iness

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんにちは～ 病院です(笑) この冬は寒い日はすごい寒いけど、そうでもない日も多いかな だいぶ明るくなってきたので嬉しい

posted at 12:58:06

@isochibi0210 @amrcyan めぇちゃん、おはよ～ 時々陽がさして、思ったより暖かい 気温差が激しいのよね

posted at 11:12:38

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～ 大寒の一番寒い時期にそうでもなかったよね 今朝の天気予報で明後日寒いって言ってたような

posted at 11:11:28

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ そうそう、晴れだったよね 明日は曇りで でも、雲が多いけど、雲間から青空見えてて、時々陽もさしてるよ 富士山は見えなかった 私も病院にいます

posted at 11:10:19

@sucrelluna @amrcyan たまたまギフトカードもらったのがあったらしい

posted at 08:10:07

@sucrelluna @amrcyan 無料で送ってくれるよ 海外も送ってもらえるか、聞いてみようか？ てか、Twitterで直接連絡とってもいいかも

posted at 08:09:39

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 夜は雨 今日は日中は寒いけど、夜はあまり気温が下がらないんだって 明日は雨なのに暖かいって

posted at 08:02:31

今日は明日息子の病院に行くのに、朝から買い物へ

買い物先で電話が鳴る

病院からでした

看護婦さんからの先生へ電話交代

肝臓への菌の治療をしているのですが、前回の検査では

超音波検査では菌が見られず、CTの造影剤では見える

らいしのですが、もっと詳しく見るために今日は造影剤入りで

MRIをやりたいとの事で、その同意の電話でした

月曜日は何か動きのある曜日だよね

CTかとおもいきやMRI

でも、強い抗生剤を１週間やっていたので悪くなってることは

ないでしょ

熱もようやく平熱になってきた事だし

ちなみに今日の熱は３６，６分

お昼にはお好み焼きを食べたらしい。

明日は節分

お米嫌いの息子もさすがに明日はおいなりさんを

選んで食べるらしいです

息子の着替えも足りない。

１週間に１回行って、１週間分を洗濯するのですが、明日の

着替えがないらしい

なので追加の着替えを今日は買ってきました

本日、NPO法人さんのキープ・ママ・スマイリングさんから

iPhoneが届きました

ありがとうございました

大切に息子と使わせていただきます

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今日で１月も終わり、息子が入院して２か月がたちます

治療は他の子よりは遅い方だと思います

スムーズにいかず足踏み状態

小児の血液科では、これまでに国内で行われていた

（JPLSG AML-12)が最新の治療で、息子もこの治療法でやっています

やっぱり、最初の治療開始初期の１～２週間が要注意だったみたい

ですね

息子も３９，９分の熱を出して、先生たちもあわてたみたで、いまだに

説明の時にその時の事をいろんな先生が話します

先生たちにすれば、やばかったみたいですね

さてさて今日の息子は

熱は３６，８分

お昼にはカップラーメン。

もちろん病院食も食べてます

そして、今日は買い物に行ったのですが今度病院に行くときに

息子に持って行く食料が何がいいか聞くのに、ラインをしていた

のですが、またしても通知がいかなくなってたみたいです

スマホやポケットWi-Fi、コントローラの充電などで

ポケットWi-Fiの充電ができないときもあるみたいで、３つまで

充電できるコンセントを頼まれました

どんだけ病院の電気を使ってるんだか・・・

まぁ、何も言われないから使い放題なのかもしれないけど、

病院によっては電気代５００円とかとられた事も過去に

ありました

まぁ、息子の生きがいですからね

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おはようございます～☀️�‍♀️❗ 快晴～�＼(^o^)／

posted at 11:02:01

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 快晴～�＼(^o^)／ 昨日、珍しく息子が仕事の帰りにショッピングパークに行って、お土産に買ってきてくれました pic.twitter.com/47PHBjRKAi

posted at 10:55:25

毎日があっという間に終わってしまって少し不安でも

あります

未来が怖いからです

息子ですが、最近熱が３６度台が続いています

輸血は菌を殺して抗生剤をやっている間はやらないと言われたみたい

です

でも、そろそろ寛解導入療法２が始まりそうです

また副作用に苦しむのか

めちゃくちゃ心配です

今日のお昼は息子は冷凍のグラタンを食べたみたいです

夜には冷凍の生姜焼きをロールパンにはさんで食べたらしい

息子は肉の脂身がきらいなのでちょっとおいしくなかったみたいです

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おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 昨日とはうってかわっていい天気 朝は寒かったけど、日中は10℃くらいになるみたい

posted at 08:49:04

最近思うようにブログが書けていません　忙しいのもあるのですが、日中変に気がさしてついつい昼をしてしまいます。出来的には20～40分程度で影響がありそうにはないのですが、本当は一度しまうと、目覚めてからエンジンがかかってちゃんと動けるように体が目覚めるまでがかかります。

頭の中にはこれ書きたい、あれ書きたいというものは浮かんでくるのですが　きっと夜中に目覚めてしまうのもあるのかも知れません　すぐ入ってしまうのだけど。他に思い付く理由は、が近づいて来て来ているせいで気が負けてしまうせいもあるかなとも思います。が取れるようになったら少しずつブログも書いて行きたいと思います

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私が朝起きると息子からラインが届いてました

起きてすぐにラインしてきた感じです

俺のアカウントってなに

と・・・

意味不明です

色々話を聞いていくと、息子はフォートナイトというゲーム

をやっているのですが、その公式サイトにログインしたいのと、

ツイッチというアプリに登録してフォートナイトとツイッチをリンク

させたいみたいで、お昼までかかってラインでやり取りしながら

やり方を教えました

その間に、息子はお風呂に入るように言われたらしく、一時中断したの

ですが、今日初めて知ったのが湯舟にも入っているという事

息子はICTUにきてからは、毎日湯舟に入っているよ

と教えてくれました

待遇がいいですね。

その他にもテレビは無料だし（息子はみません）中型冷蔵庫も一人で

独占できるし

今日のお熱は３６，４分でした

３日続けて３６度台です

お昼には韓国のカップラーメンの辛ラーメンを食べたみたいです。

お菓子も知らない間にけっこう食べてたみたいで減ってました

そして、今まで息子と同じく肺や肝臓などに菌が散ってしまった

人をブログやツイッターなどで探していたのですが今日見つける

事が出来ました

同じ症状のある人の情報を参考にしたいので探してたんです

昨日のブログでお伝えしたNPO法人のiPhoneプレゼント、先着に

間に合ったみたいで発送したとメールがきました。

楽しみです

しかし、息子が入院してから毎日があっという間に過ぎていく

昨日、雨・一時、霙・雪という悪天候の中、ガンダムファクトリー横浜へ行って来ました。
去年から予約していたので。

GUNDAM FACTORY YOKOHAMA (gundam-factory.net)

入場時に体温測定、マスク着用。

各施設入場時には手にアルコール消毒と

対策は徹底していました。

まずはカフェでランチ。

カレーライスとカフェラテ。

NHKで放送されたオープニングセレモニーの室内中継は

ここから行われていたのだと、帰宅して録画した番組を見直して

分かりました。

カフェ（２階）の外の通路から起動中のガンダム。

先週の「鉄腕DASH」の放送で
緑と赤のランプが船舶信号だという事も識りました。

生中継で観た、お馴染みの空への指差しポーズ。

ランチを食べ終えて、いざ展望デッキへ！

ここにロッカーがあり、手荷物を入れられます。
また雨だったからと思うのですが、

使い捨てのビニールポンチョを手渡されたので着ました。

これで傘を持たずに済みました。

ブレちゃっていますが、足元はご存じの方が多いと思いますが、

接地しておらず、宙に浮いています。

オープニングセレモニー冒頭、

富野さんがいきなり「歩くガンダムを作る事は出来ませんでした。

ごめんなさい」と謝罪から始まった理由です。

この大きさ重さでの自立二足歩行は、現在の技術では無理だった様です。

このエレベーターで上へあがります。

５階と６階があり、まず５階を見てから

６階へ行き、１階へ戻ってくるという順路です。

展望デッキ５階。
いよいよ間近でご対面！ですが、あいにくの雨で、

デッキに上がっている時が１番酷かった。

これはカメラを頭の上に上げて、ノーファインダーで撮影したものです。

ちなみに三脚、一脚、自撮り棒の持ち込み禁止です。

目線の先にはアクリル板超しのガンダム。

腰から出ているGキャリア。

これがガンダムを支えて制御しているのですね。

これに支えられながら、ひざまずいたり、歩く動作をしたり

手を動かしたり。

こちらは６階へ上がった時のデッキの最先端の特等席です。

このスペースはグループ毎に見る様に係の人がチェックしています。

多分１分で次のグループと交代です。

折角のご対面なのに特等席のアクリル板超しだと、

もろに雨粒が邪魔しています。。。
この時、既に霙・雪もちらついていました。

１番最悪の天気の時でした。

いっその事、雪が積もって雪化粧のガンダムなら良かったとか

思ったりして。

たしかこれからF00の意味が分かるのですよね？
RX-78F00 (あーるえっくすななじゅうはちえふぜろぜろ)とは【ピクシブ百科事典】 (pixiv.net)
 

６階展望デッキから下へ降りるエレベーターに向かう時に。
マリンタワーとガンダム。



下へ降りてきました。
改めて全体を撮影。

起動実験中のガンダム。
この起動するのは３０分に１回位のサイクルかな？

今は、歩く→ひざまずく→立ち上がる→空を指さす

の動作だけですが、季節やイベント行事等でまた別の動きも加わると
ネットのニュースでは見かけました。

どんな動きをするのか楽しみです。

取り巻いている人から、入場者の少なさが分かると思います。

最後に資料館を見学。

こちらは模型です。


歴代ガンプラ。
右端が私が中学生の時に買ったガンダム。

コアファイターが着脱出来ます。
そして足は腿が接着固定で膝しか可動しません。

不器用な私は現在に至るまでガンプラ改造はした事がありません。

左端が今回のガンダムF00です。

事前に整理券を貰った人だけが体験出来る、

F00のシミュレーターの様な物です。

正面にコックピットから山下ふ頭の景色が映っており、

床のセンサーを踏むと景色が前に進んだり、左右に向いたりします。

私はやりませんでした。

資料館からもF00のライブ映像が見られます。
白く曇っているのはスモークです。

帰宅しました。

今回の戦利品。

上２つは入場者特典のガンプラ（中身を確認していないけどデッキ部分のみかな？）。
たしか先着順で数が限りありと見かけた様な気がして、

諦めていたのですけど、まだあったのか、

限定ではなく、全員貰えるのか。

緑の紙も入場時に貰う紙で、

ガンプラ等のお土産やグッズを購入する時にこの紙を

レジに渡してチェックしてもらわないと買う事が出来ません。

１日のみの有効期限です。

ここでしか買えないかも知れないので、

奮発してガンプラ２個買いました。
1/144と1/100のF00



そしてオフィシャルブック。

総額８０００円弱。

今日は絶好のお天気で、

あと１日天候が早まれば良かったのですが、

人が少なくて、ゆったりと見る事が出来たので、

それは良かったかな。

うちからは路線バス１本で４０分程度で行けるので、

今度は友人と一緒に行きたいと思います。

１年の期間限定ではなくて、

カジノなんて要らないから常設展示して欲しいものです。

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