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昨日、台風並みの暴風雨の中、

観て来ました。

エヴァンゲリオン公式サイト (evangelion.co.jp)

いつもは公開中の映画のポスターが貼りだしてある所が

一面エヴァでした。

心理描写のシーンが多くて、

これはテレビ版の終り方を

劇場版として壮大に造り直しただけなのかな、

なんて思ったりしました。

面白かったけど、こんな終わり方だったのか、

と、ちょっと期待外れだった感じは否めませんでした。

最新のグラフィックは綺麗でした。

劇場を出たのが１９時半頃だったのですが、

コレットマーレ内や外の飲食店は何処も

１９時半でラストオーダーで２０時閉店らしく

何処のお店にも入れず

真っすぐ帰宅して

カップラーメンの晩御飯を食べて寝ました。

ロープウェイは駅の外装は完成している様です。

開業は春頃かな。

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ここ２，３日、息子からのラインが多くなりました。

嬉しいけど、何かあったのでは

とドキッとします。

息子の誕生日が今月の２２日にきます。

なので、何かゲームのソフト欲しいのあると聞いたら

ないみたいなので、太鼓の達人の曲のダウンロードを

買ってあげました。

今日はスマホでの太鼓の達人の話になり、そっちも

やる話になり１日中息子とラインしてました。

今日は腕から採血をしたみたいです。

もう少し早くにしてほしかった。

肺と肝臓に菌があると言われたときにやってほしかった。

熱は昨日と同じで３６，５分。

ミカンや果物の缶詰を食べたみたいです。

昨日、病院に行った時に息子から聞いた話。

優しくて誰にも怒らない息子がイライラする看護師さんが

いるとのこと。

俺は猫をかぶっている！！

と言ってました。

なんでも、忘れたりする看護師さんらしいけど、

その看護師さんは年配の方で仕事が出来そうに見えるけど

天然でおっちょこちょいと言った感じがありました。

そして、昨日の夜に薬を飲むのがキツイというので

１時間かけて薬を飲んでもいいからと言うとゆっくり飲んだ

みたいです。

今日は病院に行く日でした。

今日も説明があるので不安な気持ちで

いってきました。

最近は寝ていると肺のあたりが痛いです。

まさか、これも息子と連動しているというのか！！

今日の看護師さんはとても話しやすい看護師さんで

安心しました。

この看護師さんとなら辛い説明も耐えられる！

そばにいてもらえると安心する看護師さんなんです。

息子は横になりながらゲームをしてました。

看護師さんに息子の様子の話を聞きました。

だるさが続いているということ。

食欲の回復がいつもより遅いこと。

カビの治療で低カリウム血漿になっていて、ふらつきも

あるので、お風呂やシャワーには入ってないという事。

昨夜は薬の量も多くて嘔吐したみたいで、１度に飲む

薬の量を聞くと１０粒は飲んでるという事でした。

先生の説明もありました。

曜日で先生の担当が決まっているのか、先週と同じ先生からの

説明で安心しました。

カビの種類が確定しました。

アスペルギルスでした。

予想はしてました。

抗真菌剤のアムビゾームとボリコナゾールで加療していましたが

アムビゾームの副作用で、低カリウム血漿になってしまい点滴

内服でカリウムを補充していると。

点滴からは限られてる分しか入れれないけど、内服だったら増やしても

いいみたいで、あともう少しのところなんだけどと内服を増やすかなぁ～

と先生は話していました。

ボリコナゾールは血中濃度が高く、一時中断しているみたいです。

血中濃度の低下をみて再開の予定だそう。

そして今日は耳鼻科の先生が息子の鼻を見てくれました。

奥の方にかさぶたがあり、とってみると大きな血の塊が固まった

奴が出てきて、副鼻腔炎を見てくれたのですがよくなってきている？！

と驚かれてました。

本当は鼻の手術の予定だったのですが、来週の月曜日にもう１度

鼻の中を見て、金曜日にCTを撮り、それを見てから手術は判断するとの

事でした。

息子の体重もかなり減りました。

先生や看護婦さんからも

やせたね～～

と言われてます。

５５キロから４５キロになった息子。

体は骨と皮です。

熱は３６．５分

バナナを食べました。

赤血球の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださってる皆さんありがとうございます。

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こんにちは

今日は雨降るかなー

昨日と一昨日お洗濯したから

今日はなし

ゆっくりしよ〜

主人も息子もコレが大好きみたいです

ただの塩焼き〜

水気をきって塩コショウしてただ焼くだけ

楽ちんですね

今日は食材が少ないな…

何にしよう

買い物行きたくないな〜

雨だし、、、

考えよ

今日も１日お疲れ様です

最後までお読み頂きありがとうございます

気持は晴れて

素敵な金曜日をお過ごしください

shii

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ なんかまだ陽がさしてるよ 鴬、啼き方だんだんうまくなってきて もう今は完璧だよ～

posted at 10:15:46

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りで午後は雨予報ですが、今は陽がさしてます

posted at 08:49:07

@k04k31c28r28 @amrcyan ありがとー これは鮮やかな赤だったね

posted at 15:47:21

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 赤いユリも、紫のフリージアもだんだん咲いてきてます pic.twitter.com/FVDmgsJDE2

posted at 09:25:31

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@ototto12345 @amrcyan ありがとうございます�

posted at 11:28:23

@sucrelluna @amrcyan お花も可愛い�

posted at 11:27:42

@sucrelluna @amrcyan ありがとう この大きさを表現したくて、つい乗せてみたくなっちゃいました

posted at 11:26:53

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 日向は暑いくらい 今週のユリは赤？ スイートピーは青w pic.twitter.com/LBMZQvF5RF

posted at 11:22:59

最近息子の方からラインがきます。

この間Wi-Fiの設定を息子が変えてからラインもすぐに

通知がいくようになりました。

息子のところに先生が来て話をしていくのが１０時前で

私に電話がくるのもいつも１０時頃です。

今日は１０時頃に息子からラインが来ました。

再来週、鼻の手術するってよ。

危険なカビ、確定ですね。

鼻に入ったカビをとる手術だと思います。

でも、この手術という話を聞いて何故か安心しました。

とってもらった方が確実だからです。

残すは肺だけです。

肺ももしかしたら切除する手術になるのでは？

と予想しています。

何より手術が大嫌いな息子。

メンタルが心配です。

今日の熱は３７度

夜に薬を飲んで嘔吐してしまいました。

沢山の胃液を吐いてしまったみたいです。

果物の缶詰も食べたみたいでそれも嘔吐したみたい

です。

最近は週に１回はたまった胃液を吐くみたいに嘔吐

しています。

明日は息子の病院に行く日で耳鼻科や呼吸器科の

説明があるので怖いです。

特に肺が心配なんです。

耐えるしかない！！

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病院に行く日が近づくにつれて恐怖がつのってくる。

検索をしてしまって悪い情報ばかりを見てしまうと、

血の気がひいていく。

夜も寝られず、寝ても変な夢を見たり心が悲鳴を

あげています。

そのうち、私も病気になるのでは？と思うくらい

心にゆとりがないです。

今日は午後に息子の方からラインがきました。

おれさ、前から思ってたんだけど、検査多くない？

話を聞いていくと、エコーの検査をすると言われた

らしく、無知な息子はこの間やったみたいな気管支鏡

みたいな検査をやらされるとビクビクしているようでした。

お医者さんからの説明は理解して聞いてません。

なので、分からない事があると私に聞いてきます。

説明に戸惑うこともあり、エコーは簡単な検査でしょ？

と息子の心を安心させます。

今日の私はテンション、ガタ落ちでした。

熱３６，９分

ああ、ムカつく�
さっき仕事の相方が作業中こっちに来て、「洗面所洗ってたら、〇〇が無言で部屋に入ってきて、何の断りもなく洗面所使い始めた。
で、終わったら終わったで「ありがとう」の一言もなく、無言で去っていった」
みたいなことを相談されたので、カッとなりました�が、これって相談員とか課長に相談するべきなのかな…
そいつは、俺たちが障害者ということを知ってるはずだから、見下してるんだろうけど、流石に無言で入室･無言退室は、他人事とはいえ、頭に来ました�

そいつはデイの管理職に就こうとしてる奴で、普段からそういった感じの態度なのですが、さっきのは余りにも度が過ぎてたので、これを機に上の者に相談しようかなと。

じゃないと奴の態度はエスカレートしていくばっかだし、何より最近新しく入ってきたデイのスタッフも早速、俺等を軽視してるところを見ると、俺たちの仕草とか行動が原因なのかもしれませんが、たぶん、奴が何か吹き込んでるんじゃないか…とか被害妄想と言われればそれまでですが、そんな気がしてます。

だって今までデイの仕事を手伝ってきて、一度も！もう一度言います。

一度も"ありがとう"という言葉を耳にした覚えがありません。

俺等はデイのスタッフじゃありません。
あくまでも手伝ってるだけです。

感謝される為に仕事してる訳じゃないですが、そういう気持ちのない奴には、何もしてあげたくありません�

よく子供への教育で「ありがとう」と「ごめんなさい」が言える人間になりなさい。

とか聞くけど、まさにそれが出来ずに大人になった、いや…大人になりきれなかった、残念な人間です。。

書いてたら頭に上ってた血が引いてきた�

世の中、社会人になっても、挨拶の一つも出来ない人間が多いこと多いこと。ビックリします。

こんな障害者に挨拶なんてするのは躊躇われるとか思ってるのかもしれませんが、果たして"挨拶をしっかりする障害者"と"人を見て挨拶したりしなかったりする健常者"とどちらが人間的に大人なんでしょうかね。

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　昨日は海を見て癒されてきたので、今日の定期検診では腫瘍マーカーのCEAは下がっているかなと少し期待をして病院に行きました

　しかし、４．２と先月より少し上がっていました　けれど、主治医は「基準値以内なので全く関係ない」と言われました。でも、なんとなく気ぃ悪い　それにしても、何をやっても変わらない　やはり、一喜一憂しないことが一番大切だなと改めて思いました。気にしないようにしよう

　半年に一度のレントゲンも問題なし　大丈夫

　命拾いをしたオマケの人生。やりたいことをして、行きたい所に行って、食べたいものを食べて、精一杯生きる。我慢は不要　後悔はしない

体に良いこと、悪いこと、そんなことを考えるようになったキッカケは娘の病気でした。

それがなければ食べ物の大切さや添加物や農薬、化学物質、薬、そういうことについて考えることすらなかったと思います。

ということは、添加物や農薬、化学物質、薬に対しての価値観がないまま生きていたということです。

考えざるを得ない状況が、価値観を生んだのです。

その価値観が行動となり、その積み重ねが今を作っている。

そう考えると、娘の病気は家族の価値観と行動を変えて、家族全員の体を守ったということです。

相談者からも、同じような声を聞くことがあります。

お子さんが難病になり、食事改善やデトックスなどを実践

そのお母さんから

「自分の体調がすごく良い」「肌荒れがなくなった」「疲れにくい」

「食べ物の大切さを実感した」

そういった報告がきます。

お子さんの病気がキッカケとなり、お母さんに新たな価値観が生まれたということです。

そして、お母さんの行動が変わり、家族の未来が変わるということです。


「人も企業も、うまく行っている時は退化している時」

そういう話をしてくれた人がいました。

その逆もあって

「うまく行かない時、苦難や困難に遭遇している時は進化している時」

苦しい時ほど、新しい価値観が生まれ、未来が変わろうとしている時なんだと思います。

渦中は、そんなことを冷静に思えるほど、心にゆとりはありませんが、後になって振り返るとそう感じます。

表が白だと裏は黒

表が黒だと裏は白

白の割合、黒の割合、その時々によって違いはあっても

どんな時も
 

表と裏の色を混ぜると同じ色

そのことに気づけば、辛い時期の乗り越え方も変わってくると思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@ogawayuko @amrcyan うんうん(*ﾟ∀ﾟ)*｡_｡)*ﾟ∀ﾟ)*｡_｡) 緊急事態宣言中じゃなくても、コロナ前と比べたらだいぶ減ってるんじゃないかな あそこのバスは確かに医大生も乗るよね

posted at 11:47:09

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ だんだん晴れてきたっぽい 予報はずっと曇りだったけど、この辺は晴れと曇りの境くらいかも 病気がなければ春はいい季節なんだけど

posted at 11:41:01

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、こんにちは～ そーなんだよ 春はリウマチも芽吹く季節 花粉症も爆発する季節 いい季節なのにさー

posted at 11:39:34

@ogawayuko @amrcyan コロナで中央線もすいたのよ 特に緊急事態宣言中はラッシュのピーク時に乗ってもギュウギュウじゃない 病院の帰りの時間はたいてい楽に座れる 1日中あんなに混んでたのに

posted at 09:26:41

おはようございます～�️�‍♀️❗ 1日曇り予報ですが、ときどき陽がさしてます 庭の紫陽花が芽吹いてます 新緑の緑ってとても綺麗で好き でも芽吹きの季節はリウマチは増悪するんだよね アクテムラを1週間スキップしたのはきつかった ステロイド増えたけど、減量は慎重にしよう pic.twitter.com/L3euwAznfE

posted at 08:50:36