ いつもこのくらいの気候だったらいいなぁ

posted at 08:20:45

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ 今日、明日は病院だから、いつもの最低限の洗濯しかできないよ。夜も一時期より少し暖かくなったよね。

posted at 08:20:04