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今日は予約外で外来受診。　

やっぱり入院を勧められたけど

子供のこと仕事のことを考えると

入院を頻回にすることは難しいこと、

夜、全然眠れないこと、を話し

潰瘍を見て、ワーファリンだと血液凝固検査とか色々大変だから出しやすいのはステロイドかな…

ステロイド治療した方がいいかもね

と主治医は言い准教授にも聞いて判断と言って准教授も潰瘍を見てくれたけど結局は、やっぱり入院できないのか？ってことがメインでこの炎症がどこでなんで起きているのか、ステロイドやワーファリンの服用をするということは治療方針を、変えることになるとかで、教授に見てもらわないと判断できない…と言われ、培養と

ボルタレンを処方されて帰宅

しかも教授が来るのが火曜と木曜だけ

時間も1時半と決まっていて、またその時にくるようにと。来週の火曜日は1日で、1日は休めない。。。

1日出勤するから、ということで

31日月曜日は在宅になり、沢山の1日に必要な書類を持ち帰ってきてしまってるし。

そうすると、次は3日木曜。別日に仕事を振替て、3日木曜に行くことにしました。

なが〜い　時間かかる…

今すぐにでもなんとかしたいのに教授の意見を聞かないと…って大学病院てそうなの？？

木曜日、3回目の生検をして、血管に炎症がおきているのかを確認した上で治療方針を考えると。

（2007の慈恵大での生検では、皮膚型多発性結節性動脈炎の診断だったが、

2014年に今の病院で生検したときは、皮膚型多発性結節性動脈炎や坑リンの症状が出なかったとのことで、、なんで潰瘍がこんなにできるのか

正しくはわかっていないっていう

7年前の生検結果↓

左足　こっちのが深くて痛い。周りもいたい

この辺りで生検かな。怖

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@k04k31c28r28 @amrcyan お願～い 昨日も今日ももともと雨予報だった木曜以外、先週も天気予報に裏切られたんだわ

posted at 11:47:32

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ～てません 晴れ予報だったのに、曇ってるじゃないか～

posted at 11:07:27

最近私の周りでコロナの足音が響いて聞こえて来ます｡私の弟の職場ではコロナ患者が出まして、弟はPCRの結果幸い陰性でしたが、先日いつも行っていたに行ったら珍しく駐車場ががら空きだと思ったら、コロナ発生の為○日まで休業の貼り紙　

急速にコロナとの距離が縮んだ瞬間でしたね　本当に恐ろしい限りです。早くワクチンが行き渡り1日も早い終息を祈るばかりです

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ルイ病院の整形外科に入院している。

今日抜糸した（初耳だったけど）

報連相できないナースの言動があまりにも非道いので、同室患者さんとナーストラブル解決のために2日報連相した。　

その途中で易怒性躁病発作が出た。

自分の発言（患者さんの聞き間違い）が大事になっているとは知らなかったナースを12時までなだめたりもした。

師長からの報告過程で私のシャワー許可が3、4日ナース全員から放置されていることが発覚した。18日に入院後、2回清拭されただけ今日まで私は1度もシャワーを浴びていない。セルフ濡れタオルで体を拭いているだけ。

今日感情的にならずに過程を説明してもヤブ医者の決定覆らず。

3～4週間入院予定だったのに13日で強制退院だよ

整形外科の主治医も精神科医師の横で、

「アメリカじゃあ人工関節3日で歩いて退院する」

「家で松葉杖つかなくて歩けばいい」

平然と「リハビリよりメンタル優先」とか訳わからんことをほざく。

前病棟の看護師はクソだらけで易怒性躁病大爆発したが、医者もこの程度？かと泣けてくる。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんばんは～ 予報より晴れてなくて、イマイチだったね 明日は晴れて暑いのかなぁ

posted at 20:17:02

@ronta44 @amrcyan そうなのそうなの 私も写真見て、みんなでわらわら集まって食べてるみたい～って思ったの ろん太くんも食べに来てくれたかなぁ

posted at 20:15:55

@sucrelluna @amrcyan なんか、まだ緊急事態宣言中なんですが、お店も普通にやってるし、あまり変わらないですよ

posted at 20:14:27

@sucrelluna @amrcyan もう用意しているときからまとわりついてますねー

posted at 20:13:12

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れのはずが薄曇り？ 陽射しは弱い でも、昨日よりは10℃以上上がるのね

posted at 10:27:34

今日は耳鼻科受診の日。

白血球も上がったので外来まで行った

みたいです。

ポリープとか出来ていて、また手術❓

とか思っていたけど、膿みだけみたい

でした。

なので膿みを吸い取って終わり。

週に１回膿みをとるみたいです。

足の痛みでトイレに行くときにスリッポン

を履くのですが、指先に力が入らないのと

かかとがない事によりスリッポンが脱げそう

になるとの事で介護用の靴を買うことに

しました。

退院するまでは回復すると看護師さんも

言っていたのですが、本当に長く時間が

かかるみたいです。

早くやめないといけなかった薬の使用での

末梢神経障害。

看護師さんも謝っていました。

今は足の痛みのせいでお風呂やシャワー

にも入れていないので、シャワーに入る事が

目標かな。

強化療法４９日目です。

今日は病院に行ってきました。

帯状疱疹はすっかりよくなってます。

無菌室に着くとテンション低めの息子。

看護師さんが先生から伝言があります

と伝えてくれました。

HLAの型の結果が分かったので、これから

移植をするか検討します。

だそうです。

私の勘では移植になると思ってます。

息子と同じく抗がん剤で治療を終わるはず

だった方が血球の上りが悪いとの事で

臍帯血移植をした方の記事を読みました。

なので・・・

移植をするのでは？と思ってます。

月曜にMRI、火曜日にCT検査をしたみたいです。

MRIは末梢神経障害からの検査と言ってましたが、

鼻の方で副鼻腔炎がまた再発していることが

分かったみたいで金曜日に耳鼻科受診になりました。

CTでは肺のカビは悪化もしていなく大丈夫との

事で一安心ｓました。

白血球は１０００になったとの事で、これも安心

しました。

白血球を増やす薬を少しだけ入れてたみたい

です。

足の痛みの末梢神経障害の方で

麻酔科の診察もあり、睡眠との関係で来週から

薬を減らすみたいです。

移植をするなら前処置とかどうするんだろう。

しっかり抗がん剤とか放射線とかやるのだろうか？

また不安と恐怖がきそうです。

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この５０年、増え続けるアレルギーや癌、難病患者



また、１０年ごとに１００種類もの新しい難病が増えている現状があります。

当センターへも病名が確定しない人からの相談が増えています。

ひと昔前は、中高年女性の病気と言われていた膠原病や自己免疫疾患の若年化も目立ちます。

この１０年は、５歳以下の子供にも急増しているとのことです。

原因はなんだろうか？

この５０年の生活の変化に答えがあるように思います。

長い歴史の中で当たり前だったことが、この５０年の間に当たり前でなくなり、当たり前でなかったことが当たり前になりつつあります。

このような急変が心身への負担となり病気という形で表れている、そんな風に思います。

そこで、たったこの５０年で自然と共に生きてきた人間を変化させたものを、「多すぎてしまっているもの」や「少なすぎてしまっているもの」「新しすぎるもの」として拾い出してみました。


多すぎ
・摂取カロリー
・満腹
・酸化した油
・糖質
・塩分
・乳製品
・小麦
・除菌
・電磁波
・下を向くこと（スマホ・PC）
・病院への依存度


少なすぎ
・運動
・睡眠
・空腹
・ビタミン、ミネラル
・日光
・自然治癒（治るまで待つこと）
・発汗


新しすぎ
・添加物（保存料・化学調味料・着色料など）
・農薬（殺虫剤・除草剤など）
・大気汚染
・遺伝子組み換え食品
・薬
・トランス脂肪酸
・加工食品
・電子レンジ


企業は便利で簡単、そして合理的な生活を追求し続けて、消費者はそれを望み続けました。

その結果、気がつけば「多すぎ」や「少なすぎ」「新しすぎ」が生まれたのだと思います。

日々は小さな変化であるために、その変化に気づかないまま生活をし、振り返ることで大きな変化に気づきます。

農薬や添加物、遺伝子組み換え食品、化学物質でつくられる日用品、除草剤や洗剤などの薬品、ヘアケアやスキンケア、薬剤などは、過去にはなかったものばかりです。

昔の人類は自然界の中にあるものでの生活が当たり前で、化学物質や人工的に作られたものを体に摂り入れることがありませんでした。

自然な食べ物をいただきながら、自然界にある物質で生活が成り立っていたのです。

現代と昔とでは大きく違っている点が多く、その中の行き過ぎてしまったものの影響や歪みが、体に悪影響を及ぼしているのです。

そして今、コロナ禍の中でマスクや抗菌、除菌が更に増え続けて、運動や笑顔、ストレス発散が減り続けています。

子供たちは友達の笑顔を見たり、触れあったりすることさえ大人から禁止されつつあります。

自然から、より不自然な生活へと急変しているように思います。

行き過ぎた人間の思考や判断、対応は、自然とともに生きてきた人間にとって正しいのかどうか

そういったことも含めて考えていかないと、生活が変化する中で増え続ける現代病は減らないように思います。

この５０年、増え続けるアレルギーや癌、難病患者

便利さや豊かさを求めて脱線しがちな現代人が、いま意識すべきことは

多すぎるものを減らし、少なすぎるものを増やし、新しすぎるものは極力さける

こういう生活の見直しだと思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～ ドルチェには国産牛ランプ肉、ニンゲンはカナダ産ステーキ�(笑) ドルチェはきっと高いアレンジメントより肉の方がいいと思ってるね

posted at 09:39:30

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 昨日より10℃くらい低い予報 しかも最高気温は今で、これからもっと下がるらしい 昨日はドルチェの誕生日だったので、国産牛ランプ肉 にいちゃんが焼いてくれたよ pic.twitter.com/xN82vD78lr

posted at 09:35:45

心をパステルで描いてみようよ�
greenwind yuya ゆ～やです☔

 

夕べは射手座満月�＆皆既月食でしたね

お天気の加減で

見えたり、見えなかったりでしたが

それは人間の視点�ですからね

宇宙では

今回の素敵な天体ショーも

神秘的に美しく、繰り広げられていたことでしょう✨✨✨


過去作品で、すでに原画は旅立ちましたが

私自身も気に入っている作品です�

パステルアート　
『Moon 満月の夜に』

 *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ 

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ありがとうございます(´∀｀)

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週3日1日5時間パートで働いていて、

6年半働いています。訪問看護の事務ですが、最初は社員１人パート３人だったけど、

パート２人辞めてしまい、今は社員１人とパートの私1人、2人で、事務をしています。

私も6年以上たってできる仕事も増えて2人でも忙しいながらなんとかやってはいたけど、

コロナ禍で利用者さんが増えたこと、

新たな加算がつくようになったり、やり方が変わったり、契約書を作り直したり、今まで使用していたら物が使えなくなったり、新たな書類が増えたりして、業務が増えて、2人ともいっぱいいっぱいの中、私の潰瘍悪化

先週も1日お休みして、

いつもは自転車だけど、

今日も雨強く、あまりたくさん歩けないので

またお休みをさせてもらってます。

パートは私1人で、社長、所長、

事務の社員さん、看護師さん、理学療法士さんみんなすごくいい人ばかりで、仲も良くて、

仕事内容も、

自分の病気と関わりあいがあるようなこともあったり、やりがいを感じでるし、

これからも長く働きたいと思える職場。

ハッピーフライデー制度はパートのわたしだけあって、月1だけど早く帰れたりーー

それだけに

休んだり、ましてや入院とか

迷惑かけることに罪悪感を感じて…

辞めたくないけど、私のかわりに健康な人にきてもらったほうがいいのでは？とも思う

1年間あけることなく週1程度で、点滴していても

小さな潰瘍があったり、今回はこんなに

酷くなって、GWから痛みも強いし、動けない状態が続いて、今回は緊急事態宣言で、体育祭が延期、保護者観覧もなくなったし、旅行もいける状況ではなかったりして、家でゆっくりできたけど、仕事も休みがちになったり、普通の生活が普通にできない（子供の行事に支障がでる）ことは本当に、困る。

副作用の問題はあるけど、

潰瘍のできる頻度が減ったり、潰瘍が重症化しないのであれば、ワーファリンなりステロイドなり

また服用を開始したい、

今のこの時間が大切だし潰瘍で夜眠れない日が続いたり、何もできない日々が続いたりするなら

服薬でなんとかしたい。

もう点滴だけでは抑えられてない、

って、土曜日は主治医が産休前の最後の外来とのことで、予約外で受診をして話すつもり。

それでも、点滴、安静しかないという

答えだったら、本当に転院先探そうかな。。

この病気はこれといった治療法がないので

病院によって、、先生によって

治療法がまるで変わると思うので不安があるのと、また生検しないいけないのかな…という…

心配もありますが。

昨日はやっぱり痛くて眠れなかったけど

2時頃から眠れたみたい…

夜はやっぱり痛みが強くなる。

潰瘍の経過

写真あり↓

右足

くるぶし付近深くはならないけど

広がってきてます。白くなってるところ

全部繋がって潰瘍になるんだろうな〜

左内側、潰瘍の下ヒリヒリするので

ここも広がりそう。痛いです

梅雨時期いつも調子悪いから

治るのも時間がかかりそう。

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんにちは～ 今日は仕事～からの買い物行って、夜はご馳走だよ

posted at 16:37:09

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日は湿度も下がって、爽やかな朝です 今晩はスーパームーン、昨日の夜も大きなほぼ満月が綺麗でした スーパームーンの皆既月食見れそうですね 今日はドルチェの誕生日 生きていれば16歳、お空で迎えるのは2回目 いつものご飯も奮発 国産牛の柔らか肉追加 pic.twitter.com/lNuUjRmUjs

posted at 09:41:22

ここ５日くらい輸血がされてない。

白血球が上がって輸血も必要なくなった

のだろうか

足の痛みは相変わらずで、薬の調整も

今はやってないみたいで、このまま今の

状態を維持するのか

せめて歩けるくらいまで回復させてほしい

明日は病院なので息子の食料を買いに

行ってきました。

ほとんど病院のご飯は手をつけてないので

食料のお金も馬鹿になりません

明日は先生からお話があるのかな

めちゃくちゃ嫌だな

あまり移植はやりたくない

移植で亡くなる人もいるから怖いです

お疲れ様ﾃﾞｽ´ω`*

今から勉強会です。

ただ座ってるだけでいいから、まあ、楽なんですけどね�

ただ、なんか最近ユニットの連中の半数くらいから嫌われてる気がして、居心地が悪すぎます�

俺の病気を知ってる人は、施設長と事務室の方くらいなんで、ユニットの人達は、俺がムスッとしてたり、おかしな表情になるのを、気味悪がってるんだと思います

最近、特に挙動不審に拍車がかかってるので、もうそろそろこんな事気にしてたら本当に、ぶっ倒れる。と周りがどんな態度を取ろうが、気にしないようにしてみました。

なかなか難しいですけど、このやり方を極めてみます�

先週の土曜日２２日は精神科通院。

もうこちらからは「変わりありません」しか言う事がありません。

他の事を言ってもカルテに記入するだけで、アドバイスや治療、

カウンセリングをしてくれる訳でもないので。。。

いつもどうりの処方箋をもらって終了しました。

昨日２５日はIBD外来の定期通院日。

ストマケア外来は前回と同じく

見習いの様なwocさんに装具を貼ってもらいました。

ちょっと違和感あり。

上手く貼れていないかも。

ストマ周囲の痒みはひどく、

アンテベートのローションを塗布してから

装具を貼っています。

皮膚科は新しい先生。

若い女医さんでした。

刺入部を診てもらい、

先週、刺入部を縫っている糸が１本切れてしまい

縫い直した事をお話しました。

あとは今までどんな治療をしてきたかをお話しました。

午前中はこれで意外と早く終わったのですが、

午後のIBD外来は中々呼ばれなくて、

予約時間より１時間遅れでようやく呼ばれました。

前回からエルネオパNF2号を使い始めて

肝機能に異常がないか心配でしたが、

大丈夫でした。

ただ３日前から

右腹に軽い痛みがあり

常にではなく、お腹を捻ったり

痛む所を指で押すと

激痛程ではないけど、

ちょっと気になる痛みがあり、

その事を話しました。

CT検査をしようかと言われましたが、

とりあえずもう少し様子を見ますと

返答しました。

今日も痛みはあまり変わらず。

瘻孔が出来る前兆なのでは、と心配しています。

帰宅途中にしゃぶ葉で晩御飯を食べました。

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Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ クリームの中にオレンジの皮が混ざってる感じかな すっごく爽やかだった

posted at 10:50:49

@champagnetower @amrcyan こーたん、おはよ～ コロナ前から、あいてる椅子探すのたいへんだったのに、ますますよ あいてても、呼び出しの画面見れなかったらそこには座れないしねー

posted at 10:49:33

@champagnetower @amrcyan お隣の総合診療科は椅子たくさん余ってるんだけどねー なんで、リウマチ科の前だけ少ないんだ！

posted at 09:49:13

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ～ 今日も午後は曇り予報 昨日のランチは、病院帰りにデパ地下催事場で買った親子丼 POMPADOURのマリトッツォオレンジ pic.twitter.com/e2Uw6233My

posted at 09:46:16