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病院に行く日が近づくにつれて恐怖がつのってくる。

検索をしてしまって悪い情報ばかりを見てしまうと、

血の気がひいていく。

夜も寝られず、寝ても変な夢を見たり心が悲鳴を

あげています。

そのうち、私も病気になるのでは？と思うくらい

心にゆとりがないです。

今日は午後に息子の方からラインがきました。

おれさ、前から思ってたんだけど、検査多くない？

話を聞いていくと、エコーの検査をすると言われた

らしく、無知な息子はこの間やったみたいな気管支鏡

みたいな検査をやらされるとビクビクしているようでした。

お医者さんからの説明は理解して聞いてません。

なので、分からない事があると私に聞いてきます。

説明に戸惑うこともあり、エコーは簡単な検査でしょ？

と息子の心を安心させます。

今日の私はテンション、ガタ落ちでした。

熱３６，９分

ああ、ムカつく�
さっき仕事の相方が作業中こっちに来て、「洗面所洗ってたら、〇〇が無言で部屋に入ってきて、何の断りもなく洗面所使い始めた。
で、終わったら終わったで「ありがとう」の一言もなく、無言で去っていった」
みたいなことを相談されたので、カッとなりました�が、これって相談員とか課長に相談するべきなのかな…
そいつは、俺たちが障害者ということを知ってるはずだから、見下してるんだろうけど、流石に無言で入室･無言退室は、他人事とはいえ、頭に来ました�

そいつはデイの管理職に就こうとしてる奴で、普段からそういった感じの態度なのですが、さっきのは余りにも度が過ぎてたので、これを機に上の者に相談しようかなと。

じゃないと奴の態度はエスカレートしていくばっかだし、何より最近新しく入ってきたデイのスタッフも早速、俺等を軽視してるところを見ると、俺たちの仕草とか行動が原因なのかもしれませんが、たぶん、奴が何か吹き込んでるんじゃないか…とか被害妄想と言われればそれまでですが、そんな気がしてます。

だって今までデイの仕事を手伝ってきて、一度も！もう一度言います。

一度も"ありがとう"という言葉を耳にした覚えがありません。

俺等はデイのスタッフじゃありません。
あくまでも手伝ってるだけです。

感謝される為に仕事してる訳じゃないですが、そういう気持ちのない奴には、何もしてあげたくありません�

よく子供への教育で「ありがとう」と「ごめんなさい」が言える人間になりなさい。

とか聞くけど、まさにそれが出来ずに大人になった、いや…大人になりきれなかった、残念な人間です。。

書いてたら頭に上ってた血が引いてきた�

世の中、社会人になっても、挨拶の一つも出来ない人間が多いこと多いこと。ビックリします。

こんな障害者に挨拶なんてするのは躊躇われるとか思ってるのかもしれませんが、果たして"挨拶をしっかりする障害者"と"人を見て挨拶したりしなかったりする健常者"とどちらが人間的に大人なんでしょうかね。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

　昨日は海を見て癒されてきたので、今日の定期検診では腫瘍マーカーのCEAは下がっているかなと少し期待をして病院に行きました

　しかし、４．２と先月より少し上がっていました　けれど、主治医は「基準値以内なので全く関係ない」と言われました。でも、なんとなく気ぃ悪い　それにしても、何をやっても変わらない　やはり、一喜一憂しないことが一番大切だなと改めて思いました。気にしないようにしよう

　半年に一度のレントゲンも問題なし　大丈夫

　命拾いをしたオマケの人生。やりたいことをして、行きたい所に行って、食べたいものを食べて、精一杯生きる。我慢は不要　後悔はしない

体に良いこと、悪いこと、そんなことを考えるようになったキッカケは娘の病気でした。

それがなければ食べ物の大切さや添加物や農薬、化学物質、薬、そういうことについて考えることすらなかったと思います。

ということは、添加物や農薬、化学物質、薬に対しての価値観がないまま生きていたということです。

考えざるを得ない状況が、価値観を生んだのです。

その価値観が行動となり、その積み重ねが今を作っている。

そう考えると、娘の病気は家族の価値観と行動を変えて、家族全員の体を守ったということです。

相談者からも、同じような声を聞くことがあります。

お子さんが難病になり、食事改善やデトックスなどを実践

そのお母さんから

「自分の体調がすごく良い」「肌荒れがなくなった」「疲れにくい」

「食べ物の大切さを実感した」

そういった報告がきます。

お子さんの病気がキッカケとなり、お母さんに新たな価値観が生まれたということです。

そして、お母さんの行動が変わり、家族の未来が変わるということです。


「人も企業も、うまく行っている時は退化している時」

そういう話をしてくれた人がいました。

その逆もあって

「うまく行かない時、苦難や困難に遭遇している時は進化している時」

苦しい時ほど、新しい価値観が生まれ、未来が変わろうとしている時なんだと思います。

渦中は、そんなことを冷静に思えるほど、心にゆとりはありませんが、後になって振り返るとそう感じます。

表が白だと裏は黒

表が黒だと裏は白

白の割合、黒の割合、その時々によって違いはあっても

どんな時も
 

表と裏の色を混ぜると同じ色

そのことに気づけば、辛い時期の乗り越え方も変わってくると思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@ogawayuko @amrcyan うんうん(*ﾟ∀ﾟ)*｡_｡)*ﾟ∀ﾟ)*｡_｡) 緊急事態宣言中じゃなくても、コロナ前と比べたらだいぶ減ってるんじゃないかな あそこのバスは確かに医大生も乗るよね

posted at 11:47:09

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ だんだん晴れてきたっぽい 予報はずっと曇りだったけど、この辺は晴れと曇りの境くらいかも 病気がなければ春はいい季節なんだけど

posted at 11:41:01

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、こんにちは～ そーなんだよ 春はリウマチも芽吹く季節 花粉症も爆発する季節 いい季節なのにさー

posted at 11:39:34

@ogawayuko @amrcyan コロナで中央線もすいたのよ 特に緊急事態宣言中はラッシュのピーク時に乗ってもギュウギュウじゃない 病院の帰りの時間はたいてい楽に座れる 1日中あんなに混んでたのに

posted at 09:26:41

おはようございます～�️�‍♀️❗ 1日曇り予報ですが、ときどき陽がさしてます 庭の紫陽花が芽吹いてます 新緑の緑ってとても綺麗で好き でも芽吹きの季節はリウマチは増悪するんだよね アクテムラを1週間スキップしたのはきつかった ステロイド増えたけど、減量は慎重にしよう pic.twitter.com/L3euwAznfE

posted at 08:50:36

SEO 対策 自律神経失調症

実は私の弟は10年位鬱病と闘っています。鬱病と言うと精神病の一種と思われがちですが、重度の自律神経失調症で家のや更年期障害同様に各種気象現象の影響を受け体調不良起こす処は症状は多少違ってもよく似ています

母は父を失うまでは自律神経失調症って何と言う位健康な人で、いくら言ってみても判らないんですよね、でも実際自分が不調になってもそれでも自分が不調になる訳が自律神経失調症である事が理解出来ない　施設に入る前は弟と母よくぶつかっていました　それがメインでは無いですが、それも有って施設入居をする事にしたのです　しかし実際施設に入って色々と面倒を見て貰えても不調になる　私にを寄越しては今日は○○だから不調なんだよと教えてやるので、なんとなく最近は少しは体調不良の訳が半分位判ってきたようです

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東の私立最難関、夢の開成です。

これまでの模試の成績や過去問の自己採点からは合格圏内でした。

ただ現実味がないというか、中学受験では到底達することのできなかった夢の学校です。

普通の子でも開成受験できるんだと感慨深い朝を迎え、テストを楽しんでくるようにと送り出しました。付き添い担当はママ！

開成は工事中で、試験前は工事の進捗の話があったとか、外国人先生が英語でスピーチしたり、他の学校にはなかったとのことでした。

さて、開成の感触は国語の出題パターンを変えてきたなどあったそうで面白かったというのが初めの感想でした。

楽しめたみたいで良かったなと思ったのと、本当に楽しめるってすごいなと驚かされます。

数学はちょっと難しかったけど、大丈夫だと思うと。

結果は数学が過去5年で受験者平均、合格者平均が最も低かったので、感覚は当たっていました。

中学受験のときは感覚を外しまくっていましたがw 高校受験は模試の時から感覚が当たっていました。自分の出来を客観評価できている証かと思います。

結果はWEBで合格者の受験番号一覧が掲載されて、自分の受験番号を探すスタイルです。

掲載予定時刻の1分前には掲載開始されていて、番号を探すと、、、あったーー！！！

と大興奮しました！家族で抱き合って！まるで第一志望ですね。

開成は当日中に入学手続き書類を受け取らないといけないので、ママとゆうとで開成に行きました。

工事中の門の前で記念撮影して、合格証書をいただき、我が家の家宝になりました。鉄緑会のパンフレットも路上でいただいて、これもまた選ばれし者感があって舞い上がってしまいます。

最高の状態で第一志望を迎えられました。

第一志望の筑附はパパが付き添い。小学校時代から通算3回目w

お弁当を持ってあげてたのですが、筑附の門をくぐって見送った後、パパがまだお弁当を持っていたことに気づいたのです。

慌てて近くの先生に状況を伝えて、大声で呼び戻していただきました。お恥ずかしい。パパも緊張していたようです。

受験から戻ってきたゆうとは、英語が簡単すぎて怖いという感想でした。筑附は難問というよりも他の私立より合格点が高い学校のはずだからわからないと。

筑附は最低点も平均点も非公表なのです。

中学は7割超なので、高校も同じくらいの水準なのかなという印象です。

ゆうとは難問は得意ですが、基礎問題を落とさないタイプは不得意なので、安心できないのです。

ちなみに開成の合格者最低点は6割を切ります。渋幕は5割弱。市川は5割前後でした。

何はともあれすべての受験を終えました。

そして第一志望には合格してほしい一心で合格発表日を迎え、ドキドキのWEB確認。

合格を手にしました！！！

この子は勉強とどう向き合うべきなのかを考えて実践してきました。勉強は受験がゴールではなく、その先を見据えて目標もできました。

受験を通してとても成長できたと思いました。

@norinori430202 @amrcyan とりま、小雨だったので、病院までは傘使わなかったわ

posted at 09:53:24

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、おはよ～ 電車で通院の日に雨はやだわ

posted at 08:51:53

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 気温は上がるけど、お天気はイマイチみたいね～

posted at 08:07:38

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 昨日、今日と寒いけど、明日からまた暖かい日が続くらしい カランコエの花言葉は、幸福を告げる、あなたを守る　だって pic.twitter.com/3yAv3S2hOs

posted at 07:57:19

月曜日は何かが起きる曜日。

案の定ありました。

ちょっと遅めに起きてラインを見ると息子から

朝９時過ぎころからラインが来てました。

いつくるの？

おーい

でんわするよ

と・・・

急いでいるみたいで電話がかかってきた時に

話をして看護婦さんに代わってもらいました。

呼吸器科の方でこの間の気管支鏡検査の結果の

説明が今日の予約になっていて、今日私が来れない

なら今度来る日に説明をしてもらうようにするとの

事でした。

あぁ、また次に病院に行く日も恐怖の説明が待ってます。

今日の息子は

熱　３７度

バナナとグレープフルーツを食べた。

検索しては駄目なのに検索をしてしまう。

安心できる情報を探してしまうのです。

息子は今後もまだ治療が残っています。

そこで、急性リンパ性白血病の方で肺にカビが感染して

抗生剤で、ある程度治療したあと、肺を切除してその後

抗がん剤治療をして完治している人の論文なども見ました。

共通しているのは、皆さん肺を切除しているという事。

もちろん抗生剤だけで完治した人もいました。

そうゆう情報を見ると少しでも安心できます。

そして、無知な息子には少しでも恐怖を与えたく

ないんです。

私も経験したことない治療を頑張っている。

尊敬しかないです。

お疲れ様です☆

今さっき(昼頃)仕事の相方にポケモン剣盾のエキスパンションパスを勧めたら、買いたいとの事だったので、2980円もらってAmazonで買ってあげました�
ちょっと高いけど、ダイパリメイクまでの繋ぎには十分なると思うので、これで暇つぶして貰えたらなって思ってます♪

特に雪原の方は、かなりの数の伝説を捕まえられるので、相当な時間潰しになるかも

というか、時間潰しのはずが、"それ中心"の生活になってもおかしくないくらい、中毒性があります�

俺は正直、数年前から厳選に膨大な時間を費やすくらいなら、改造でもいいやって思考になってしまったので、このDLCが無くても改造でダクマとか手に入れてたんですが、やっぱ……DLC遊びたくなってw数ヶ月前に俺も買っちゃってるんですよ��

改造で十分と思ってたのになぜ買ったかと言うと……気まぐれですかね（笑）

強いていえば対戦だけしかする事がなくなって、飽きてきてたからかな？

冠の雪原の洞窟では、さっき言ったように、伝説と闘えるんですが、このバトルが実に面白い！

自分のポケモンは一切使用できず、用意されたポケモンのみを使って、何連戦か続けてようやくラスボスの伝説や準伝説と戦うんですが、ラスボスと自分の選んだポケモンの相性を考えつつ道中を生き延び、しかも！4匹(4回)だったかな(？)瀕死になると、その時点でゲームオーバー！！という鬼畜仕様となってるんです�

でも、最後の伝説、準伝説のダイマックス戦で見事勝って、伝説、準伝説をゲットできた時の嬉しさは、言葉にできない�

やっぱ改造では湧かない愛着が持てますね♪

相方も永く遊んでくれたら嬉しいな☺️

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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こんにちは

今日は雨です

まったりと１日が過ぎていく～

ごちそうさまでした

また１週間がんばりましょ

最後までお読みいただきありがとうございます

shii

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り ユリがあまりにも大きいので、前のめりちゃんを乗せてみた pic.twitter.com/HBejbZ9l5e

posted at 11:04:57

去年末のステージ（まいごのこねこ）写真が出来上がってきたよ�

毎度、ステージに上がる道のりは苦しいのにやり終えた達成感と悔しさが入り混じって、気がついたらまた次のステージを目指したくなってる…ってなんなんやろね�

たとえ脳性麻痺でも、ひっそりと生きるなんて私には無理なんやもん‼️

ありのままの自分に自信は持ちつつ、常に舞台人としてそのままの自分でええはずないからレッスンに励み、常に限界地点を更新していきながら、いつまでもスポットライトを浴び続ける私でいたいわ�

いやーほんまね、スポットライトが持つ力は絶大すぎるねんて✨✨✨

二次障害は、加齢とともに限界地点が否応なく下がっていくことが一つの要因かと思うんやけど、私は加齢とともに限界地点を延ばして行って、なんやよーわからんけど歳を重ねる度に、だんだん脳性麻痺が抜けてったわー�ぐらいダンスで若返り計画実行中なのであります���

アホでもええやん⁉️楽しいねやもん���

リハビリしか、運動する機会がないことが、そもそも問題やねん‼️

自分に合った楽しくエクササイズできる選択の自由が、私たち障害者にも当たり前にある社会になっていくことを願ってワタクシは、今後もステージに上がり続けていきますわ✨

いよいよ来週に迫った3月14日のタップのワークショップの件で、京都新聞さんに取材して頂きまして…僭越ながらワタクシもインタビューを受けました

あともう少しだけなら残席もございますので、間に合うかもですよ。

下記のメールにてお申し込み下さい❣️

イベントへのお申し込みは

　【spotlights.art2021@gmail.com】

のアドレスへ、

①お名前②ご所属③ご連絡

を明記しお送りください�

運営スタッフからご予約完了のメールを送らせて頂きお申し込み完了となります��

� Spot Lights (March 14th)�

 《Event Q & A》

 Q. How to apply?  �

 A. To apply for the event please email us at: 

 spotlights.art2021@gmail.com

Be sure to indicate your: 

 ① Name ② Affiliation ③ Contact

 The management staff will then send you a reservation completion email and your application will be completed ��

先日、まちライブラリーという存在を知り

近くの図書館に行ってきた。

まちライブラリーって流行ってるみたいで

すね。

個人主宰の図書館で、本を媒介に繋がれる

居場所だそうです。

今日行ったのはかなり大きいカフェ併設の

図書館でした。

めっちゃ本がいっぱい！！

カフェでワンドリンク注文して、ここで

読めます。

面白いのがメッセージカード。

本の最後に挟んであって、この本の寄贈者

からのメッセージがあり、そのあとに、

読んだ人のメッセージが連なっていく。

これ読んでるだけで楽しい。

ここは、FMラジオ局の生放送をやってい

たり、イベントをやっていたりするそうで

す。

今日は私の隣でカリグラフィーの講座を

してました。

その参加者が私が読んでる本を指差し、

「あーー、村上春樹！！私も好きー！」と

言ってきて、イベントでなければもっと

話せたのになぁと。

彼女が図書館で借りてきた本を見せてくれ

たりして本好きが集まるとこんな感じにな

るんだなと嬉しかった。

普通、カフェで人の読んでる本を指差して

話しかけて来ないよね？笑

むぎちゃん、かあちゃん楽しかったよ。

��

今日の息子ですが、ラインが中々既読にならず

あまり会話出来てません。

点滴のせいで眠たくて寝てるのかもしれません。

現に夕方から２３時まで寝てたみたいです。

娘にこの間、チョコの紗々を買ったのですが、

息子に食べたい？と聞くと

いいね

と返事がきました。

食べたいという欲はあるみたいです。

ですが、中々食べることはまだできてないみたいです。

ラインが既読にならないので娘が試しに息子に

送ったら即既読がつきました。

私より、息子は娘とラインをする方がとっても

楽しそうなのに、娘があまりラインしてくれず・・・

今日も二人でラインでしりとりしてました。

毎日でも家族がそばにいると少しでも元気に

なれるのでは？

ふとそんな事を思ってしまう。

息子も娘に会いたいだろうなぁ。

今日の体温は

朝３７，１分

夜３７，４分

血小板の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださる皆さんありがとうございます。

楽天モバイルにモバイルWi-Fiを変えてから

ラインの通知がいかなくなる日が多くなりました。

でも、ゲームのオンラインは快適にできているみたいです。

なので、私のスマホのアプリでみまもりswitchを入れようと

思ってます。

これで、息子がゲームをやったと分かれば安心します。

何時間やったかもわかるので。

夕方に息子からラインがきました。

ゲームをしていると。

しんどさはあるみたいですが、ゲームはできるみたいです。

今日は給食に出た桃の缶詰とチョコを食べたみたいです。

少しずつでも食べてほしいです。

熱は３７，１分

昨日まで３６度台の熱が３７，１分になっただけで心配になる私。

毎日ビクビクしながら過ごしてます。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

こんにちは

最近はお天気崩れていますね

花粉もあるので

お布団干せなくて残念です

スッキリして新学年に！

最後までお読みいただきありがとうございます

shii

@sucrelluna @amrcyan ね、ホントに食べてもらいたい まっ、最近はニンゲンのものばかりだったりするから、食べちゃダメなんだけど たまにドルチェ用の味付けなしにしたりするけど、今回は全部ニンゲンと同じw

posted at 10:37:03

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り さっきまで陽がさしてましたが、今は曇り 朝から異常に暖かい

posted at 10:35:09