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Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、おはもふ～ 晴れるのは夜みたいです 雨は東の方で、こちらは曇りのはずだったんですが 明日からは晴れるみたい

posted at 11:09:16

@toramall51 @junjunmj1208 @amrcyan もうすっかり冬だよね

posted at 11:08:04

@toramall51 @junjunmj1208 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～ 寒いのは関東だけって言ってたけど、そちらも寒いのね 雨も降らないと思ったのに

posted at 11:07:08

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 予報では千葉は雨だったけど、こちらは降らないかな～と思ってたのよ ずっと降ってる

posted at 11:06:02

@sucrelluna @amrcyan スークラさんとスークラちゃんも！ 私は今日はリハビリ行ってきます

posted at 08:59:43

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りかと思ったら、降ってるー 今日は関東だけ寒いんだって

posted at 08:58:26

まさか、息子にこんな日が来るとは思ってもみなかった。

なんで、私ばかりこんな目にあわせるか。

私の周りの大事な人をこんな目にあわせるのか！

今後、息子と同じ病気の人の参考になればとブログに記録していこうと思います。

息子の体調が崩れ始めたのは11月10日ごろ。

ものもらいから始まりました。

右目が腫れて1週間くらい目薬を投与。

治ってきたころに発熱、咳、鼻水で市販の風邪薬と解熱鎮痛剤のバファリンを飲ませました。

たぶん、この頃が11月中旬。

熱も上がったり下がったりしてました。

治りかけた頃、11月下旬頃に今度は左側の目が腫れてものもらいと判断して前にもらった目薬を

さしました。

12月1日

学校から帰ったきた息子の右顎が腫れていました。

熱を測ると39，7分。

バファリンを飲ませると38度代に熱が下がる。

12月2日

朝起きると、反対の左側のあごも腫れている。

市内の小さな病院を受診。

おたふくかもと伝えたが、おたふくではなく顎下線炎と疑い採血をするが顎下線炎ではないとのこと。

白血球が上がっていて血小板が低いとのことで市民病院に紹介状をかかされる。

そのままタクシーで市民病院へ

市民病院

採血、問診、腹部エコーの検査をする。

採血の結果、血小板も少なく、普通の人の血液にはないものが息子の血液にはあったとのことで

県の大学病院に紹介状をかくとの事で明日の10時までにはついてほしいといわれる。

大学病院の時点で悪い病気なんだと思いました。

色々自分でもネットで調べると白血病なんじゃないかと思い、本人にもそう伝えた。

12月3日

片道、車で3時間かかるので朝6時半に自宅を出る。

私は車がないので兄に運転を頼んだ。

ちなみに、息子は15歳で高校1年です。

入院先の科は小児科でした。

病院につくと病室に行きました。

4人部屋の窓側。

さっそく病室に主治医らしき人がきて問診しました。

血液検査、レントゲン、心電図、インフルとコロナの検査。

抗生物質の点滴。

家族親族の病歴など・・・

息子は小学校でアスペルガーと診断された事を話すと、発達障害の方も検査してくれるとの事でした。

息子は1度説明されても理解できません。

そして、忘れっぽい。

そのことも伝えました。

付き添いはできないとの事。

夕方、先生からの説明がありました。

この瞬間が一番大嫌い。

母の肺がんの時の説明も頭が真っ白で心臓がバクバクして意識が遠のいていくような感じ。

結果は今の時点では急性骨髄性白血病という診断でした。

地元の病院での採血に白血病という確信するものがあったらしい。

でも骨髄液を採取してみないと診断はまだ下せないけど、確定と思ってもいいとのこと。

抗がん剤入れるためのカテーテルを入れる手術と髄液の採取は来週の月曜日行い、

結果が火曜の夜にわかるから検査の結果は水曜か木曜で抗がん剤は金曜日から始めるらしい。

家から病院までは遠いのでそうそういけない。

電車で片道2時間2500円。往復5000円。

週に4回で2万円くらいです。

一番、問題だったのが洗濯でした。息子はたぶん洗濯はできない。

週１で行ってその時に病院で私が洗濯乾燥して補充して帰る方法になるかと思います。

12月4日

息子にラインしても息子はラインを見ようともしない子。

既読もつきません。

でも私のスマホで息子がどれくらい通信料を使ったかわかるので、使っていれば元気な証拠。

使ってなければ調子が悪いととらえています。

ですが、スマホのギガも問題で息子のスマホは1か月２Gしか使えません。

見てると1日１Gは使ってるみたいでチャージをしてもすぐに使い切ってしまうので、急遽モバイルWi-Fiを

レンタルしました。痛い出費です。

今日はMRI、眼科受診、輸血です。

頭に出血などがないか確認するみたいですね。

12月5日

今日は検査とかない日で輸血を日曜日までやって血小板を10万まで上げてから出血しても

止まりやすくするために月曜日の手術にそなえるみたいです。

色々同じ病気の人のブログやネットで病気のことを調べると5年生存が７０％で治る病気とは言われてる

みたいですが、やっぱり怖いです。

副作用とか再発とか繰り返してなくなる人もいるみたいなので、家にいても心臓のバクバクが止まりません。

涙も自然と出てきます。息子の前では泣かないようにしないと。

兄は早期発見で出血もそんなに見られないし、治る病気だから心配ないと励ましてくれます。

学校には正式に病名がでてから報告しますが、かなり心配してました。

休学になるか・・・

心拍も早く１６８ありました。

なのに息苦しくないと息子。

夢なのでは？と

寝るのも起きるのも怖いです。

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～

posted at 09:00:53

おはようございます～�️�‍♀️❗ やっと晴れてきました まだ雲多い

posted at 08:51:35

@copozou @amrcyan こぽ象さん、こんにちは～ 午後は晴れるって言ったのに、ちっとも晴れないし、寒いよ 明日は晴れ予報だから、大丈夫かな？

posted at 13:06:33

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ もうお昼だというのに、まったく晴れないし、寒いままだよ これから晴れて暖かくなるの？

posted at 11:27:24

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 晴れ予報なんですが、まだガッツリ曇り

posted at 08:59:54

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんばんは～ なんかずーっとバタバタしてるわ

posted at 20:05:45

@champagnetower @amrcyan ほんとよ もうちょっとゆったりと暮らしたい

posted at 20:05:02

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ 私も～

posted at 10:31:32

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ いつも9月になると翌年のカレンダーや手帳を買うとなんかあっという間に今年が終わる 12月は一番陽が短くて、これからどんどん暗くなるから好きじゃないんだ

posted at 10:31:03

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ あっという間に年が明けてる さすが師走

posted at 10:28:45

@champagnetower @amrcyan ほんとに 毎年のことながら、9月～12月はあっという間

posted at 10:26:07

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今年もラスト1ヶ月 バタバタして終わりそう

posted at 08:48:33

@sucrelluna @amrcyan ほんとに 今日も朝は3℃くらい、日中は15℃くらい 昨日、やっとインフルエンザワクチン接種してきたけど、今年は流行してない

posted at 08:47:08

@mashikun @amrcyan 5年経つと医療もだいぶ変わるよね 当時の常識は、今は非常識になることも サリーちゃんの肩はもう注射じゃどうにもならないの？ 私は注射してれば、なんとかなってる たまに腕をとりはずしたいレベルになるけど、それも注射すれば楽になる

posted at 08:45:32

@champagnetower @amrcyan ですね～ こーたん、おはよ～

posted at 08:42:50

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan タイマーでエアコンつけてる エアコン→ファンヒーターにして、雨戸開けて、窓も開けて、換気扇つけて換気 私の朝のルーティンはその後も延々続く(笑)

posted at 11:11:11

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan さくさくさん、おはよ～ ガスファンヒーター、だいぶ前から必須になってる

posted at 10:56:14

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 午後は雨降るかも 朝からずっと気温が上がらなくて寒い日

posted at 08:37:19

今朝は病院のハシゴ。

朝イチでかかりつけクリニックへ行き、

インフルエンザの予防接種を受けてきました。

私はインフルエンザでもコロナウィルスでも

感染して死ぬ事になっても

一向に構わないのですが、

家族が訪問介護の仕事をしているので、

家族に移して、家族から利用者のお年寄りに

感染させる訳にはいかないので、

不本意ながら（？）感染には気をつけています。

それから毎週火曜日のお薬診察。

今日も点滴薬を処方してもらいました。

最近は体重が５２ｋｇで下げ止まりましたが、

５３ｋｇ台と５４ｋｇを行ったり来たりしています。

胃が小さくなったのかな？

以前より、直ぐお腹いっぱいになります。

小腸の長さが短くなったのも関係しているかな。