iness

先々週、お座りができ始め、先週、ハイハイを始めたばかり。微笑ましく見守っていたら、昨日急につかまり立ちをし始めました早すぎる
日々トレーニングらしき動きをしているので、その成果かな？

ナッツがやたらと近寄ってくれて優しいんですほっこり
急いで、家具の角などの保護材を買いに行きました。
なんて嬉しい成長なんでしょう。ますます目が離せません


きのう、スーパーで見つけた京都にあるANDEの食パンお取り寄せで有名ですが、まさかスーパーにあるなんて。嬉しくてカゴへポイ。デニッシュ生地の食パンで、とっても美味しかったです
美味しいものが食べられる、幸せ。
ちゃんと寝て、ちゃんとご飯食べて、ちゃんと歩いて、それが幸せにつながるっていうCMが今流れていますが、まさにそうだなぁーと思います



私のInstagramはこちらから

https://www.instagram.com/komunattsu/

おはようございます
台風の影響で、こちらは小雨ですわんこたちは、お散歩できないからつまらなさそうにゴロゴロ。
台風さん、お手柔らかにお願いしますよ！


食欲の秋しっかり食べたくなり、お昼から味噌汁を作ってみたり、果物が食べたくなったり、気をつけなくてはいけない季節になりました。体重はキープできているので、きちんと動くことも忘れずに。

お米に、キヌアとチアシードを混ぜて炊いています。どうせ食べるなら、栄養たっぷりにしたいので。
主人は、新米だろうがなんだろうが、お米の違いがわからないので気にせず混ぜてます！


せっかくお出かけする予定が、部屋のお掃除になりそうでーす。
私のInstagramはこちらから

https://www.instagram.com/komunattsu/

来月はじめにある 地区駅伝の試走に行きました。台風が迫る中…�隣の市の河川敷を走るんだけれど、元々 風がいつも強めなのに 台風直前なので そりゃ また強いわな。
1区と6区は4キロ、2区～5区は3キロ。"兄さん"は1区か6区ってことは決まっているので 4キロを走ってきました。明日 レース予定の同級生くんは 今日は調整ってことで 1キロだけ、女子 3キロを走る3人(3キロ区間 争奪戦)、男子 3キロを走る8人(レギュラー争い)、4キロの"兄さん"、計13人同時スタート。
1キロの同級生に引っ張ってもらう形で 3～4秒遅れくらいで1キロを通過。3分12秒くらいだったと思う と。(だいたい このあたりって感じなアバウトな1キロ)そこからは 1人で強風の中 黙々と。2キロのコースを2周なんだけど 2キロを6分45秒。1キロ～結構 落としたなぁ。ま、ちょうど向かい風なんだけど。このままじゃ 去年 6区走った時と変わらんじゃん�(13分53秒とかだったかな 確か)
競るわけでも 追うわけでも 追われるわけでもない中で ちょっとでも上げてこれるか。。。ラストはスパートかけれてたかな。13分45秒。後半2キロは7分かけちゃった�一応 去年のタイムより速ければ コンディション的に良し としていいかなって感じだったので ま、まぁまぁかな。確かにものすごい強風な河川敷だったから。フォームや動きも悪くなかったしね。
来週、今季最初の駅伝。"兄さん"1区。県の速い子達にもまれるのを楽しみにしてる"兄さん"。2区の同級生と タイムが良かった方が地区駅伝の1区、遅かった方が6区ってことになりました。1区と2区では あきらかに状況が違いすぎるから比べるのも難しいけど、目前に調子のいい方を1区にしたいんだけど なかなか一緒に走れないから この方法しかない と。ま、1区でも6区でも どっちでもいいけど。
いよいよ駅伝シーズンだなぁ。今年は色々あって、あんまり盛り上がってない我が家なんだけどね。台風、直撃しそうだよ～�恐ろしやなんにも被害がありませんように。みなさんも気をつけてね～❗

昨日はダイアップで様子見となり、受診は見送りとなりました。ダイアップは3回使いました。

今朝からもやはり数秒の発作を繰り返しているため、ダイアップを使いました。

発作は、まず右足に力が入ってピンと伸び、けいれんが始まります。次に右腕に力が入り、目が右を向きます。数秒で終わるので意識がなくなっているのか判別はつきづらいです。発作後特に右の手のひらにだげ汗をかいていました。

発作のせいなのか、ダイアップのせいなのか、ぐったりしています。体を起こしてお薬を飲ませているときに発作が起きたときは、体全体に力が入っていたので、恐らく支えがないとバタンと倒れてしまいそうでした。また、そうであれば、お座りなどさせないほうが安全に思いました。

午前中に7～8回発作がありました。

今はかいとはテレビを観ていますが、ちょっと笑い声も聞こえたので少し安心しました。

2年あまり発作がなかったので、このまま緩やかに成長していくものと楽観視していたのですが、そんなに甘くなかった。

ブログの更新は順調なときほどしないものですね。

術後の2年ほど前から発作が消失し、緩やかに発達していました。（それでも1歳程度の状態です。）

物を渡すといたずらにポイをして、自分で笑う。左手を口にあてて笑うこともあります。

お腹いっぱいのときや食べたくないときに食べ物をあげると、顔を背けます。もっと食べたいときは顔近づけたり、手をのばしたり、、、ちぎったレタスやフライドポテトは自分で手づかみで食べられます。

言葉は、「ちっち」、「バイ」、 「おやすみ」など一語ではありますが、種類は増えてきていると思います。

かいとは左脳の半球離断をしているので右半身の麻痺があり、左手をとても良く使い力も強いです。左手を使って右手を持ち上げるような動作もします。

まだつかまり立ちとまではいきませんが、テレビ台やソファに上半身や右腕をついて立つことも多くなりました。このとき右半身麻痺があることから、右足は甲や外側の側面が床に着いていて力が入っていない状態です。足の裏を地面につけてあげると安定しますが、つかまり立ちの状態だとやはり右足がぐらつき不安定です。

今は小学3年生になり、特別支援学校に通っています。

こんな矢先に、右足や右手の軽いけいれんから再発し、この1週間は眼が右に寄ってしまって、右手、右足がけいれんしてしまうので、恐らくは意識を失っているのだろうなと思います。

昨夜から今朝にかけては、発作を繰り返しているようで、昨日はゴハンも食べず発作後は寝てしまっているようです。今朝も眼が右に寄り、右手、右足がけいれん、体は力がはいっている発作がありました。時間は10秒程度で今朝は発作時に声がでていましたね。

思い返せば、発作のあるときは体を横にすることが多くなり、お座りすることが少なくなりました。当たり前ですが発作は発育の最大の敵で、今までの経験ではスピードに差はあるものの悪化していくことばかりでした。

来週大学病院に検査予約をしていたのですが、今日に変更できないかを相談します。でもこの先どんな手があるのか、このような状態の発作は薬じゃ制御しづらく、またケトンというのも、、、外科はVNS（迷走神経刺激療法）しか手がないような。

ここ1カ月でまた心配な状態になってしまいました。

先ほど面会終了時間ギリギリにICUに入ることができました。

手術は8:40に入り14:50頃に完了の連絡をもらったようなので、予定通り6時間ほどで終わりました。

輸血もせずに順調に終えたので安心しました。

今回で、前回の左脳半球離断で離断しきれていなかった箇所を離断したことで、完全な半球離断となりました。

ただ、かいとには右脳の後頭葉にも皮質形成異常があり、主治医(初めての手術のときは講師でしたが教授ななっていました)からは、術後は右脳からの発作が怖いとのことでした。

それが、2時間後に群発の発作が起きてしまい、ダイアップを使ったそうです。

以前に術後の発作は、それまでの残存で起こることがあると聞いたことがありますが、脳波をとってみないとわからないですね。

僕が面会した頃には、重そうな眼をわずかに開けてくれて、両腕に点滴されていましたが、動かせる左手で抱っこしてくれようとするくらい活発でした。

笑ってもくれたし、指に触れると力強く握るし、今までの手術で一番術後の状態が良いかもしれません。

前回までを振り返ると、術後は抗生剤やら輸液やらでたくさん点滴していた印象ですが、ドレーンはまだ外れませんが今回は点滴2つだったので、この差はなんだろうと。

あとバイタルも以前に比べるととても安定していて、HR130台と術前の10～20%増し程度です。SpO2は100だったので、術前よりも好成績でした。

これからは感染症と髄液漏の危機が待っていますが、このまま平和に退院して欲しい。