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ここ数日、息子は元気がよくて食欲もすごいです

しかし、また抗がん剤が始まると副作用に苦しむ事になるのか・・・

次の抗がん剤は副作用が軽くすめばいいと願う母です

本日はマルクの日でした

と言っても点滴に眠らせるお薬を入れてやるので息子は痛がらずに

起きた時には終わっています

9時半にマルク開始して起きたのは12時半だったそうです

なんだか母の知らない間にけっこう食べてるみたいで、この間

病院にミカンを一袋買って置いて行ったのですが、この二日の間に

7個すべて食べてしまったみたいです

その他にもお菓子やアイスなど食べたみたいで、食欲があって

嬉しいです

今のうちにたくさん食べておかないと、また食べれなくなってしまう

かもしれないので

私は今日は息子の下着や病院で着るジャージなどを買ってきました。

病院に1週間分の着替えを置かなくてはいけなくなり、足りないものを

買いに行ってきました

３、4日分の着替えに箱ティッシュ、シャンプーにボディーソープ。

荷物がすごいことになりそうで今からもっていけるか不安です。

車で行くならまだしも、バスに電車を乗りついで運べるか

看護婦さんにひげも伸びてるからシェーバーも持ってくるように

言われたみたいで・・・・

ひげも抗がん剤でぬけるかなと思っていたので髭剃りも持って行って

ませんでした

さて、今日はマルクでしたがこれで寛解か非寛解が分かるわけで

私は結果が怖くておびえていますわ

ですが、病院からもらった資料を読むと寛解導入療法２が終わったあとに

骨髄検査をして寛解の有無を確かめリスク分類すると書いてある

顕微鏡で白血病細胞がほとんど見えない（骨髄全体の細胞の５％未満）

状態で、なおかつ髄外浸潤と呼ばれる骨髄以外の白血病による病変

（中枢神経病変や皮膚病変など）がない状態が寛解。

これまで息子のいる病院での治療では約９０％の患者さんが寛解に

なります。

一方。１０％の患者さんが寛解に入らない寛解導入不能、または感染症

や内臓の合併症によってこの間に死亡する可能性がある。

と書いてある。

今とりあえずマルクをしたけど、寛解導入療法２が終わった時点で

寛解か非寛解かを評価するのかな

色々考えてしまいますが、今のところは私の心は落ち着いています

ちなみに最近は毎日のように輸血をしています

本日は赤血球の輸血でした

いつもながら献血をしていただいてる皆さんありがとうございます

食欲が止まらない息子

病院に行って顔を見るたびに頬がこけて痩せていっていたので

太ってほしい母です

今日は病院にもっていく息子の食料など買いに娘と行ってきました

息子が食べたいと言っていた

堅あげポテト、ハイチュウ、ミカンなどなど・・・

駄菓子も少しだけ買ったのですが、ここで疑問が

お菓子はいいですよと指導を受けていたのですが、輸入物のお菓子は

息子に駄菓子を選んでもらったら微妙なものがいくつかありました

まずはカルパス。

おつまみ系のするめとかが好きな息子は入院する時に持って行った

のですが駄目といわれました。

なのでカルパスもダメなのでは

と思ったんです。

二つ目はビックカツ

これもなんだか微妙

３つ目は酢だこさん

またしてもおつまみ系。

看護婦さんに確認してもらおうと思います。

そしてピザ好きな息子に冷凍ピザ食べたい

と聞くと

いいねと返事がありました。

なので病院のコンビニで買って食べさせようと思うのですが、

チーズもプロセスチーズ以外は食べては駄目と説明をうけた気が・・・

でも、がでそうな気もします。

加熱食と言っても、病院によって食べていいものダメなもの

決まってるみたいですね

でも、この入院で息子は成長しました

こんなに親と離れたことは今までなくて、発達障害もありコミュニケーション

が苦手な息子。

聞かれたことはちゃんと答えますが、自分からは話しかけるのが苦手なので

痛いところとか自分から看護婦さんに話したりすのか心配でした

先生も、それを気にしていて本人が我慢して痛いとことか言わないかそれが

心配だよねって

でも、ちゃんと話せてるみたいです

カップラーメンを食べるにも、自分から看護婦さんに

お湯をお願いします

って頼めてるみたいです

ですが、まだ冷凍食品のチンは頼めてないみたい

少しづつだよね

頑張れ息子よ

息子が大好きな冷凍みかんのアイス。

おいしいみたいですが病院のローソンで２００円くらいします

溶かしてから食べてるみたい。

２００円はしますが病気の息子には甘々でなんでもしてやりたくなる

母なのでした

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@yutagonn @amrcyan ホットドッグ、岳くん、気に入ったかな？ でも、岳くん、大きい！

posted at 23:20:58

@copozou @junjunmj1208 @amrcyan こぽ象さん、こんにちは～ 午前中仕事してきた

posted at 15:20:52

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 午前中仕事してきた 週末からは寒いみたいよ

posted at 15:20:13

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、こんにちは～ 午前中仕事してきた 三寒四温どころか、一寒一温 週末からは普通に寒い

posted at 15:19:32

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日は桜が咲く頃の陽気になるそう 朝は寒いけどね そして、明日は寒くて、明後日、また暖かいというね

posted at 09:17:15

息子が元気だと私も気分がいい今日この頃。

さて、本日は市役所へ行ってきました。

特別児童扶養手当に必要な戸籍謄本と家族全員分の住民票

をとりに行ってきました。

が・・・・

わたくし、病院に入院した時に書いた自分の住所の番地と何号とかを逆に

書いてしまい、結果住所が間違っているので病院で書いてもらった診断書の

住所など今までの書類もすべて住所が違っていたというミスを犯してしまった。

市役所でこちらで訂正はできないか？と聞くと

病院の方での訂正になるとの事で無駄足でした

今日の息子も食欲旺盛で元気です

お昼には看護婦さんにお湯をいれてもらってミニのカップラーメンを食べ、

ウィダインゼリーにみかんに色々食べたみたいです。

そんな中、病院から電話がきました。

ICTUでは毎日シャワーに入るらしくて、私が持って行った着替えだけでは

足りないみたいで次に行く時に多めに着替えやらバスタオルやらもって

きてくださいとの事

1週間に1回行くとなると1週間以上の着替えが必要

でも、この1週間分の洗濯物を病院で洗濯するのも大変なのでは

洗濯はいいけど、乾燥機が50分ではバスタオルが微妙に乾いてない。

バスタオルをタオルに変えるしかないな

その方が乾燥機でも乾くはず

その他にもなくなりそうなものを持って行かねば。

夜の23時過ぎに息子からのライン。

まだ起きてたの？

と聞くと今までスイッチのゲームをしていたそうで・・・

しかもベットの上でうんこ座りをして

息子は家にいる時もよくうんこ座りをしてゲームをする子でして

その体制で23時過ぎまでクリーンルームでゲームをするって

けっこう度胸あるわ

って思った。

看護婦さんにはそれとな～く寝ないのとは

言われるらしいですが、体調がいい時しかできないので

看護婦さんもきつくは言わないのかも

明日、金曜日はマルクをするみたいです。

これで寛解か非寛解で治療法も変わってきます

寛解になっていてほしい。

白血球も最低１２０まで下がり、好中球も０になり副作用もひどかった

から寛解と思っているんだけど、これは関係ないんでしょうか？

好中球０だと寛解してるだろって思ってしまうのですが。

非寛解だと移植になってしまう。

抗がん剤が効きにくいタイプということだから。

どうなんだろう

結果を知るのが怖いです

今日は電車も運行しているとの事で病院に行ってきました

いつもは6時23分の電車でしたが今日は8時16分の電車。

家の近くからバスに乗って駅に行こうと早めにバス停で待つも

雪のせいで10分近く遅れてきた

電車に間にあうか心配だったけど、ギリギリ間にあった

何事もなく息子のいる市の駅に着いた

しかし、私の心の中は不安でいっぱい。

なせなら、昨日の夕方から息子とラインで連絡がとれなくなり既読が

つかなくなったから

何かあったかと気が気じゃなかった

病院に着きクリーンルームの場所に案内してもらう。

小児科とは階も違うし端と端で離れていた

強力化学療法室（ICTU病棟）というらしい

本来は移植する患者のための病棟らしいが、移植する人もいない

みたいなので息子が移されたらしい。

ICTU室は年に1回、なぜか冬にメンテナンスの工事を1か月

やっているらしく、そのメンテナンスが終わり1番最初に

息子が入ったらしい

面会の人は手洗いをし、強力なエアーを全身に20秒当てられ中に入り

さらに手洗いをしてやっと息子の元へ行ける。

ナースステーションの中に車庫くらいのスペースの部屋が3つありトイレ

も仕切りがなく壁に備え付けられ、実際には使ってないがシャワーも浴びれる

ようになっており、一面の壁には無数の穴が開いており、そこから風が出てて

菌を殺して空気も巡回しているらしい

初めて見る部屋なので看護師さんに色々部屋の説明をしてもらい

関心してしまった

先生とナースステーションの電話でお話をして、息子の今の状態を

説明うけました。

状態はよくなってきていて昨日からご飯も食べれるようになってきて

いるので高カロリーの点滴も今日にはとれて点滴も日に日にとれて

きていると。

白血球も上がってきていて来週にはさらに上がってくると思うので

一時外泊の話をされました。

1泊2日と言っていたのですが、この大雪に家まで帰るのに3時間はかかるし

コロナにインフルの季節でもあるし、息子と相談して一時外泊はしない方向

で決めました

本当はさせてあげたいのですが・・・

1回家に帰ると気分的にもリセットできると思うのですが、息子にストレスが

かからないか心配です

ラインの既読がつかなかったのは、たまにあるあるなんですが送ったはずの

ラインがかな～り遅れて通知されるという現象。

私が病院についてから私のラインが通知されたみたいでした

今日の息子はお昼ご飯前にシャワーを浴びてお昼ご飯には

カップラーメンを食べ病院食のおかずやバナナ、みかんを食べ

食欲が出てました

そして、いつもの明るい息子でした。

調子がいいのが顔と話し方で分かりました。

白血球て、ものすごく大事な細胞だと思い知らされる。

本当なら面会の時間は10分らしいのですが、私は週に1回の面会で

遠いとこから来ているとの事で10分だとあんまりだからと担当の先生が

婦長さんと話しあって2時間にしてもらった。

2時間でも短いくらいなんだけど、この2時間は息子との会話に

あてたい。

ですが今日はシャワーにも入り、息子との時間はご飯を食べている間の数分だけ。

もっと話したかったし、ご飯を食べ終わるのを見届けたかったけど、いったん

部屋を出て、私は前にいた病棟に行き息子の洗濯をして病院の売店で息子が

食べたいと言った冷凍食品、アイス、カップラーメンを買って息子のいる

ICTUに届けました。部屋には入らずに看護師さんに出てきてもらい、荷物を渡して

かえりました

夕方息子の隣に、もう一人患者が入ったみたいで息子にどんな人？

と聞くと、なんと以前二人部屋の時に一緒になった人みたいでした。

この男性20台前半くらいの人で4人部屋に息子がいた時に入院してきた

人で、息子の後を追うように息子と同じ部屋になってるんです。

多分、おそらく息子と同じ急性骨髄性白血病なんじゃないかと。

私はなんだか安心しました。

息子だけがこの部屋に移されたんじゃないんだと思うだけでホッとしました。

そして家に着くころに息子のいる市の市街局番から着信があったことに気づく。

電話に出れなかったので息子にラインで何かあったと聞くと

近いうちにマルクをやると言われたときました。

これを伝えるためだったのかな。

そして、もう一つ大失敗をしてしまった。

引っ越したばかりなので住所もまだあやふやなところもあり

病院に住所を間違って教えてしまっていた。

特別児童扶養手当の診断書を書いてもらったんだけど、そこで住所が

違うことに気づいたんです。

後で病院にも報告しておかないと。

後は書類関係をどうやって訂正するかだ

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんにちは～ 息子さん、お誕生日おめでとうございます～�✨�✨��� 息子さん、東京にいらっしゃるのね ずっと会えてないかな？ 早く行き来できるようになるといいね

posted at 12:42:40

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 陽射しがたっぷりなのを見るだけでも暖かそうな感じがするよ

posted at 10:51:03

@sucrelluna @amrcyan スークラさん、おはよ～からのこんばんは～��❗ 昨日、一昨日が寒すぎ～ 陽射しもたっぷりで、ちょっと安心

posted at 09:13:52

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 朝は寒いけど、今日から日中は気温2桁予報

posted at 08:40:48

本日も電車が運休で病院には行けず・・・

そんな中病院から電話がありました。

今日部屋を移動するという報告でした。

何号室ですか

と聞くと

ここの病棟じゃないんですよ～

と言われてピンときました。

前に言っていた移植の部屋ですか

と聞くと

そうそう。今移植する人がいなくて部屋が空いているとか

空いたとか

それならいんだけど、なんで今なの

何か裏があると思ってしまう

息子が写真を撮って送ってくれました

しっかり移植部屋ですね。

二重の扉にビニールで覆われ、トイレも直に壁についていて牢獄の中

みたいな感じ。

息子の話によると、この部屋の隣には病室もなく患者も見当たらなく

静からしいです。

そして、この階には集中治療室もあるから感染対策ともしもの事を

考えてこちらに移動させたのか・・・

移植の予定もないのに、そして山場は越えて今は白血球も上がってきている

のになんで今

考えてしまう

純粋に空いてるだけならいんだけど、信用できない私がいるんです

さて本日の息子ですが

熱は37度

腹痛、下痢もなく今日は病院から出されたロールパンを食べたらしい

電話がきたときに先生から聞いたのですが

現在

白血球　６００～８００

との事。

ちょっと待ってねと電話口で紙を出してデーター見てるわりにはあやふやな数字

を言われましたわ

言ってることと実際には違う気がして不信感しかない。

まだ自分の中の細菌が悪さしているからね

もう少しだねって

確かに思っていたより白血球の数が少なくてびっくり

もっと１０００以上はいっていると思ってました

明日は電車が動くそうなので息子のとこに行けると思いますが、まだ電車

の方も安定した時刻に運行しているわけではないのでかえって来れるかが

心配ですわ

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

pic.twitter.com/CER5FONvz9

posted at 11:06:51

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 朝、雪降ってるのかな～と思って外を見たら、降ってないし、陽も出てきてるし 午後は降る予報ですが、雪ではなく雨になりそう 寒いけどね 昨日は鏡開き 鏡餅はお汁粉でいただきました 今年はどんど焼きがないので、八海山の酒粕で甘酒も作りました pic.twitter.com/TykYgR53Tx

posted at 11:06:30

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 曇り 雲の向こうにかすかに陽が見える程度 陽がささないと、ますます寒々しい

posted at 09:02:05

@sucrelluna @amrcyan お正月用に買ったアレンジメントも長持ちしています

posted at 08:58:12

本日は成人式ですね

地元では成人式を延期にして８月に行うみたいです。

８月だと振袖は無理ですね

今日も電車は運休。

明日は一部を除いては動くみたいですが、乗り換えてからその先の

電車が動くか心配です

明日は病院に行きたいわ

本日の息子は

熱は３６度

腹痛、下痢なし

咳、痰あり

今日はご飯に出たみかんをとっておいて、それを食べたらしいです

食べても腹痛もおきなかったらしい。

こんにゃくゼリーも食べたらしい。

そしてカップラーメンとかどお？

ってラインしたら

いいね

と返事があったので食べたいという気持ちはあるみたいです

明日は病院にいったらお昼にカップラーメンを作って食べさせようと思って

ます

そろそろ次に対しての話がありそう

なんだか怖いです

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