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今日も息子とはラインで会話。

熱は３８．６分。

今日は昨日に比べ熱が上がってしまった。

腹痛は相変わらずで食べ物も食べれないみたいです。

今日で４日何も食べてない

と息子。

俺死ぬのか？

けっこうこのセリフ言います。

下痢はだいたい１日３回くらい。

唯一、アメは食べれるみたいでした。

髪の毛も前髪がなくなってきてると・・・

息子の性格を知っている私は

面白がって前髪むしったでしょ？と聞くと

最初の頃はな

だって。

こんなにしんどそうな症状なのに毎日モンストはやっている

みたいです。

４０度近い熱があっても普通にライン出来てるしつわものです。

わたしなら３８度以上でスマホは見る気になれません。

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今日、観に行ってきました。

妻と姪っ子の３人で。

ポケモン映画公式サイト「劇場版ポケットモンスター ココ」 (pokemon-movie.jp)

良かったです。

親子愛が感じられて、ウルッときそうなクライマックスでした。

映画を鑑賞後に迎えに来たお義兄さんも交えて

４人でランチ。

合間に姪っ子とポケモンのゲーム対戦をしました。

最近は殆どドラゴンクエストＸオンラインしかプレイしていないので、

バトル用のポケモンを下準備して揃える事が出来ず、

１勝２敗でした。

小学生の頃は手加減して負けてあげていたのですが、

今は本気でも勝てなくなりました（＾＾；

毎年７月に公開されていたポケモン映画。

今年はコロナの影響で公開が１２月まで延期されてしまい、

毎年、上映の最後に来年公開される映画の予告が一瞬流れるのですが、

今年はそれがありませんでした。

来年も映画は創られるのでしょうが、

今までどうり７月に公開されるのか、

また１年後の１２月になってしまうのか。

来年は姪っ子が大学受験の年なので、

一緒に映画は観られないかも？？

今年はこれが最後の更新になります。

アクセス、いいね、をしてくれた方々ありがとうございましたｍ（＿＿）ｍ

良いおとしを！

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@NK3737 @amrcyan 私はナルコレプシーではないですが、実に簡単に眠くなります

posted at 13:58:57

@norinori430202 @amrcyan 来年の通院は1ヶ月後(他の病院は4日から(笑))なので、福袋買えないかな～と思ってたら、今年は予約したら年内受け取れるってことで、予約したんだけど、予約してなくても買えそうだった ルピシアも年内受け取れるし、発送もしてくれるって言うんで、明日配達される予定

posted at 13:56:35

@maemi1112 @amrcyan 毎年、いや毎日、そこがポイント

posted at 12:54:08

@norinori430202 @amrcyan おつあり 終わりました TULLY'Sで予約した福袋を買って帰ります

posted at 12:32:25

@maemi1112 @amrcyan 両方w とにかく作らなくていいものを(笑)

posted at 12:31:26

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 病院来てるから、今の天気はわからないけど、降らなそうだったよ

posted at 11:00:03

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、おはよ～ 病院来てます 昨日は午前中雨になってたから、降られちゃうかなと思ったけど、よかった

posted at 10:37:01

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 昨日の予報では雨予報だったから、雨に降られなくてよかった

posted at 09:47:38

息子の副作用がひどくなってきています。

特に悩ませているのはお腹の痛みみたいです。

今日は腹部レントゲンに血小板の輸血をやったみたいです。

熱は昨日３９，９分あったのが３７，７分になったみたいです。

相変わらずお腹は痛いのでご飯は食べれてないそう。

今日は部屋の移動がありました。

担当医は移植部屋といっていたけど、これは別な話の部屋移動

だったのかな。

同じ病棟ので今入っていた部屋の並びの部屋で一人部屋でした。

ここが移植の部屋なのか？移植の部屋移動は別な話だったのか

よくわかりません。

私の考えすぎだったらいいのですが、移植の部屋と聞いてからは

恐怖で弱気な自分がいます。

今日は娘の病院の日でした。

11時半の予約。

薬も増えました。

カウンセリングは娘に指示をして行動を見たり、ザリガニや

どじょうを見たり、

ジェスチャーで学校が始まる日にちを聞いたりしてました。

時間は来月の8日です。

ここで小話。

病院の隣にセブンイレブンのコンビニがあるのですが、

そこで娘がボールペンが欲しいといってカゴに入れるのですが

いつも家に帰るとボールペンがないんです。

レシートにものってないんです。

今回もカゴにいれたのですが、今日もレシートにものらず

買えませんでした（笑）

職場に味方がいないということが、ここまで辛いものとは思わなかった
嫌われる勇気を持とうと思ったら、いつの間にか全ての人に嫌われてた。
ただ人に好かれたかっただけなのに、皮肉

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

43歳で突発性視神経炎

46歳で多発性硬化症

仕事でのストレスが重なっていたそうです。

人間関係や仕事量、心身共に疲労していたころに、吐き気やめまい、手や顔の痺れ、ふらつき

病院へ行くと即入院となり、診断は多発性硬化症。

そこから治療が始まったとのこと。

治療や薬、増やすと症状は治まり、減らすと症状が増す

そんな繰り返しに疑問を持った頃、難病克服支援センターの存在を知ったそうです。

最初の電話相談から3年が経ち、別人のように元気になられました。

仕事を続けながらの闘病、そして食事改善と減薬、断薬。

今では元気に仕事をされていますが、当時は心も体もパニック状態で、何度も電話がかかってきたのを覚えています。

休日にはバイクツーリングが出来るようになり、体が自由に動く喜びを存分に感じているそうです。



また、一度は諦めたバンド活動も再開したそうです。

ドラム担当だったので、もう出来ないかもと諦めたこともあったそうです。

「治らない、一生薬を飲み続けることになる」

そう言われた人が、薬をやめて、症状もなくなり、バイクに乗れたり、ドラムがたたけている

そのことを闘病中の人の希望になればと言っておられます。

そんな彼が卒業式に来てくれました。

回復までの道のりと卒業式の様子を下記にまとめましたのでご覧ください。
↓　↓
https://kokufuku.jp/2020/12/28/多発性硬化症克服/

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ こちらもかろうじて晴れ(笑) 暖房の設定温度上げたわ

posted at 11:33:43

@sucrelluna @amrcyan それでもかなり手抜きになりました ニンゲンのそのままだし 奥で見にくいけど、カップケーキは犬用です

posted at 10:01:33

おはようございます～☀️�️�‍♀️❗ 晴れたり曇ったり 寒くて暖房のききが悪い

posted at 09:59:42

昨夜、頭の中の白血病細胞が気になりネットで調べてしまった。

看護師さんにも言われたんだけど、ネットであまり調べない方がいい。

何か知りたいことがあったら私たちに聞いて～と言われていましたが・・・

血の気がひいていくのが分かりました。

怖くなって、不安になって朝まで起きてしまいました。

母が肺がんになった時もそうでした。

血の気がひいて頭が真っ白、目の前が真っ暗。

息子は髄外浸潤があり、顎のリンパが腫れたり、頭にもいってました。

髄注もやってますが、もしかしたら

放射線も頭にやるかもしれない。

急性骨髄性白血病では頭の髄外浸潤は稀とも書いてました。

頭の髄外浸潤は急性リンパ性白血病の方に多いみたいです。

だから、移植もやることになったのかもしれません。

まだ自分の中で整理できていない状態ですが。

今日の息子の様子です。

今日もおなかの痛みがひどいらしく、ご飯も食べれてないみたいです。

日中は寝てすごしたみたいです。

夜に胃液を嘔吐。

熱が39.9分あるみたいです。

あしたは移植の部屋に移動。

髄注もあるみたいです。

移植する覚悟で私も気持ちを整理しないと。

珍しく息子からラインがきました。

ものすごく腹が痛い

と・・・

でもラインでは既読がつくのも早いし会話も普通に返して

くれてます。

夜になり、お腹が痛くてご飯食べれなかったとラインが

入りました。

看護婦さんにお腹が痛いからって薬出してもらったら？

とつたえますが・・・

数分後。

看護婦さんが用意してくれてたみたいで腹痛の薬飲んだよ

とラインがきました。

食欲もなく、お菓子も食べる気がしないし、食べたい物もないみたいです。

息子がいる大学病院では、

寛解導入療法ＩＡ寛解導入療法２

を行ったあと層別化（リスク分け）をして

標準リスク、標準リスク/非CBF群、高リスク群

に振り分けられるみたいです。

高リスク群になると強化療法と造血幹細胞移植をすると決まっている

みたいです。

月曜日から部屋が移植部屋に移動になる息子。

感染予防のための移動であってほしいが。

複雑な気持ちです。

最近、プライムビデオでポケモンの劇場版を見るのにハマってるんですが、2017年の「キミにきめた！」という作品で不覚にもボロ泣きしてしまった。。
ポケモン映画で泣いたこと無かったのに、やっぱああいうシーンには弱い�
ネタバレになるので、あえて詳しく書きませんが、ポケモンを一度でも遊んだ事がある方はもちろん、ポケモンって子供向けだから…と敬遠してる方にもぜひ見てほしい❗️
しっかし、ピカチュウには〇語を〇させないで欲しかったw

ほんと現実にポケモンがいたらなぁ。
この先何百年経っても実現しない、ありえない妄想だけど、こんな夢を見させてくれる「ポケモン」がある時代に生まれてよかった�
プライムビデオ契約してる方は是非！
してない方もDVD借りてでも見て頂きたい！

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@sucrelluna @amrcyan クリスマス���✨終わったので、お正月�モードにしなければ 葉牡丹はいいけど、エルウッズエンパイアはどうしましょ 葉牡丹とエルウッズエンパイアで門松にならないかしらw

posted at 09:53:42

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ かなり手抜きになって、ほぼほぼ買ったものですませてるー

posted at 07:56:53

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 快晴～�＼(^o^)／ クリスマス���✨終わって、今年もあと6日 ドルチェさまのクリスマスプレートは、ローストビーフと丸ごとローストチキンを少し pic.twitter.com/cVtYVFJVFu

posted at 07:52:06

@copozou @amrcyan こぽ象さん、こんにちは～ メリークリスマス���✨

posted at 14:01:06

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ メリークリスマス���✨ 毎日、予報と微妙に違う天気

posted at 14:00:35

おはようございます～☀️�️�‍♀️❗ 朝は曇ってましたが、晴れてきました ドルチェさま、クリスマスイヴプレート 鯛の刺身と鶏肉 今年はツリー✨�✨が出せないので、苔玉買いました pic.twitter.com/ta9Td1IRrN

posted at 09:35:33

昨日あたりから腹痛や頭痛、気持ち悪さなどはなくなっているようです。

食欲は少し食べただけで、お腹いっぱいになるみたいです。

そんな息子からラインがきました。

アレルギー反応で蕁麻疹がでた

と。。。

今までアレルギー反応もなく輸血をしていましたが、血小板の輸血

をしていて出たみたいです。

すぐに一時中断して、蕁麻疹の対処をしてから午後に再開したみたいです。

今までが副作用も軽めな感じがしたので、これから色々ありそうな予感。

ちなみに股間の痒みや痛みは治まったみたいです。