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今日は点滴の日。

7月の終わり頃から点滴は週1ペースまで減っていて、8月も週1で点滴を続けていましたが、

9月からはさらに減らせそう

2週に一度くらいかな。

潰瘍は痛みはなく、あがりまちという感じ

ちゃんと歩けるようにもなりました。

まだ7月下旬は歩くのが痛かったり

お風呂が痛かったりしたけど

8月になってから急に痛みがなくなりました。

潰瘍画像あり

左足。パットが少しだけ汚れる程度

右足完全にあがりました。

3月の終わり

踵に１つできて、それからどんどんひどくなって5月に一気に広がって…

もう8月も終わり。長かった

あと

8月10日、本院受診で

病名確定の為の生検はやらない。

前の病院での生検では皮膚動脈炎の所見があったけど、今の病院では皮膚動脈炎の所見は出ていないから、皮膚動脈炎というより、リベド血管炎と言われました。

急に病名変更されてびっくりです。

@corgi_corgi @puripurimeg @yuyuk @amrcyan ドルチェはまったく上らなかったけど、もなたん、踏み外すのは怖いよー

posted at 23:10:46

@puripurimeg @yuyuk @corgi_corgi @amrcyan か、かっけー ドルチェなんて、階段も上がれない子だったのよ

posted at 20:20:43

@kuchadekkai @amrcyan そうそう、予報じゃない(笑) 嫌な感じの蒸し暑さになりましたね

posted at 19:43:42

@A_Sayaya @amrcyan お誕生日おめでとうございました�✨�✨��� ケーキ美味しそう～ �はっぴばーすでいーとぅーゆー 私が代わりに歌うわ

posted at 17:04:07

@kuchadekkai @amrcyan 同じく！同じくです！ 最近はよくはずれるし、朝、5時55分、6時55分、7時55分と天気予報見てるんですが、1時間で変わることもよくありますね サンルームに干したけど、雨降ってきて晴れそうもなかったので、出かける前に、あわてて浴室乾燥に移しましたよ 16時くらいに急に晴れて暑いわ～

posted at 16:43:28

@kuchadekkai @amrcyan またザッと降って、やっとやんだかな？という感じ 今日は朝から晴れ予報だったのに、午前中にウェザーニューズ見たら、午前中雨、12時から晴れに変更になっていて、お昼過ぎに見たら、16時まで雨、16時から晴れに、そして今見たら、18時まで雨、18時から晴れに換わってました

posted at 15:42:53

@kuchadekkai @amrcyan 晴れたのは束の間でまた降ってきたよ 今日は西の方はダメみたいです

posted at 13:29:36

@norinori430202 @amrcyan 残念！ 薬剤師さんと、残念と話してきました

posted at 13:28:55

@norinori430202 できなかった(笑) 今まで通りの弱～いやつ継続

posted at 12:00:33

@kuchadekkai @amrcyan ドルチェ地方は結構降ってます でも、ザーザー降りだったのに、突然晴れてる

posted at 11:59:37

@norinori430202 @amrcyan 頑張る！� 小声(笑)

posted at 10:46:21

@norinori430202 @amrcyan 嗅覚障害残っちゃったか 食事がつまんないよね 早く戻りますように 私も長期戦になってる もっとちゃんと治る薬をゲットしたい

posted at 09:49:11

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 晴れてな～い！ リーフパイとドライケーキだって 近所に工場があるの 1割引きで買えるらしい

posted at 09:47:21

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、おはよ～ リーフパイとドライケーキだって 近所に工場があって、そこで買うと1割引きらしい 息子さん、体調戻った？ 後遺症大丈夫？ 私は、これから病院行ってきます 一昨日の検査結果が悪かったので、気持ちが上がらない

posted at 09:37:19

おはようございます～�️�️�‍♀️❗ 晴れ～のはずが、ちょっと晴れたと思ったらすぐ曇っちゃって、ガッツリ曇ってるなーと思ったら、雨降ってきたし 結構しっかり降ってるし 晴れるのかなぁ 先日、夫が突然買ってきたお菓子 たぶん義妹に送るついで(笑) pic.twitter.com/Pj0KQYNtVc

posted at 09:07:15

@k04k31c28r28 @yurin2024 @amrcyan 出た出た

posted at 15:47:15

@lattetomilk @amrcyan じゅうりょうアップは、しないほうが、いいよ

posted at 15:46:02

@lattetomilk @amrcyan 合体してパワーアップした？

posted at 13:05:40

@lattetomilk @amrcyan ともぐい、、、 旨いよね

posted at 11:54:19

@morimori2corgi2 @amrcyan いつまでも構ってちゃんでいてほしいです だって、いつまでも構いたいもーん

posted at 11:35:47

@NK3737 @amrcyan 近くだったら、のりこさんの家にはいつもウエストがありますねw

posted at 11:34:54

@morimori2corgi2 @amrcyan マイちゃんはいつまでも若々しくてパワフルだなぁ ドルチェは年齢とともに遊ばなくなっちゃったよ

posted at 09:26:17

@NK3737 @amrcyan 家の夫は、のりこさんのご主人と違って、超絶ケチで、普段は何も買ってこない人なのよ 自転車圏内に工場があって1割引きで買えたらしいです なら、いつも買ってきてくれ(笑)

posted at 09:24:51

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 今日こそ晴れ？ なっとー！ ドルチェ用にパルシステムで、たれ･からしなしの納豆を登録していて、まだ登録したまま やめられない pic.twitter.com/z5cX9VKiSf

posted at 09:22:29

コギだ！ トライだ！

posted at 07:53:48

今日でむぎちゃんは7歳になりました�

むぎちゃん、お誕生日おめでとう�

�ごちそうさまなのー

今日はお誕生日でもあり、6回目の

お迎え記念日でもあるのです。

しあわせ運んでくれてありがとうね。

来年もまたお祝いしよう。

約束だよう〜

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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お母さんの自転車に乗せてもらっての登校。

歩いて楽しそうに学校へ向かう子たちをどんな気持ちで見ていたのかなと思います。

「起立、礼」

そんな言葉で始まる日々。

小学生にとって何気ない一日の始まりでさえ、娘にとっては大変なことでした。

椅子から立つ力がなく、周りに支えてもらいながら１日が始まります。

背中の筋肉が弱く側弯症だった娘にとって、椅子に座って体を維持するのも大変だったんだろうなと思います。

運んでもらって食べるだけの給食。

何でも出来るみんなのことが羨ましかったと思います。

「もう大丈夫、出来ない事が出来るようになっていく」

そう娘に伝えることが出来たのは５年生の冬でした。

6000を超えていたCK（筋肉の壊れる値）が131（正常値）まで下がったからです。

５年をかけて徐々に下がっていき、体は正常化されていきました。

そして私の言葉通り、娘は出来なかったことが出来るようになっていきました。

側弯症が治っていたことについては、医師も驚いていました。

高校生になる頃には、病気だったことを忘れてしまうほど、みんなと同じことが出来るようになっていました。

ギターを背負って学校へ通う姿をみては「よくここまで頑張ったね」といつも心の中で思っていました。

文化祭、みんなの前でギターを弾きながら歌う姿は、小学生だった頃には想像できない景色でした。

そんな娘は今、大学３回生。

就職活動とSHOW ROOMのライブ配信をしながら、楽しく元気に過ごしています。

仕事もライブ配信も、人から支持を受ける喜びがあります。

何も出来なかった辛さを経験している彼女が、人からの支持を求めて新しいことにチャレンジしています。

そんな彼女にとって人から支持される喜びは、誰よりも人一倍に大きいものでしょう。

辛かった経験や思いが、喜びとなって返ってくる時期に来ているのだと思います。

その喜びをエネルギーに変えて、たくさんの事にチャレンジし欲しいです。

辛かった時期があるからこそ得られる特別な喜びがある、彼女を見ていてそう感じます。

"目の前のマイナスは、未来のプラスのために"

辛かった闘病経験が生きる喜びと力になりますように。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ ほんとに、ずっと雨でうんざり ずっと寝てるのもうんざり コロナもうんざり 明日からはなんとか晴れるかな？ うんざりがひとつ減るだけでも嬉しい

posted at 08:19:51

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 今はやんでるみたいだけど 今日は雨予報だけど、この辺は大雨にはならないみたい

posted at 08:13:53

@sariy926 @amrcyan それでも飲む？

posted at 08:06:45

@sucrelluna @amrcyan 私は現在、自宅謹慎、、もとい、自宅安静中なので、といっても病院には行ってるけど 息子は今週金曜日に2回目接種で、我が家は全員2回終了予定

posted at 06:07:51

SEO 対策 自律神経失調症

怠い午前中は相変わらずだが､涼しくなってぐっすりられる様になって、睡眠不足な訳はないのに、やたらい。また実際昼寝してももられる｡

こんな事以前もありました　妊娠初期の時も赤ちゃん返りしたかと思う程ましたね｡昔がODの時もそうでしたね、こんなにてられるのと思う程てましたね

倦怠感も気も自律神経失調症に通じているのかも知れません

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昨日は自分の病気の通院日

特定疾患や小児慢性の更新や、扶養手当

特別児童扶養手当の更新も全部重なり、

ゆっくりする暇もなく毎日歩きっぱなし

なので、最近は踵が痛い

特定疾患の更新に必要な診断書を書いてもらい、病院から保健所に発送しました。

今回のCKは200台。

まぁ、毎日歩いてるからそうなるわな。

最近、主治医から毎回ワクチンの事を聞かれます。

前回は様子をみますと答えたけど、これはワクチンを打つまで聞いてきそうだな

息子が退院したら打ちます

と答えたけど。

今回、主治医は処方箋を間違え、薬局で確認のため30分待ちました。

特定疾患の更新も終わったので、次は２ヶ月後の外来です。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

に帰って来てました。

一昨日は私はめまい外来ででした。

ヘルパーさんが3ヶ月ぶりに仕事復帰して、迎えに来ました。

まだ完全には治ってないそうです。

治療としては耳の手術をしたそうです。

私は耳硬化症と言う日本人には珍しい難聴の難病で、耳の手術、再手術をしましたが、

もう10年以上前で、その時は傷跡は抜いましたが、今は医学が進歩して抜わないそうです。

最初は眼も開けられないくらいで、まだ口が麻痺してて、上手くご飯も食べられないそうです。

だからマスク無しではいられないと言ってて、コロナ禍でマスク必須でちょうど良かったと言ってました。

そうでないと顔など見せられないと言ってました。

女性だから余計に顔が麻痺したの見られるの辛いですよねを

だから今日のは、ヘルパーさんが、まだ限られた物しか食べられないから、の隣の和食屋さんでなくて、

サイゼリヤにすることにしてましたが、

めまい外来の診察が終わって、点滴を済ませて、後は会計待ちでしたが、のシャトルバスに間に合わなくて、

次のシャトルバスが1時間待ちで、

の売店でお弁当を買って食べました。

ヘルパーさんはサンドイッチを買って食べてました。

何とかパン類なら食べらるみたいで、汁物だと上手く食べれなくて、こぼしてしまうそうです。

後は耳の手術して、後遺症なのか良く分からないけど、耳鳴りがして、中々眠れないと言ってました。

私は難聴で365日耳鳴りしてるけど、夜は眠剤を飲んで寝てます。

でも耳鳴りが酷いときは、明日がで起きる時間に、目覚まし時計をセットしてて、

自分の耳鳴りなのか、目覚まし時計なのか良く分からなくて、耳の中でジーンと音がしてます。

昨日は長男がGWに、何処にも出かけられなかったから、映画を観に出かけたいと言って、

次男にも声を掛けたけど、次男は暇だけど、今コロナの神奈川県も、特に横浜市が殆どコロナ感染者が増えてて、

俺は会社の人から、コロナ感染しないように気をつけろと言われたから、自粛してると言って、

長男と映画を観に出かけて来ました。

GWにるろうに剣心を観に行きたいと言ってたけど、今はもう何処もやってなくて、やってても遅い時間帯歯科やってなくて、

私の好みで「キネマの神様」を観に出かけて来ました。

一昨日も、昨日も天気はで、昨日も大雨警報が出てたので、レインコートを着て行ってしまいましたが、

電車は1本で、駅からから映画館まで、地下街に着かながってるので、

レインコートは入りませんでした。

「キネマの神様」は主演は、ジュリーこと沢田研二で、若い頃の役が菅田将暉でした。

沢田研二も爺さんになりましたね。

映画を見終わってから、長男はとにかく麺類好きで、ランチにラーメンを食べました。

長男はラーメンと、半餃子セットを頼みましたが、私は映画観ながら、ポップコーンとドリンクセットを食べたので、

あまりお腹が空いてなくて、ラーメンだけを注文しましたが、

お店の人が餃子が時間かかるので、しばらくお待ち下さいと言って、

だいぶ時間かかってから、半餃子を2個持って来たから、「あれ、お母さん餃子頼んでないけど…」と言ったら、

長男が「餃子遅れたから、サービスみたい」と言って、オーダーを見たら、餃子2個になってないから、本当にサービスしてくれたみたいです。

今コロナ禍で、お店の人も大変だろうし、サービスとか色々してるんですね。

ラーメン食べ終わったら、お昼の薬を飲もうとしたら、お薬ようのお水お持ちしますねと言って、お水を用意してくれました。

お昼ご飯を食べ終わったら、長男のスマホの破損シートを買って、に乗って帰りましたが、

に帰り着く途中で、目眩がして来て、具合が悪くなってしまって、

トラベルミンを飲みましたが、それでも駄目で、目眩がしててふらふらでした。

スーパーで夕ご飯を買って帰りました。

それからに乗って帰りましたが、もう前の席は埋まってしまって、後ろの席は空いてたけど、そこまでふらふらで、歩ける状態ではなくて、どうしよう

と思ってたら、ちょうど女性の人が席を代わってくれて助かりました。

ちょっと連チャンで、出かけたのは辛かったですね。

目眩がしたのは、疲れと天気の影響も有るんでしょうね

@kanchan17Auos @amrcyan 私の身のまわり、結構いろんなもの落ちてます(笑) 犬がいた頃は速攻拾ってたのですが、今はいないので落ちたい放題 先月、蜂窩織炎で動けなくなり、ベッドで少し動くだけでも激痛！の中、枕元のものをとろうとして落として拾えなくて、そのたびに家族を電話で呼ぶという(笑)

posted at 23:20:15

@kanchan17Auos @amrcyan ルフィの腕のように、ゴムみたいにビヨーンと伸びて拾える手がほしいなぁと思ったり(笑) 私も握力ないですが、指の力はあるので、まだマシなのかも でも、拾えるものに限りはあります 握力ないとよく落とすのよね

posted at 22:10:33

@pero15kg @ainnkurinn @amrcyan もふ会できないもんねー

posted at 14:17:19

@ainnkurinn @pero15kg @amrcyan もふ不足！ コギ不足！

posted at 14:16:57

@pero15kg @amrcyan (;´Д｀)´д｀);´Д｀)´д｀)ｳﾝｳﾝ

posted at 14:16:27

@pero15kg @amrcyan 私ももふもふほしーーー

posted at 11:41:28

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 いまは普通に降ってるくらい でも、大雨警報、洪水警報、土砂災害警報出ています レベル4ですって！ 台風じゃないのに この辺は、洪水も、土砂災害もまず大丈夫なんですが 広範囲に避難指示など出ているみたいです 被害がでませんように

posted at 10:13:43

@mametaro63 @amrcyan 少ない力でしっかりつかめるものが欲しいです

posted at 08:05:30

@sucrelluna @k04k31c28r28 @amrcyan 楽しみ～

posted at 23:17:13

@sucrelluna @amrcyan 私も早く会いたい～ ワクチン2回終わってるんだけどな～ 東京はそれどころじゃない

posted at 23:16:35

@k04k31c28r28 @amrcyan 寝た(笑) 遅くなったけど

posted at 23:15:39

@IssihyR @amrcyan 帰っちゃいや～ん

posted at 23:03:05

@sucrelluna @amrcyan ゜゜(´O｀)°゜

posted at 13:56:09

@sariy926 @amrcyan だいたい、お年寄りの大腿骨骨折がそうよね

posted at 13:46:16

@k04k31c28r28 @amrcyan 明後日から暑さ戻るみたいだよぉ～ 寝てるには、今日くらいでいいんだけどね 病院来てて寝てないけどね

posted at 13:45:24

@sariy926 @amrcyan リウマチ、骨折に限らずよねぇ

posted at 13:14:16

@sariy926 @amrcyan トイレ行けないもんね

posted at 13:12:25

@sariy926 @amrcyan 大昔のリウマチの人はどうしていたんだろうと思う

posted at 13:06:36

@k04k31c28r28 @amrcyan 今日は別件で病院だけど、またまた検査結果が良くなってなくて、さすがに凹む��

posted at 13:05:40

@k04k31c28r28 @amrcyan 台風の予兆は24時間以内に台風にはならないみたい

posted at 13:01:11

@k04k31c28r28 @amrcyan この長雨に台風来たら泣きっ面に蜂どころではないよなぁ

posted at 12:46:05

@sariy926 @amrcyan 和式は無理だわ、私

posted at 12:24:36

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ 台風ができかけてるみたいよ

posted at 11:10:49

@ronta44 @amrcyan 肌寒いしね～ 余計に恋しいね～

posted at 10:39:05

@ronta44 @amrcyan もふりたいなぁ

posted at 10:13:30

@ronta44 @amrcyan お空に帰らなくていいんだよー

posted at 10:06:33

@ronta44 @amrcyan ろん太さん、おはもふ～ ほおずきは3個ずつ売りだったの お空に帰ってほしくないから、お友だち連れてきて～(笑)

posted at 09:58:04

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 梨食べよーねー トマトもねー アレンジメント pic.twitter.com/S7xKgxA16k

posted at 09:00:46

北海道ではあり得ない猛暑が続いていたのは先日書いた通り　札幌で猛暑日記録したのは2,3日だが､実は猛暑日前迄加えると、もどき共々となると倍位の日数になる｡別に猛暑日もどきのタイミングかどうかは別にして、2度程軽い熱中症になった節がある　熱中症は結構自律神経にダメージを与える　涼しくなって良くられるようになっても､がODだった時の様に起き抜けはそんなに不調ではないが、朝食後辺りから倦怠感が出で来て、本来大方の家事は午前中に済ませるのだが、怠さがブレーキをかける　かつてが熱中症になった時夫が自律神経の働きを悪くするんだぞと言っていた

私も涼しくなり始めた9日頃から今日まで午前中怠く、お昼過ぎから少しずつ体調が上向く事もある　のODしか知らなかった頃午前中ぐったり、午後から少しずつ元気になるのは、ODの症状かと思っていたが、更年期障害が重い方も余り辛さに怠けていると思われる　今私も似た様なものです　夫にも迷惑掛けているので早く何とかしたいのが本音　ようやく涼しくなって喜んでいたら、また今週末から暑くなるって、勘弁して下さい　それが本音です。

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