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『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan うふふ

posted at 17:26:19

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan コーヒー☕はご一緒なのねん♥️

posted at 16:55:08

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan あら、せっかく淹れたのに？

posted at 15:50:38

@NK3737 @edison39mom @kanchan17Auos @amrcyan のりこさんは、患者会の事務仕事が忙しそう 私も患者会理事だけど、事務仕事はしてないからなぁ

posted at 15:50:09

@kanchan17Auos @edison39mom @amrcyan 私もテレワにはならないのですが、週一で1時間くらいなのて

posted at 15:48:38

@edison39mom @NK3737 @kanchan17Auos @amrcyan 私は月曜はほぼほぼ通院ですが、月一くらいで通院ない日あります ちなみに明後日はあいてます 第1、2、3木曜は仕事ですが、第2は午前中なので夕方なら 毎週金曜はリハビリ通院なので、14時までだときついけど、12時頃だったら帰りの車で聞いています(笑) 火、水は時々通院 今月は通院多し

posted at 15:47:50

@edison39mom @NK3737 @kanchan17Auos @amrcyan ですね 疾患を超えて、チームを超えて(笑) あ、たぶんPPH疾患チーム？

posted at 15:40:04

@edison39mom @kanchan17Auos @amrcyan それいいですね そうしましょ

posted at 15:07:14

@NK3737 @edison39mom @kanchan17Auos @amrcyan ぜひぜひ

posted at 15:06:53

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ちゃんと、ふたつ♥️

posted at 15:06:28

@edison39mom @kanchan17Auos @amrcyan f(^ー^;

posted at 15:04:21

@edison39mom @kanchan17Auos @amrcyan ですよね 今は、リモワのせいで、平日でも夫はガッツリいますけど(笑)

posted at 14:58:30

@kanchan17Auos @edison39mom @amrcyan かんちゃんはお仕事されてるのですね！すごい 私は通院が多いので、結構でかけますが、出かけると疲れますよね

posted at 14:36:34

@kanchan17Auos @edison39mom @amrcyan 私も午後くらいの時間がいいです 最近、夜オンライン多いですよね お勤めされてる方は夜がいいんでしょうけどね

posted at 14:13:56

@kanchan17Auos @amrcyan 嬉しいです スペースだとそんなに準備も必要なくできるのでいいですね

posted at 12:02:17

@kanchan17Auos @amrcyan 私も一緒 疾患を超えて、気軽に話せる場外ほしかった あゆさんのやりたいこともわかる 特にフットワーク悪い今、ちょいちょい気軽に話せるといいなぁと

posted at 11:42:42

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 大雨じゃないけど、地味に降ってます 今日も涼しい

posted at 10:13:41

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 今年は降り始めると長いわね

posted at 08:46:19

最近、仕事中、緊張したり不安になったりすると、カウンセラーから伝授された「頭の中で音楽を流す」という秘奥義を実践してます

結構、効く時と効かない時があって、その違いはやっばり「うつ状態」がカギみたいです

結局、うつ状態じゃなければ、そんなに緊張したり不安にならないし、うつ状態だと周りの何もかもが敵というか自分に危害を加えるような気がしてきます(殴られるとかではなく、笑われるという恐怖)

どうしたもんか…ただ、これでひとつ分かってきたのは、ほとんどの症状は「うつ」がキッカケで誘発されてるってことですかね

そして厄介なのが、不安になったり、周りが恐ろしくみえると、更にうつが悪化するという悪循環ですね�

どうにかこの悪循環を断ち切れないものか�

爆笑してる連中がいて、「あの人達は楽しい事があって笑ってるんだ。善人なんだ。」って思い込みたいけど、色々いい風に考えたいのに、「笑い声」で頭が真っ白になって、全てかき消されてしまいます…

ミルタザピンを0.5mgのままで続けてるけど、試しにこっそり1回だけ1mg服用してみようか

幸い、ミルタザピン4日分くらい余ってるので

あと、ビペリデンの効果について、なーんにも知らずに何年も飲んできましたが、「どの薬がうつ状態に効くのか？」っていうのが気になって、初めて効果についてネットで調べてみました�

結果、うつとはあんまり関係なさそう。。

過呼吸には効きそうだけど

俺、薬剤師になろうかな！←そんな簡単にはなれません…w

昨日は眼科外来に呼ばれて、

入院してから初めて

1階の外来まで足を運びました。

今、病院では感染対策強化月刊として

8月15日から、家族でも病棟に入れなくて

患者本人も病棟の外へ出たい時は

1日1回15分、行くのは病棟階にある

コンビニのみという制限が

かかっています。

眼科では眼底にバイ菌がいないかの検査を受け、異常無しでした。

ただ強膜炎の症状が少し出て

左目が痛い事を話した所、

今、両眼に1日1回点眼している

オドメールと言う点眼薬を

左眼だけ3回に増やして下さいと

指示を受け、昨日から点眼回数を

増やしているのですが、

あまり変わりません。

発熱、寒気は昨日の時点で治りました。

まだ36.7とか36.8℃とか平熱では

高めではありますが、

抗生剤が徐々に効いている様です。

頭痛のみまだします。

今日は入院して初めての装具交換で

シャワー浴びて来ました。

気持ち良かったです。

でも折角CVが取れたので、

気兼ねなく浴槽に浸かりたかったです。

身体が不自由で

1人でシャワーが無理な人だけが

機械浴でお湯に浸かれるみたいです。

それ以外の人は狭いシャワー室で

シャワーのみ。

それだけがちょっと残念。

入院前には軽い吐き気もして

食欲が無くなり

体重も減ってしまいましたが、

ようやく食べられる様に

なってきました。

IBD食なので、

あまり食欲が湧かない

メニューなのですが、

手術直後の絶飲食を思えば

十分満足です。

一昨日はコンビニで

蒸しパンを買って食べました。

そこまで食欲も回復しました。

個室は快適ですが、

自己負担なので、

まだ居たい気もするし

早く大部屋に移りたい気もするし。

窓からはランドマークタワーが見えますが、生憎の天候続きで残念な景色に。

しかもこれはスマホの最大ズームで、

引いてみると手前に

マンションがドーンと写り込んで

あまり眺望も良くありません。

画面下の構造物がマンションの屋上です。

昔の大部屋からの景色の方が

まだ良かったかも。

取り敢えず、

左目の痛みと頭痛以外は

ほぼ改善されてきた様です。

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hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

娘が難病になった時、必死で治る方法を探しました。

「医学では薬も治療もない、進行も止められない」

そう言われると、諦めるか、他に治る方法を探すか、どちらかに分かれるのだと思います。

私の場合は諦めることが出来ず、良くなるための可能性を求めて様々な情報を集めました。

毎日通った書店、仕事中のインターネット、人から聞いた情報

良いと思うことは全て試しました。

必死で治るための方法を探していたのだと思います。

体の仕組みだとか、治癒力だとか、そんなことをイメージする知識もなければ、心のゆとりもなかったからだと思います。

治るための方法や方程式を見つけよう、そのための情報を集めよう、手あたり次第に試そう、そんな日々でした。

しかし、いろんな方法や療法を見つけましたが、なぜかずっと腑に落ちない気持ちでいました。

なぜなら、それで治るなら難病患者はもっと減るはずで、増え続けるのはおかしいと思ったからです。

また、治るための方程式や方法や療法があるなら、これだけの情報社会ですから、みんながそれに辿り着いているはずだと思ったからです。

必死で探さなくても簡単に辿り着くはずだし、みんながその情報を共有しているはずだと思ったからです。

そんな違和感と腑に落ちない自分の行動が続く中で、娘が治るための本当に必要なことに気づこうとしました。

そして、誰でも難病になったら自分と同じように必死で外に治るためのものを探している、しかし、いろいろ試しているのに治っていない、その事実をまずは受け止めようと思いました。

そしてたどり着いたのが、体の機能を高めることでした。

娘の姿にも元気に動けていた頃があったからです。

難病を治すというより元気だった娘の体に戻す、そんなイメージに変えた時に大切なことがたくさん見えてきました。

そして、その為に必要なものが食事改善や、デトックス、腸内環境改善でした。

腑に落ちたのです。

要は、治すための方法や方程式は体の中にあり、それがうまく機能していないのです。

うまくバランスをとって機能してた頃は普通に動けていた、だからその時の状態に戻すことを考えよう、そう思えた時に本当に必要なものが見えてきたのです。

この50年間、癌やアレルギー、難病患者が増え続けています。

食生活や生活習慣、生き方、人間にとって何か無理があり、その歪が体のSOSとして表れている

その理由が現代の食生活や生活習慣、ストレス、そして化学物質などによって体の機能がうまく働いていないことだと気付いたのです。

難病になって医師から「治らない」と言われたら、誰でも外に治る方法を探してしまうのだと思います。

しかし、外にはその解決方法はなく、今までの積み重ねで悲鳴をあげている自分の中をどう変えて、元気だった頃の状態に戻すか

治るための可能性はそこから広がるのだと思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@yurin2024 @amrcyan ほんとだよー 痛いとこばっか

posted at 13:32:14

@yurin2024 @amrcyan 治ってないのー 長期戦 リウマチの治療ができない 整形外科と消化器外科とどちらも手術はしたくないらしい 悪性じゃないから命かけてやる手術じゃないって そういわれてもQRLだだおちですわ

posted at 11:42:52

@norinori430202 @amrcyan 今は歩けないから特にね イオンは広すぎて、ハードル高い

posted at 10:03:55

@NK3737 @amrcyan リモートじゃダメなの？ デルタ株、1都3県から地方の方が感染拡大してる気がする ワクチン接種してたら重症化は防げるかもしれないけど、感染はするみたいだし

posted at 09:50:49

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ いつもいっぱいお花を買って活けてたけど、同じくらいの値段のアレンジメント買ってるから、足治っても活けなくなりそう 他の病気は治らんし 手術してほしくても合併症多くてしてくれなさそうだし

posted at 09:48:37

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、おはよ～ 9月は月見よね 近くのケンタッキーがイオンに入ってなくなっちゃったので、ドライブスルーで買えなくなっちゃったの 今はまだイオンに行けないから、病院近くのドライブスルーがあるケンタッキーに バイパス沿いだから、ちょっとアクセスめんどくさいんだけどね

posted at 09:46:21

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 突然10月の気温だって 昨日からとろ～り月見バーガー�が発売だったので、病院の帰りに病院近くのケンタッキーでドライブスルー 昨日の夜はケンタッキーでした お花はまだアレンジメント このままずっとアレンジメントになりそうな気もする pic.twitter.com/NkbawUJMu2

posted at 09:15:07

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、おはもふ～ 今週は涼しくなるみたいですけど、来週はどうかな？ コギズが快適な気温になるといいなぁ

posted at 10:59:36

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日の夜は、結構ゴロゴロしてたし、そのあとビックリするくらいの土砂降りだったよ 今日は土砂降りにはならないらしいけど、暗いわー

posted at 08:23:42

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 今は曇り いつ降ってもってくらいにどんより

posted at 08:16:22

退院して何日もたってくると、病気になる前の息子に戻ってしまった。

あぁ、そういえば息子はこんな感じの子だったなぁと思い出した。

１週間に１回の病院でしか会えなかった時は、大抵は機嫌もよく、沢山話をしてくれた。

家では会話してても元気ない感じ。

テンションが低い感じ。

これが普通の息子なんです。

なので、以前はよく具合悪いの？

って聞いてばかりいました。

たまーにゲームをしてて笑ったり、テレビを見ては笑ってたりしてるので、そこで安心しますが、具合が悪いんじゃないか！

と心配になります。

そして、食欲がすごい。

うちの家計大丈夫か

私と息子の二人分のおかずを作っても、ほとんど息子が食べてしまいます。

ご飯も2杯食べてる。

病気になる前の息子なら、作りすぎなんだよって、あまり食べれなかったのに

ちなみにステロイドも飲んだりしてないです。

今が成長期なのか

まぁ、食べないよりはマシですが

やはりカテ熱と判明しました。

昨年5月〜6月入院かけての入院以来の3回目の感染です(T . T)

中心静脈栄養をしている人は、多かれ少なかれ、カテ熱からは逃れられないのでしょうかね。

兎に角テープ被れが耐え難く、訪問看護婦さんには痒い時には冷やす様に言われているのですが、ついかいてしまっていました。

今日は朝、抗生剤を流して

今も寒いものの、これはエアコンの寒さで、発熱はしていなさそう。

治療計画書を貰いました。

約2週間の入院です。

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