iness

昨日、腹部エコー。

今朝、採血。

どちらも異常無かったらしい。

体調も良好。

あとは抗生剤投与期間が過ぎて

退院許可が下りるだけ。

先日、母の日に

日本茶を送った。

いつもなら当日、

受け取った電話がくるのですが、

今回は来なかったので

何かあったなとは思っていました。

先週、体調を崩す前に

電話がかかってきたが、

叔父さん(母の弟)が亡くなって

葬儀に行っていたと。

この時知ったのですが、

正月3日に叔母さん(母の姉)も

亡くなっていて

この時は正月なので

葬儀にも行けなかったと。

立て続けに2人亡くなり

後の兄弟は、6人兄弟のうち

叔母さん(母の妹)との

2人きりになってしまいました。

(うち1人、母の妹は百日咳で

幼くして夭折)

電話口で明らかに元気の無い母。

週始め、私が入院している事を電話したが、私の入院はいつもの事だから

気にかけていないとさ。

人間の致死率は100%。

誰しもいつか必ず死ぬ。

遅いか早いか、

どの様に死ぬか

違うだけであって。

ベッドに縛り付けられて

管だらけで

生きているか死んでいるか

分からない様な老人がいるが

あれは嫌だな。

死んだも同然。

でも自宅では家族に迷惑かけるので、

それはそれで大変。

出来るならポックリ一瞬で死にたい。

39歳、くも膜下出血で

ほぼ即死だった叔父さん

(母の弟)の様に。

こんにちは

にこ占会の三つ目ちゃん、音風翠香です

先日、小児歯科に行ってきました！！

待合室には塗り絵、絵本、

おままごとができるキッチンと食材のおもちゃ！！

娘は遊びながら楽しく順番を待ち

比較的穏やかに治療を受けました

最後はちょっと泣いちゃったけど

よく頑張ったね！！

シールももらえて良かったね�

まだ虫歯があるので通院しますが

「次回からママは治療の時

待合室で待っててください

娘さん1人で中に入ってもらうので

説得しておいてください」とのこと！！

頑張れ、娘ちゃん！！

先週は仕事等が忙しくて

今週の週間占いはお休みさせていただきます

申し訳ありません�

またのお楽しみに〜�

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@champagnetower @amrcyan あー、なんか会計でマイナンバーカードどうするの？って聞いてる人いたわー 次から何も出さなくていいの？ 毎月のチェックも？

posted at 16:21:54

@champagnetower @amrcyan 速いね 義妹が上京するので、ちょっと買い物してたら遅くなっちゃった 電車に乗ったところ～ 顎関節はちょっと壊れてるけど、まだなんとか 来週は、プラリア使ってるから、顎のホネチェックだって

posted at 16:19:17

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 病院で延々待ちに入ってます� 陽はさしても、ピーカンではない感じ いいお天気～って日がなかなかなくなってきてるよね

posted at 11:44:01

@champagnetower @amrcyan こーたん、おはよ～&乙カレー 今日も盛りだくさんだね 私は整形外科(リウマチ手の外科)とリウマチ内科だけ～だけど、これが毎度待つんだよね～ レントゲン変わりなしでよきよき 私も先週、頚のレントゲン、来週、顎と肺のレントゲンだよー 頚は思った以上にガタガタのポンコツでしたわ�

posted at 10:47:43

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 曇り 雲は多いものの午前中は晴れマークだったんだけど、晴れるかなぁ まあ、帰るまでに雨降らなきゃいいか 雨だと乗れない電動車椅子♿なんで

posted at 08:07:20

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんにちは～ 私は何もしないでこんな時間‼️はいつものこと� みぃさんは、いつもお忙しいから、のんびりゆったりしてね

posted at 15:53:50

こんにちは～�️�‍♀️❗ 終日というか、明日まで雨のようです 昨日より10℃以上低いんだって いや、昨日の夏日が異常なんだよね 今日は雨にまけじと、盛んに鶯が啼いてます テレビなどをオフにして、自然の音を聞きながら、ゆったりまったりするのもいいなと

posted at 12:43:10

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 今は雲間から陽がさしたり、かげったり 夕方からまた雨予報 昨日の雨で、椿の樹の下がピンクの絨毯に 一昨日までは散ってなかったのにね 花ごと落ちてたりも 今日はリハビリの帰りに公園に寄って桜見ようと思ってたら、PTさん休みでキャンセル 花見できなーい� pic.twitter.com/jetgpdWRK5

posted at 09:34:22

@mocamomo81 @amrcyan モカちゃん、ご愁傷さまです 大好きだったよ お空でドルチェが待ってる

posted at 17:58:09

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 今日は終日、雨らしい 桜が満開になったのにね 今日からずっと天気悪いのよ 本日、12時半～です お時間ありましたらおしゃべりしましょう twitter.com/piacere_ppa/st…

posted at 09:38:19

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ こういう時間は大切だな～って思いました ラテの写真を撮ろうと思ったら、私のはもうクリームがとけていて、息子はアイスだったので、綺麗だったけど、撮る前に飲まれてしまった

posted at 13:16:23

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 昨日、息子と観てきました 映画観て、ランチして、TULLY'Sのメープル&ピーカンナッツのオーツラテ飲んで、いい日を過ごしました pic.twitter.com/JM1Drrjg2a

posted at 09:58:17

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雲多めの晴れ 晴れたりかげったり 春のコーヒーバッグ 豆は水出し用に挽いてもらいました そろそろ暑くなりそうだからね スプリングビターブレンドが楽しみ pic.twitter.com/pYZOYtnEJL

posted at 10:10:30

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日から4月 今年も暑くなりそう

posted at 10:27:43

おはようございます～�️�‍♀️❗ 昨日より晴れてます 今年も今日で1/4終わり 明日からは新年度 まあ、私は何も変わらないけどね 珍しく、大学病院の担当医が変わりません あ、リハビリの担当PTさんが変わるかも

posted at 10:01:11

@momo3476km @amrcyan 桃ちゃん、こんにちは～ わぁ、嬉しい～ ドルチェベリー、秋も咲くんだよ

posted at 13:40:54

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れたり曇ったり曇ったり曇ったり 今日は今週で一番晴れの予報だったんだけどなぁ 東京だけ天気悪いってなんでー ドルチェベリーの花が咲きました pic.twitter.com/2exae0PTlJ

posted at 10:46:55

@pogo_hanapino @amrcyan パピの期間は短いからねぇ 楽しく暮らしてほしい

posted at 10:05:38

パピコギ‼️

posted at 07:53:16

@one_ku_ @amrcyan ぽこりん、こんばんは～ 桜が咲くと、なんで寒くなるんだろうね 天気も悪いし でも、桜吹雪の中のお散歩もちょっと楽しい わんこが桜の花びら乗せたりね

posted at 20:44:07

@champagnetower @amrcyan そして、疲れておっちんでました�

posted at 20:41:54

@champagnetower @amrcyan なるほど

posted at 20:41:27

おはようございます～�️�‍♀️❗ 昨日の夜の予報では晴れだったのに、雨ってひどくね？ まあ、数日前の予報は曇りだったから、信用はしてなかったけどさ 桜はだいぶ葉桜に お彼岸過ぎたら、イースターってことで、あ、ウサギ�にパンジー食べられそう そういえば今年は卯年 ウサギ�かぶったクマ�さんも pic.twitter.com/Drh0rc8Fpu

posted at 10:46:36

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

やっとで特別児童扶養手当の結果が届きました。

結果は貰えることになりました

これで安心して眠れます

本当に長かった

でも、考えてみれば毎年これくらいかかってたかも

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

入院から5日。

発熱の症状はすっかり落ち着きました。

刺入部も、カテーテルを抜いてからも

ガーゼを当てていて

それを押さえるテープが

痒かったですが、

それも剥がして

あれ程痒かった

元刺入部の痒みが

治りました。

これがカテーテル刺している時も

維持されていれば

感染症リスクも

グッと下がるのに。

現在の治療。

片方は抗生剤。

バンコマイシンとセファメジンを投与。

大きいのはビカネイト。

うちでも使っていた

水分補給の点滴。

多分これを

退院まで行います。

食事は全粥から五分粥に下がったのに

エルネオパやイノラスは

処方されない。

食事しているから

要らないと。

これだとドンドン体重が

減る一方なんだけど。。。

なので、コンビニで

お菓子とか買って食べて飲んでいます。

昨夜から目の痛みを感じる。

入院すると何故か再発する

強膜炎。

IBDにかかっている方に

発症する事もある

合併症です。

朝回診で話したら、

午後イチで眼科外来にかかる事が

出来ました。

いつものサンベタゾンを処方してもらい

これを1日6回点眼。

1週間後にまた再診を受けます。

まだ入院しているだろうし。

こちらの病院から見える、

移転前の病院。

懐かしい。

もう取り壊して何を建設するか

決まっている様な

ネットニュースを見かけました。

初診の時は痔瘻の手術だったので、

まだオストメイトには

なっておらず、

手術前の夕食に

焼肉が出て

美味しかった事が

印象に残っているw

2020年1月頃に入院した時は

どうせなら新しい病院に

入院したかったとか

言っていましたが、

もう十分入院したので、

退院したら、

もう入院したく無いです。

先月書いたと思う

レベスティブと言う

治療法も受けてみます、

と、先生に話しました。

ヒュミラと同じ様に

自分で皮下注射です。

最初は毎日やるとの事。

今回の入院から始めるか、

来月IBDの定期通院があるので、

その時から始めるかは

先生の判断に委ねます。

1日1回15分の買い物は

変わらないものの

マスクをしていれば

ようやく普通に面会が許可されました。

とは言え家族は仕事があるので、

入院時に同行してくれた時以来、

来てくれていませんが。

でも気持ちは以前より

気楽な感じにかりました。

スマホからだと

バナー操作が

うまく出来ないようなので、

割愛します。

最後まで読んでくれた方、

ありがとうございました。

難病と定義された病気は、医療での根本治療が見込めないことが理由で「治らない」と患者へは伝えられます。

「原因不明」で「希少」だから「治らない」ということになるのでしょうか。

世の中には難病を克服し、薬や治療を必要とせずに元気に過ごしている人がたくさんいるからです。

医療で原因不明の病気は、医療では根本治療はなく、症状を抑えるだけの対症療法になります。



しかし、それは医療での話であって「治らない」と患者に伝えられるべきことではありませんよね。

現状、難病を克服した人は世の中にはたくさんいるのですからね。


感染症のように医療で根本治療がある病気とそうでない病気とでは、医療で出来ることに大きな違いがあるのです。

ですから、医療が「難病＝治らない」としている病気になった時、どこまで医療に頼るかが重要なのです。


「難病の方に知っておいて欲しいこと」を下記のページにまとめました。
 ↓　　↓
https://kokufuku.jp/2023/05/16/blog101/