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@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 朝から陽がさして蒸し暑～ 昨日との気温差すご

posted at 12:09:32

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 雨上がって曇りで午後は晴れ間があるかもくらいの予報だったけど、朝から晴れてます～ ユリが負けてる！ pic.twitter.com/99Bm7KvR5M

posted at 11:37:04

来週から骨髄抑制が始まると思うので

今日は不安な気持ちで目が覚めた

最近、コロナワクチンの副作用の事とか

寝る前に色々調べて怖い気持ちで寝た

のも悪かったかな

コロナワクチンで亡くなった人もいると聞いて

めっちゃビビッてます

今日は息子、熱も戻りました。

３６，８分

体重も４７，７キロでむくみもなくなったと思います。

足の薬のタリージェが３錠になりました。

来週から骨髄抑制が始まると思うと、何も手に

つきません。

なので落ち着いてからじゃないと趣味の紙いじりは

できそうもないです

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こんばんは

にこ占会では新しいプロジェクトを

立ち上げました！！

新月、満月の空に祈りを捧げ

コロナ収束を祈るというものです

月には不思議なパワーがあります

皆さんの想いが集まれば

コロナ収束も引き寄せるのではないでしょうか

祈り方はフリースタイルでOK！！

部屋の中でも、職場でも、月が見えなくても

真摯に祈りましょう！！

#みんなで月に祈ろう元気玉プロジェクト

「新月、満月の空に祈ったよ！！」

という方は、Twitter又はブログに

上記の#をつけて発信しましょう！！

祈りの輪を広げましょう！！

医療従事者さんの健康も

祈りに加えればますます良いと思います

新月、満月の日にちについては

リブログしたブログに記載されています

毎月、続けましょう！！

よろしくお願い致します！！

　おかげさまで腕の赤味もほぼ消えました　そして、少しいつもよりさらに浮腫んでいたのですが、それもほとんどいつも通りに回復しました。少しかゆみが出てきたので、良い感じに治ってきているようです　実は、いつも治っていくときにかゆくなってくるのです。だから、かゆみが出るとホッとします

　今回も原因を考えてみましたが、思い当たることがほとんどありません。けれど、少し気になることが３つあります。

　１つは蜂窩織炎を発病する２日前に副鼻腔炎だと診断されました　友人知人で患っている方がいて、非常に大変そうな姿を見ていたし、通院をしてお薬を服用しないといけないと言われ、結構ショックを受けていました

　もう一つは、左側で重たいものを持てないので、ずっと右側で持っていたら、体だけではなく顔まで歪んできています　そこで、先日久々に左側で荷物を持ったことがありました。

　あともう一つは、発病する前夜、左腕を下にしてうたた寝をしてしまっていて、腕が圧迫されていたことです。

　本当のことは分かりません。いずれにしても、一日で熱が下がり無事に授業ができて良かったです

　副鼻腔炎のお薬をずっと飲めていないし、病院にも行けていません。そのせいか、ドンドンひどくなってきている気がします　鼻の調子が悪いと集中力が続かないので、頑張って通院して治さなければ

　ここしばらく体調が良いのが普通になってきていました。しかし、当たり前ではありません。私に気づかせるために発病したのかもしれません。

　本当にありがたいことだと今更ながらまた思い知らされました。体調が良い時はもっともっと感謝の気持ちをもって過ごします。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 外は涼しいけど、家の中は蒸してるからドライですっきりさせてる そうしないと、ダルダルになっちゃう

posted at 11:07:46

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 気温は高くないけど、湿度が高いので 、ドライぽち

posted at 10:27:53

今日は熱が３８，４分

体重は４９，９キロ

と昨日と対して変わりなく・・・

麻酔科の受診がありました。

タリージェが朝３錠に増えました。

ですが、息子は痛みには変わりないとの事。

食欲もあり、前回あたりから嘔吐とかは

なくなりました。

来週あたりは骨髄抑制が始まります。

感染症になることなく血球があがってきてほしいです。

小児慢性特定疾患の更新書類が届きました。

先生に意見書を書いてもらい、色々書類もそろえない

となぁ。

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Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

今日は病院に行ってきました。

強化療法２の３日目です。

息子は寝ていました。

朝起きたら腰が痛くて痛み止めを出してもらって

いたみたいです。

そして顔を見ると

なんか太った？

と思いました。

顔も赤い所が所々にシミみたいにうっすら

出ているんです。

見ると腕や足にもあり、全身に出ているみたい

でした。

分かりずらいと思いますが、薄くまだらに

赤くなってます。

これ、濃くなったり薄くなったりします。

後で分かったのですが、これがシタラビン症候群の皮疹と

言われるものみたいです。

前回の強化療法１の時とまったく同じ症状が出たみたい

でした。

だるさもあり、太った？と思ったのはむくみが出てた

みたいです。

朝体重をはかった時は４８，５キロ。

お昼前にはかると４９，５キロ。

夜には４９，９キロになってました。

そして、足のしびれも復活してしまい、痛みに変わり

悶えていました。

今回は手の方にも症状が出始め、ペットボトルの

ふたを開ける事もできなくなってきてました。

無菌室にきた先生は今日でキロサイド終わりだから

やっちゃうね

と言い去っていったのですが・・・

そのあとに他の先生からお話がありました。

治療を今日で終わりにしたい

と・・・

足の痛みとかより重篤なのは感染症の

方なんですよ。

肝臓の腫瘍、肺のアスペルギルス、鼻の副鼻腔炎

毎回抗がん剤やった後に感染症をおこしているので

ここで今回の抗がん剤の治療はやめておきたいと。

普通なら１か月おきにトントンと抗がん剤を投与するのが

息子の場合は毎回感染症をおこして２か月おき。

また白血球が上がらなくて感染症にならないか心配

しているのだと思います。

移植も考えたけど、前処置で抗がん剤はやらないと

いけないし、肺にカビとかでリスクがある。

ということで抗がん剤にしたけど、減量するか通常で

やるか、何回も何回も先生たちで話し合ったと。

でも、減量と言ってもキロサイドをどれだけ減らすのか

エトポシドをどれくらい？イダマイシンは？

と前例がないらしく、何が正解か分からないと・・・

息子の足の末梢神経障害も稀で今までにないみたい

な事を言ってました。

この時に、先生は手にも症状がでたことを知らなかった

ので教えたら

キロサイドやめるかーーーーー

と考え込んでいました。

この日は午前、午後とキロサイドを入れるはず

だったのですが、午前入れてから息子が肌寒いと

言いだし熱も上がり始めてました。

３８，１分まで上がりました。

なので午後のキロサイド、エトポシドから治療が終了

し、明日、あさってのエトポシドもやらない事に。

多分、この先もキロサイドを入れるたびに、この症状

はでるような気がします。

白血病には大事な抗がん剤なのに、この先

どうするのか。

治療を途中で止める事に対する不安も

あります。

再発はしないだろうか・・・

でも最後までいれて、また白血球が上がって

こなかったりする恐怖感。

感染症もとても怖いです。

とにかく、無事に血球が早く上がってほしい。